Autismo profundo

Quando olho mais rapidamente para estas imagens, fico quase sempre na dúvida se é um buraco profundo ou uma lua gigante. Faz-me pensar nos trabalhos do Escher e todo um conjunto de percursores da Gestalt.

Algo semelhante acontece quando penso acerca de alguns temas no autismo. Também ele, principalmente quando olhamos de repente e sem refletir mais profundamente sobre o assunto, ficamos reféns desta ideia, que na verdade é múltipla ideia e que depois não nos leva a lado nenhum.

Esta questão do autismo profundo não é de agora, não obstante ter sido constituída uma comissão de investigação e avaliação acerca do tema (ver aqui). Se formos justos, até à entrada da DSM 5 em 2013 tínhamos vários tipos e subtipos de autismo e podíamos ter uma ideia mais ou menos clara da designada "profundidade" dos quadros clínicos. Ou seja, na DSM 4 tínhamos as Perturbações Globais do Desenvolvimento onde se observava o autismo infantil e a síndrome de asperger, entre outros. Sendo que em relação a estes dois podíamos perceber de acordo com as próprias características e principalmente a presença mais marcada destas mesmas características que traziam uma maior "profundidade" ao quadro clínico. E se andarmos mais para trás na história do autismo, temos tantos outros exemplos que nos demonstram a realidade da maior ou menor "profundidade" do quadro clínico da pessoa autista.

A questão, para além de não ser nova, também não é consensual. Isto porque estar a referir que há casos de autismo mais "profundos" do que outros pode levar a criar uma ideia de menor prejuízo para algumas das pessoas autistas, o que também não representa a total verdade. Isto porque uma pessoa autista nível 1 não é por ter um menor nível de apoio considerado que deixa de ter um impacto significativo na sua vida. Nomeadamente pela carga das comorbilidades psiquiátricas, o facto de poder ser diagnosticada mais tardiamente, mas também porque mais facilmente as pessoas em seu redor irão ouvir e entender (mais ou menos) o seu desconforto. Sendo que isto não significa que as pessoas autistas nível 3, nomeadamente as não verbais, não expressem o seu desconforto, porque o fazem. Arriscam-se é mais facilmente a não ser compreendidas por muitos de nós. E isto pode não fazer a diferença, mas faz com que a percepção da profundidade do autismo possa ser considerada diferentemente por vários dos stakeholders no autismo (e.g., políticos, profissionais de saúde, população, etc.).

No autismo temos a estimativa de existirem cerca de 78 milhões de pessoas com este diagnóstico a nível global, o que representa algo entre 1% e 2% da população. Deste número podemos pensar que cerca de 2/3 são pessoas autistas nível 2 e 3 e as restantes pertencentes ao nível 1. Sendo que apesar desta aparente facilidade de arrumação o certo é que a heterogeneidade e variabilidade do autismo entre pessoas e ao longo da vida é enorme.

E no entretanto andamos todos, uns mais do que outros, uns por um lado mais da auto-representação e outros pela investigação a dizer várias coisas. Sendo que todas elas são fundamentais. Por um lado, os trabalhos de investigação têm demonstrado o impacto do diagnóstico tardio de autismo nas pessoas adultas, nomeadamente no agravamento das comorbilidades psiquiátricas, aumento da taxa de suicídio, etc. Também é verdade que a mesma investigação continua a demonstrar que as pessoas autistas "profundas" apresentam elas próprias maior índice de comportamentos autoagressivos, sofrimento psicológico, para além dos seus cuidadores necessitarem de maior apoio. No entanto, na investigação no autismo, e não é apenas de agora, se sabe que as amostras nos estudos são principalmente ou grande parte pertencentes a pessoas autistas nível 1 (sejam crianças, adolescentes ou adultos). O que reduz em parte a noção mais exacta da realidade das pessoas autistas "profundas".

Pode continuar a apresentar argumentos de um lado e do outro, mas é como se estivesse preso na ideia de se tratar de uma imagem de um buraco profunda ou de uma lua gigante. Quando isso provavelmente não nos irá levar ao melhor lugar.

Precisamos de ter mais fundos para as pessoas com deficiência? Garantidamente! E isso faz toda a diferença na hora de alocar estes mesmos fundos traduzidos em respostas sociais, saúde, educação, pensões, etc. Sendo que ao criar esta nova, mas não tão nova, classificação de autismo profundo, iremos ter uma maior facilidade de alocar estes fundos para as pessoas autistas que estão dentro desta categoria de diagnóstico e respectivos cuidadores. Mas o que acontece às pessoas autistas que não estão dentro desta categoria? Estou certo de que muitos de vocês já assistiram, inclusive dentro do tema do autismo e este tipo de debate. As pessoas autistas nível 1 há muito que sentem que pertencem à terra de ninguém. Basta vermos a dificuldade em conseguir obter um atestado multiuso com uma percentagem igual ou superior a 60%. E como não o têm, não se enquadram dentro da lei 4/2019 para as cotas de empregabilidade para as pessoas com deficiência, assim como também não se enquadram dentro do contingente especial de vagas para a entrada no ensino superior. Mas depois também não têm uma resposta adequada ao nível da saúde e do social.

O todo é maior que a soma das partes, o que se vê na Gestalt e não só. O todo aqui no autismo é igualmente maior que a soma das partes e todas elas são fundamentais e necessitam de respostas adequadas. Ter a ciência ao serviço, ainda que encapotado, de alguns decisores de políticas públicas para o autismo parece-me um péssimo serviço. Sendo que isto não significa dizer que a Catherine Lord e colegas, pertencentes a esta Comissão Lancet estejam comprados por estes decisores. Contudo, também já se ouviu falar de inúmeros cientistas que não estando a par de determinado uso e impacto do seu desenvolvimento científico, ainda assim acabaram por ser devastadores.