As pessoas com deficiência no centro

A imagem que acompanha este texto integra uma notícia publicada ontem no Jornal de Notícias (ver aqui) e, infelizmente, não revela uma realidade nova. Para muitas pessoas com deficiência e para as suas famílias, aquilo que surge pontualmente nas páginas de um jornal é apenas o reflexo de um quotidiano vivido com persistência, desgaste e, demasiadas vezes, invisibilidade. Trata-se de uma experiência contínua de barreiras físicas, sociais e institucionais que não desaparecem quando o foco mediático se desloca para outros temas.

Escrevo esta reflexão a partir de um duplo lugar de consciência. Por um lado, enquanto pessoa sem deficiência, reconhecendo o privilégio de não ter de negociar diariamente condições básicas de acesso e participação. Por outro, enquanto profissional de saúde que acompanha adultos autistas e que testemunha de perto o impacto concreto que a ausência de respostas estruturadas tem nas suas vidas e nas vidas das suas famílias.

O contexto eleitoral recente, marcado por uma eleição presidencial e por outros três momentos eleitorais anteriores, voltou a expor fragilidades que persistem há demasiado tempo. Os locais de voto continuam, em muitos casos, longe de garantir condições de acessibilidade universais. Para algumas pessoas, exercer um direito fundamental como o voto implica ultrapassar obstáculos logísticos, sensoriais e comunicacionais que jamais deveriam existir numa sociedade que se pretende democrática e inclusiva. A acessibilidade não pode ser encarada como um detalhe técnico, mas sim como um indicador da maturidade ética e cívica de um país.

Para além disso, a deficiência permanece frequentemente numa posição periférica nos debates políticos. As propostas dirigidas a esta população são escassas, por vezes genéricas, e raramente sustentadas por um compromisso estratégico de longo prazo. Mesmo quando surgem medidas promissoras, tendem a diluir-se perante outras prioridades mediáticas e governativas. Este ciclo de atenção breve seguido de esquecimento prolongado perpetua a sensação de que as pessoas com deficiência são lembradas apenas em momentos simbólicos, mas não verdadeiramente integradas nas agendas estruturais.

Quando centramos o olhar nas pessoas autistas adultas, a preocupação torna-se ainda mais evidente. Estima-se que uma parte significativa desta população apresente necessidades de apoio mais substanciais, compatíveis com os níveis 2 e 3 da Perturbação do Espectro do Autismo. Estas necessidades não desaparecem com a transição para a idade adulta. Pelo contrário, muitas vezes tornam-se mais complexas, sobretudo quando termina o percurso escolar e se esbatem as respostas que, ainda que insuficientes, existiam durante a infância e adolescência.

A inexistência de um plano nacional integrado para o autismo contribui para um cenário de descontinuidade. Sem uma estratégia articulada que antecipe o ciclo de vida destas pessoas, chegamos à idade adulta com um vazio de respostas. Estruturas como os Centros de Atividades e Capacitação para a Inclusão, entre outras respostas ocupacionais e residenciais, são manifestamente insuficientes face às necessidades existentes. O resultado é um acúmulo silencioso de listas de espera, onde o tempo se mede em anos e onde a esperança das famílias se desgasta progressivamente.

Importa não esquecer que, por trás de cada nome numa lista, existe uma pessoa cuja qualidade de vida depende da existência de um enquadramento estruturado, previsível e digno. Existem também pais que envelhecem com uma pergunta persistente e angustiante: quem cuidará do meu filho quando eu já não puder? Esta é uma das inquietações mais profundas que atravessa as famílias e que exige uma resposta social clara, estável e humanizada.

Esta realidade convoca uma responsabilidade coletiva. Não é apenas uma questão técnica ou sectorial; é uma questão de justiça social e de visão de futuro. Os decisores políticos, tanto de forma direta como indireta, têm o dever de garantir políticas públicas consistentes, baseadas em evidência e orientadas para a dignidade humana. Contudo, a responsabilidade não se esgota na esfera governativa. Uma sociedade verdadeiramente inclusiva constrói-se também através da consciência pública, da exigência cívica e da recusa em normalizar a exclusão.

Mais do que reagir a notícias pontuais, precisamos de transformar a indignação momentânea em compromisso duradouro. Falar de inclusão implica planear, investir e agir com continuidade. Implica compreender que a forma como cuidamos das pessoas mais vulneráveis define, em larga medida, quem somos enquanto comunidade.

Não se trata de caridade nem de benevolência. Trata-se de direitos. E os direitos não podem ficar à espera.