As mazelas no autismo

maze

(ma·ze·la) |é|

nome feminino

Chaga, ferida.

Matadura.

Doença, mal.

Mácula, mancha (moral).

Fraqueza.

Aflição.

Origem: latim vulgar *macella, diminutivo de macula, mancha, nódoa.

in Dicionário Priberam da Língua Portuguesa

Há várias tipos de histórias. Estas podem variar conforme o género, estrutura e propósito, incluindo contos de fadas, terror, romance, ficção cientifica, mistério, aventura e comédia. Podem ser contos populares ou literários, com estruturas narrativas lineares, não lineares ou interactivas. Classificam-se também por foco no enredo, personagem ou cenário. Hoje conto histórias de pessoas, de mazelas.

Na clinica recebo pessoas que me contam histórias, as suas próprias ou de alguém com quem vivem. Ao escuta-las é possivel perceber algumas diferenças, seja porque é alguém a contar na sua perspectiva sobre a outra pessoa. Sendo que nestas situações há ainda mais enviesamentos. Até porque a pessoa que está a conta-las está também a envolver aquilo que sente ao fazer parte da história, nomeadamente os seus desafios, dificuldades, perplexidades e angustias. Não que a história contada não seja real ou verdadeira. Faz parte da história. Daquela que vamos ouvir contada pelos pais, irmãos, professores, etc.

Quando recebi Paulo (nome fictício) de 28 anos na consulta, a questão já não residia, como habitualmente, no diagnóstio tardio. Paulo já tinha sido diagnosticado com Perturbação do Espectro do Autismo (nível 2) há 24 anos. Na altura a designação ainda era outra até porque estava em vigor a DSM-IV-TR. O Paulo tinha sido diagnostico com Perturbação Autista (Autismo clássico). Ambas as mãos do Paulo vinham marcadas. Apresentavam calosidades sobre calosidades. Algumas delas em ferida denunciando que tinham acontecido recentemente.

Ambas as mãos do Paulo vinham marcadas. Apresentavam calosidades sobre calosidades. Algumas delas em ferida, denunciando episódios recentes. Quando lhe perguntei o que acontecia, respondeu-me com um encolher de ombros quase imperceptível. Depois disse, num tom neutro, como quem descreve o estado do tempo:

“Às vezes preciso de sentir dor para o barulho parar.”

A mãe, sentada ao lado, apertava as mãos com força. “Ele começa a bater com as mãos na parede, na mesa, na própria cabeça. Eu seguro-lhe os braços, mas ele é forte. Tenho medo que se magoe a sério. Tenho medo de um dia não conseguir impedir.”

Paulo voltou a falar: “Não é contra ti. Eu sei que parece. Mas é como se o corpo estivesse cheio demais. Como se fosse explodir.”

Há uma violência nestas palavras que não é dirigida a ninguém. É uma violência que nasce do excesso, da sobrecarga sensorial, da frustração acumulada, da dificuldade em traduzir em linguagem aquilo que o corpo já não consegue conter. Em muitos casos, a auto-agressão não é um acto de oposição, é uma tentativa desesperada de regulação. É uma forma rudimentar de comunicação quando outras falharam.

Noutra consulta, uma irmã de 19 anos dizia-me: “Eu amo o meu irmão. Mas às vezes tenho medo dele. Quando ele grita de repente, quando me morde sem aviso, eu sinto raiva. E depois sinto culpa por sentir raiva.”

O irmão, presente, murmurava de forma repetitiva, os olhos fixos no chão. A mãe acrescentava: “Nós sabemos que ele não faz por mal. Mas viver assim todos os dias cansa. Não há pausa. Não há silêncio.”

“Eu não durmo uma noite inteira há anos”, confidenciou outro pai. “Ele acorda às três da manhã e começa a falar alto, a andar pela casa, a bater portas. Para ele o dia começa ali. Para nós é o fim de qualquer descanso.”

Uma jovem autista não verbal, acompanhada pela mãe, comunicava através de gestos e de um comunicador digital. Quando finalmente conseguiu seleccionar as palavras, surgiu no ecrã: “Eu grito porque dói.”

Dói o quê, perguntei.

A mãe respondeu antes que o dispositivo voltasse a falar: “Dói tudo. O barulho, a luz, a espera, o não perceberem.”

Há uma dimensão frequentemente invisível nestas histórias. A hetero-agressão, como a designamos tecnicamente, é muitas vezes o colapso de um sistema já exausto. Não invalida a necessidade de proteger quem está à volta, nem minimiza o impacto físico e emocional nos pais e irmãos. Mas obriga-nos a compreender função e contexto. Um comportamento é sempre uma resposta a algo. Mesmo quando esse algo não é imediatamente visível.

“Eu bati na minha mãe”, confessou um homem de 35 anos numa sessão individual. “Ela estava a insistir para eu sair de casa. Eu senti que estava a ser empurrado para um precipício. Antes que ela me empurrasse, empurrei eu.”

A mãe, noutra sessão, dizia entre lágrimas: “Eu só queria que ele tivesse uma vida. Amigos. Trabalho. Autonomia. Não sabia que a minha insistência estava a ser sentida como ameaça.”

As histórias não são lineares. Não são contos de fadas com moral clara. São narrativas fragmentadas, atravessadas por amor e exaustão, por dedicação absoluta e fantasias de fuga. Um irmão mais novo disse-me certa vez: “Às vezes imagino como seria a minha vida se ele não tivesse autismo. E depois sinto que o estou a trair só por pensar isso.”

Uma mãe confessou: “Houve dias em que desejei desaparecer. Não dele. De mim. Para não falhar mais.”

E uma mulher autista, diagnosticada tardiamente, partilhou: “Passei a infância inteira a ouvir que era difícil. Eu acreditava que era má. Hoje sei que estava em sofrimento.”

Este texto não procura culpados. A clínica ensina-nos que a culpa é abundante e raramente produtiva. O que encontramos são sistemas familiares sob tensão crónica, muitas vezes sem rede de apoio suficiente, sem descanso estruturado, sem intervenção especializada continuada. Encontramos pessoas autistas que, independentemente do nível de suporte, enfrentam um mundo que nem sempre é calibrado para as suas necessidades sensoriais, comunicacionais e emocionais.

“Eu não quero magoar ninguém”, disse Paulo na última sessão. “Eu só queria que o mundo fizesse menos barulho.”

Talvez a tarefa que nos cabe, enquanto clínicos, familiares, comunidade, seja precisamente essa. Não silenciar as pessoas, mas reduzir o ruído que as atravessa. Criar contextos previsíveis, estratégias de regulação eficazes, comunicação alternativa robusta, espaços de descanso real para todos os membros da família.

Porque estas histórias não são de monstros nem de heróis. São histórias de pessoas. Pessoas que amam, que se cansam, que falham, que tentam de novo. Pessoas que carregam marcas nas mãos, nos braços, no sono interrompido e na consciência. Pessoas que continuam, apesar de tudo, a procurar uma forma possível de viver juntas.

As marcas nas mãos do Paulo falavam de dor imediata, concreta, física. Mas há outras mazelas no espectro que não deixam calos visíveis. São cicatrizes mais subtis, inscritas na narrativa de vida, muitas vezes só reconhecidas décadas depois.

Na clínica, encontro cada vez mais adultos que chegam não por comportamentos disruptivos, mas por um cansaço antigo, uma sensação persistente de desencontro com o mundo. Sentam-se à minha frente e dizem:

“Eu sempre soube que havia qualquer coisa diferente. Só não sabia o quê.”

Receber um diagnóstico de autismo na idade adulta pode ser vivido como um abalo sísmico e, simultaneamente, como um ponto de ancoragem. Muitos descrevem-no como a última peça de um puzzle que esteve disperso durante anos. A história reorganiza-se. As memórias ganham coerência. As humilhações na escola, o bullying, os empregos sucessivamente perdidos, as amizades que não se sustentaram, deixam de ser lidos como falhas morais.

“Quando finalmente me disseram que eu era autista, eu chorei”, contou-me um homem de 35 anos. “Não era tristeza. Era alívio. Passei a vida inteira a tentar corrigir algo que afinal não estava errado, apenas era diferente.”

Mas este alívio vem frequentemente acompanhado de luto.

“Estou zangada”, disse-me uma mulher de 42 anos diagnosticada há poucos meses. “Zangada por ninguém ter visto. Zangada por eu ter acreditado que era preguiçosa, fria, inadequada. Zangada pelos anos em que me mediquei para depressões que afinal eram exaustão.”

Porque é que o diagnóstico chega tão tarde?

As razões são múltiplas e interligadas. Muitos adultos desenvolveram estratégias sofisticadas de adaptação social. Aprenderam a observar, a imitar, a ensaiar mentalmente cada interação. Este fenómeno, frequentemente designado por masking, implica um esforço contínuo de camuflagem. É particularmente descrito em mulheres, cujas manifestações podem ser mais internalizadas, menos disruptivas e, por isso, menos reconhecidas pelos sistemas tradicionais de avaliação.

“Eu estudava as outras pessoas como quem estuda uma língua estrangeira”, relatou uma jovem adulta. “Decorava expressões faciais, respostas apropriadas, o momento certo para rir. Chegava a casa e desmoronava.”

Além disso, durante anos vigoraram classificações e critérios mais restritivos, como os da DSM-IV-TR, que fragmentavam o espectro em categorias distintas. Muitos adultos actuais cresceram sob essa matriz conceptual. Só com a reorganização introduzida pelo DSM-5 e a noção dimensional de Perturbação do Espectro do Autismo ampliou o olhar clínico, permitindo reconhecer perfis menos prototípicos.

A isto acresce a formação insuficiente de muitos profissionais e a tendência para atribuir rótulos alternativos, como ansiedade generalizada, perturbação obsessivo-compulsiva, perturbações da personalidade ou depressão recorrente, sem que o quadro de base fosse devidamente explorado.

“Passei por cinco diagnósticos diferentes”, contou um homem de 50 anos. “Sempre me diziam que eu tinha dificuldade em adaptar-me. Nunca ninguém perguntou se o mundo é que não estava adaptado a mim.”

Viver sem diagnóstico implica frequentemente um custo cumulativo. A ausência de uma explicação plausível para as próprias dificuldades alimenta sentimentos de inadequação profunda.

“Eu achava que era defeituosa”, disse uma mulher diagnosticada aos 38 anos. “Via os outros a fazerem coisas simples, conversar, trabalhar em equipa, lidar com mudanças, e para mim era sempre uma batalha.”

O resultado é, muitas vezes, ansiedade crónica, episódios depressivos, burnout repetido. Alguns desenvolvem estratégias de auto-agressão, não apenas físicas, mas psicológicas. Autocrítica implacável. Isolamento social. Relações marcadas por submissão ou explosões súbitas.

Também as famílias vivem este atraso diagnóstico com ambivalência.

“Se soubéssemos antes, talvez tivéssemos sido menos duros”, confessou a mãe de um homem recentemente diagnosticado. “Pensávamos que ele era teimoso, que não se esforçava. Hoje vejo que estava em sofrimento.”

Um irmão partilhou: “Passei a infância a achar que ele era estranho de propósito. Agora sinto culpa por não o ter defendido mais.”

O diagnóstico tardio não apaga o passado. Mas reescreve-o. Permite reinterpretar comportamentos, ajustar expectativas, construir estratégias de regulação mais adequadas. Abre a porta ao acesso a apoios que, idealmente, deveriam ter sido disponibilizados mais cedo.

“Depois do diagnóstico, deixei de me forçar a ir a todas as festas”, disse uma jovem adulta. “Aprendi a escolher. A dizer não. A organizar a minha vida de forma que não me destrua.”

Contudo, é importante não romantizar este momento. Para alguns, o diagnóstico traz também medo. Medo do estigma. Medo de ser reduzido a uma etiqueta. Medo de que a identidade passe a ser filtrada exclusivamente pelo prisma do autismo.

“Eu sou autista”, afirmou um homem de 29 anos. “Mas não sou só isso. Não quero que o diagnóstico me encolha.”

Entre as marcas visíveis das mãos do Paulo e as marcas invisíveis de uma vida sem nome para a própria diferença, há um fio comum. Sofrimento que pede compreensão. Comportamentos que pedem contexto. Histórias que pedem escuta.

Se há algo que estas narrativas nos ensinam é que o diagnóstico não é um fim. É um ponto de partida. Um convite a reorganizar o cuidado, a repensar intervenções, a integrar modelos que considerem não apenas sintomas, mas trajectórias de vida, relações, significado.

E talvez, acima de tudo, um convite a diminuir o ruído. O ruído externo que fere os sentidos. O ruído interno da culpa e da vergonha. Para que cada pessoa, autista ou não, possa finalmente dizer, sem medo:

“Agora começo a perceber quem sou.”