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Autism in Adults
With you throughout the life cycle
Spectrum of experiences
Excerpts from the lives of people with Autism Spectrum Disorders.
R., 50 years old
L., 38 years old
L. is a 38-year-old woman diagnosed with Autism. She lives alone in a room that is part of a home for the integration of people with intellectual difficulties. She prefers her time alone and seems to be less relaxed when she is with her peers for a longer period of time. She has exhibited numerous ritualised and obsessive behaviours since childhood and has always insisted on having things in specific places. She works part-time in a clothing shop in the warehouse area. When she gets home, she goes through the fridge, shelves and other areas of her house to make sure nothing has been moved. He enjoys creating meal menus, reading and drawing about wildlife and has volumes of medical books that he constantly reads and re-reads (...).
R. is a university philosophy professor who was experiencing increasing difficulties in social relationships at his workplace. He has always been a productive person in his academic work, despite his daily struggle for many years with anxiety and depression. The increased administrative responsibilities in his department and the increasing number of meetings seem to have increased his difficulties with social and organisational tasks. His ex-wife suggested he be assessed for Asperger's Syndrome (AS) which he agreed to. The diagnosis was confirmed to be AS, but also Social Anxiety and Major Depression. He was offered individual therapy to address his difficulties. At the moment his daughter is also being assessed for AS (...).
T. is a 40-year-old man who has recently moved into a social integration flat within an institution for people with intellectual difficulties. A place where he himself has been integrated since he was 4 years old. He lives in this flat with three other people under 24-hour supervision. His meals are prepared and he receives assistance in his daily activities. He has a history of numerous episodes of self-harm and has benefited from a behavioural intervention programme to help him manage them. T does not speak, but communicates through some gestures and images. Although he is aware of his flatmates' presence, most of the time he shows no interest in them. He was diagnosed, when he was 6 years old, with a severe intellectual disability and Autism (...).
T., 40 years old
E., 19 years old
E. is a young woman of 19 years old, a university student who has faced several difficulties in her academic tasks. She studies at a university far away from her hometown and has been having a hard time adapting to daily routines. She enjoys reading novels compulsively. After some time she sought psychological evaluation at the university's services. He was referred to the possibility of having Attention Deficit Hyperactivity Disorder. As a child she was diagnosed with a Specific Learning Difficulty and benefited from psychological intervention for some years and was integrated in the Special Educational Needs. Despite the difficulties in socialising, she still has some close friends from childhood. She was able to face the difficulties she felt in social relationships, mainly during Secondary Education. She says she is aware that the entry and continuity in the university was only possible with professional help. After some time of intervention in the university he was diagnosed with AS (...).
Features
Diagnosis of Autism Spectrum Disorder
"I've always felt different and I can't understand why!"; or "I've always struggled to understand other people's intentions!". These and other phrases may find an explanation in the Autism Spectrum.
Autism Spectrum Disorder (ASD) is an early onset condition that accompanies the person throughout their life cycle. It is neurobiological in nature and is characterised by impairment in communication and social interaction, associated with restricted interests and repetitive behaviours (DSM 5, 2013).
Many adults with ASD or with some characteristics sought help from doctors or psychologists who failed to properly diagnose or treat them and thus experienced years and even decades of suffering.
Autism in Womem
The lived experiences of autistic women are still misunderstood by the general public but also by many health professionals. It remains more common for men to receive a diagnosis of autism. But it is increasingly believed that autistic women may be better at masking their difficulties, leading to autism going undetected.
Interaction & Interests
Socialising increases my anxiety. "I feel anxious before I even step out of my front door. If I know I'm going to have to socialise on Friday, I'm nervous from the day I make that plan. I go to bed and barely sleep. I get indecisive about what clothes to choose, fixing my hair becomes an impossible task, what am I going to talk about or be asked, and I want to cancel the whole day. "It's not easy, but I try hard because I feel it's important. I find it hard to be a woman with the energy required for a social event, but being autistic requires even more energy, planning and patience. "
“If you've met one person with autism, you've met one person with autism.”
Dr. Stephen Shore
Inspiring proposals
Recursos
Cada caderno combina informação clara, ilustrações, exercícios práticos e recursos disponíveis em Portugal, sempre com uma premissa simples: não se trata de parecer menos autista, mas de encontrar estratégias e apoios compatíveis com o teu modo de funcionar.
Podes fazê-los sozinho/a, com um/a psicólogo/a ou com alguém da tua confiança, pela ordem que quiseres. São materiais educativos e não substituem o acompanhamento psicológico, médico ou jurídico. Descarrega-os gratuitamente e partilha-os com quem possa precisar.
Amizade
Fazer amigos, manter-los e cuidar de ti nas relações
Auto-representação
Defender necessidades, direitos e escolhas
Lazer e tempo livre
Interesses, actividades, grupos e descanso
Saúde fisica
Movimento, sono, alimentação e cuidados de saúde
Comunicação
Emoções, conversas, linguagem corporal e conflitos
Vida independente
Casa, rotinas, dinheiro e segurança no dia-a-dia
Emprego
Candidaturas, entrevistas e ajustamentos no trabalho
Saúde mental
Ansiedade, depressão, terapia e autocuidado
Relações românticas
Namoro, intimidade, limites e relações saudáveis
Recebi o diagnóstico, e agora?
Receber um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) em adulto é, para muitas pessoas, o fim de uma longa procura e o início de outra: perceber o que isto significa para a sua vida.
Esta página não tem uma ordem obrigatória. Pode ler só a parte de que precisa agora e voltar mais tarde.
Não há uma forma certa de reagir. É comum sentir várias coisas ao mesmo tempo, ou sentir coisas diferentes ao longo de semanas e meses. Escolha o que reconhece em si:
“Finalmente faz sentido.” Muitas pessoas sentem que o diagnóstico explica anos de dificuldades e de se sentirem diferentes. Pode trazer uma sensação de validação: não era preguiça, falta de esforço ou defeito de carácter.
Pode sentir tristeza pela pessoa que tentou ser durante anos, pelas oportunidades que sente ter perdido ou pelo apoio que não teve. O luto não significa que o diagnóstico seja mau. Significa que está a reorganizar a forma como vê a sua vida.
Raiva por ter sido tarde, pelos profissionais que não perceberam, pela escola, pela família ou pelos diagnósticos errados anteriores. É uma reação compreensível. Falar sobre ela, ou escrevê-la, costuma ajudar mais do que guardá-la.
“Será mesmo? E se o diagnóstico estiver errado?” Muitas pessoas, sobretudo as que mascararam muito, questionam o diagnóstico nos primeiros tempos. É uma parte normal do processo. Pode voltar a falar sobre isso com quem o/a avaliou.
Medo do que os outros vão pensar, de ser tratado/a de forma diferente ou do futuro. O diagnóstico não lhe tira capacidades nem escolhas. Quem decide com quem partilha a informação é você.
“Quem sou eu, afinal?” Pode ser difícil distinguir o que é seu do que aprendeu a fazer para se adaptar. Esta pergunta costuma ir-se respondendo com o tempo, sem pressa.
Algumas pessoas não sentem nada de especial, ou só sentem alguma coisa mais tarde. Isso também é normal. Não há uma reação “correta”.
As primeiras semanas
Não precisa de tomar decisões já. Algumas coisas que outras pessoas autistas dizem ter ajudado:
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Dar-se tempo. O diagnóstico não muda quem é. Muda a forma como pode compreender a sua história.
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Reler a própria história. Muitas pessoas revisitam episódios da infância, da escola ou do trabalho e encontram-lhes um novo sentido. Escrever pode ajudar.
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Ler e ouvir outras pessoas autistas. Livros, blogues e testemunhos escritos por adultos autistas costumam ser mais úteis do que textos clínicos nesta fase.
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Reparar no que lhe custa e no que lhe dá energia. Ruído, reuniões, imprevistos, interesses, tempo sozinho/a. Esta informação será útil para os próximos passos.
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Ir com calma na informação. Há muito conteúdo na internet, nem sempre rigoroso. Não precisa de ler tudo de uma vez.
E se começar a deixar de “mascarar”?
Depois do diagnóstico, muitas pessoas começam a permitir-se comportamentos que antes escondiam: usar auscultadores, evitar contacto visual, recusar convites. Pode ser libertador. Também pode surpreender quem está à sua volta, e até a si próprio/a. É um processo, não tem de ser tudo ou nada, e pode ir ajustando conforme os contextos.
Contar ou não contar, e a quem?
Contar é uma escolha sua. Não tem obrigação de contar a ninguém, e pode contar a umas pessoas e não a outras. Também pode mudar de ideias mais tarde.
Razões para contar
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Ser compreendido/a e deixar de explicar comportamentos um a um
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Pedir adaptações concretas
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Aliviar o esforço de esconder
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Ajudar outras pessoas da família a perceberem-se
Razões para esperar
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Ainda estar a processar o diagnóstico
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Receio de preconceito ou de ser tratado/a de forma diferente
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Contextos onde não há confiança, como alguns locais de trabalho
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Não sentir necessidade
Escolha com quem está a pensar falar
- Pode começar por uma só pessoa em quem confie mais. - Alguns familiares podem reagir com negação (“mas tu sempre foste normal”) ou com culpa. Dê-lhes tempo. - Partilhar informação escrita, como esta página ou um caderno, pode ajudar. Exemplos do que pode dizer ou escrever: “Fiz uma avaliação e recebi o diagnóstico de autismo. Para mim explica muita coisa sobre a forma como sempre fui. Gostava de te contar mais quando tiveres tempo.”
O diagnóstico pode ajudar a compreender padrões antigos na relação (comunicação, necessidade de tempo sozinho/a, sensibilidades). Pode ser útil falarem juntos sobre o que cada um precisa, em vez de apenas sobre o diagnóstico. Algumas pessoas fazem uma consulta a dois para falar disto. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Recebi o diagnóstico de autismo. Acho que nos pode ajudar a perceber algumas coisas que nos têm custado. Podemos falar sobre isso com calma?” “Quando eu preciso de est
Amigos Não precisa de contar a todos. Pode começar por quem já mostrou compreensão. Pode ser mais útil explicar o que precisa do que o diagnóstico em si. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Descobri recentemente que sou autista. Não muda nada entre nós, mas explica porque às vezes cancelo planos ou prefiro encontros mais pequenos.” “Às vezes preciso que os planos sejam combinados com antecedência. Ajuda-me muito.”
Pense no que quer conseguir: adaptações concretas? Compreensão de uma chefia? Pode pedir adaptações sem revelar o diagnóstico, descrevendo apenas o que precisa. Se decidir contar, pode começar pelos recursos humanos ou por uma chefia de confiança. Guarde registo por escrito dos pedidos. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Gostava de pedir algumas adaptações que me ajudam a trabalhar melhor: receber instruções por escrito e ter a agenda das reuniões com antecedência.” Copiar “Tenho um diagnós
Pode ser útil que o médico de família saiba, para registar o diagnóstico e adaptar as consultas. Pode pedir adaptações nas consultas: marcar a primeira ou a última do dia, esperar fora da sala, receber informação por escrito. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Recebi recentemente o diagnóstico de PEA. Trouxe o relatório. Ajuda-me se me explicar as coisas passo a passo e se eu puder fazer perguntas por escrito.” Copiar “Os exames com muito ruído ou toque são difíceis para mim. Podemos combin
Ninguém, por agora É uma escolha válida. Pode precisar de tempo para perceber o que o diagnóstico significa para si antes de o partilhar. Pode falar primeiro num espaço seguro, como uma consulta, ou com outras pessoas autistas.
Identidade e linguagem
Há várias formas de falar sobre o autismo, e não há consenso. Vale a pena conhecer as perspetivas e escolher a que faz sentido para si.
“Pessoa autista” ou “pessoa com autismo”? Muitos adultos autistas preferem “pessoa autista”, porque sentem o autismo como parte de quem são e não como algo que “têm”. Outras pessoas, e muitos profissionais e famílias, preferem “pessoa com autismo” ou “pessoa com PEA”, para pôr a pessoa em primeiro lugar. Ambas são usadas com respeito. O mais importante é a forma como a própria pessoa se quer descrever.
Perturbação, condição ou diferença? A designação clínica é Perturbação do Espectro do Autismo, e é a que aparece nos relatórios e é necessária para aceder a direitos e apoios. A perspetiva da neurodiversidade vê o autismo como uma forma diferente de funcionamento do cérebro, com dificuldades que muitas vezes resultam de um ambiente pouco adaptado. Há também quem sublinhe que, para algumas pessoas, as dificuldades são significativas em qualquer ambiente e não devem ser minimizadas. Estas perspetivas não se excluem: muitas pessoas reconhecem-se em mais do que uma.
E o “Síndrome de Asperger”? Este termo deixou de ser usado como diagnóstico no DSM‑5 (2013) e na CID‑11, que reuniram vários diagnósticos sob a PEA. Algumas pessoas diagnosticadas antes continuam a identificar-se como “Asperger”, e isso é uma escolha pessoal válida. Outras preferem deixá-lo, também por razões históricas ligadas a Hans Asperger.
Direitos e apoios em Portugal
Atestado Médico de Incapacidade Multiuso É pedido no centro de saúde e atribuído por uma junta médica, que avalia o grau de incapacidade. Dependendo da percentagem atribuída, pode dar acesso a benefícios fiscais e a outros apoios. Leve o relatório da avaliação.
Apoios sociais e benefícios fiscais Com um atestado de incapacidade, pode haver acesso a deduções no IRS, à Prestação Social para a Inclusão (conforme o grau e a situação) e a outros apoios. O guia oficial do Estado reúne a informação atualizada.
No trabalho Pode pedir adaptações razoáveis à entidade patronal: horários, local de trabalho com menos ruído, instruções por escrito, reuniões com agenda prévia. Não é obrigado/a a revelar o diagnóstico para pedir adaptações, embora em alguns casos isso facilite. O caderno Emprego tem exercícios para preparar esta conversa.
Nos estudos Muitas universidades e politécnicos têm um estatuto de estudante com necessidades educativas específicas e um gabinete de apoio. As adaptações podem incluir mais tempo nos exames, sala à parte ou alternativas a apresentações orais. Contacte os serviços de apoio da sua instituição.
Próximos passos
Algumas pessoas sentem que o diagnóstico é suficiente. Outras querem apoio para os próximos tempos. Ambas as escolhas são válidas.
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Psicoeducação. Compreender melhor o seu perfil: pontos fortes, dificuldades, sensibilidades sensoriais, gestão de energia.
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Acompanhamento psicológico, se houver ansiedade, depressão, exaustão ou outras dificuldades associadas. É importante que seja com alguém com experiência em adultos autistas, para a intervenção ser adaptada ao seu modo de funcionar.
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Encontrar outras pessoas autistas. Grupos de pares e comunidades online ajudam muitas pessoas a sentirem-se menos sozinhas.
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Ajustar o dia a dia. Rotinas, descanso, ambiente em casa e no trabalho, gestão de compromissos sociais.
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Pensar na família. O autismo tem uma componente hereditária. Às vezes o diagnóstico de um adulto leva outros familiares a pedirem avaliação.
Recursos
Se está a passar por um momento de grande sofrimento, não espere: contacte o SNS 24 (808 24 24 24) ou, em situação de emergência, o 112.
Curriculum vitae
Clinical psychologist, specialist in Autism Spectrum Disorders in adults in the Autism Spectrum Disorders Centre (PIN Em todas as fases da vida).
Collaborates in the Núcleo de Intervenção nos Comportamentos Online (Online Behaviour Intervention Centre) on behaviours of addiction to video games over the internet.
PhD in Clinical and Health Psychology. Specialty in Clinical and Health Psychology and Advanced Specialty in Neuropsychology (Portuguese Psychologists Order). He has a degree in Clinical Psychology and a Master's in Behavioural and Cognitive Therapies. He has taught various curricular units of fundamental psychology at different universities over the years. Certified psychologist in the intervention model PEERS Adolescents Certified Providers - International
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