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La música es otra

"There is a house built out of stone

Wooden floors, walls and window sills

Tables and chairs worn by all of the dust

This is a place where I don't feel alone

This is a place where I feel at home..."


The Cinematic Orchestra, in To build a home



Un día, cuando es grande, quiero tener una casa solo para mí, dijo Artur (nombre ficticio). ¿Por qué quieres una casa solo para ti? Le pregunté a Fernando (nombre ficticio). ¿Por qué? ¿No puedo? Ripostava Artur. Por supuesto que puedes, ¡pero no parece tener sentido! Ruth se lo dijo (nombre ficticio). Aquí desearía tener una casa para mí y mis amigos, añade. ¡Pero ni siquiera tienes amigos! Catarina le dice (nombre ficticio). Normalmente estás con nosotros y ni siquiera sé si somos amigos el uno del otro, dice. Pero es posible soñar con cosas, dice Magdalena (nombre ficticio). Ahí tienes sueños, dice Artur. Sí, también es posible soñar cosas y casas. Mi padre es arquitecto y sueña con las casas antes de dibujarlas, concluye.

Arthur, Fernando, Ruth, Catarina y Madalena son niños autistas que pertenecen al mismo grupo de habilidades sociales. Tienen entre nueve y doce años. La Magdalena es la más antigua del grupo. Ese día una de las actividades era hablar de lo que querían ser y hacer cuando eran mayores. Una cosa muy habitual que los niños deben hacer. Y es interesante darse cuenta de que, independientemente de si los niños están o no dentro del espectro autista, hay toda una fantasía en torno a este tema de poder vivir solos o no. Hay algunos niños, tal vez con mayor ansiedad por la separación, que pueden ser más propensos a decir que no hay razón para salir de la casa de sus padres, por ejemplo. Sin embargo, es posible verificar que aunque estos niños en particular están dentro del espectro autista, algunos de ellos desean vivir de manera diferente en su vida adulta. Pero a pesar de las diferencias, podemos darnos cuenta de que todos tienen un proyecto para esa altura de la vida.

Sin embargo, muchos de nosotros que trabajamos en esta área, así como los propios padres, así como los autistas adultos, planteamos mucho esta cuestión de la habituación propia de las personas autistas adultas. Por no mencionar las condiciones en las que se crea la misma vivienda. Y todo un conjunto de condiciones, como el contexto vecino circundante, por ejemplo. Y cómo todas estas caritativas pueden y condicionan el bienestar y la calidad de vida de las personas autistas. Pero no hay estudios en esta área. Y no se debe en gran medida a la escasez de situaciones reales que existen para hacerlo.

Para cualquiera de nosotros, sabemos que vivir en viviendas de buena calidad y en un vecindario seguro y sentirse como tal, además de ser socialmente cohesionado, está asociado con un mayor bienestar. Y como tal, la importancia de una vivienda/área residencial capaz de aumentar el bienestar subjetivo de las personas autistas será aún mayor. Dado que muchos de ellos pasarán más tiempo en casa debido a las bajas tasas de empleo. Pero también porque algunos de los que están empleados pueden ser, y aún más ahora, teletrabajo. Además del hecho de que muchas personas autistas adultas (y no solo) prefieren quedarse más tiempo en casa, ya sea debido a la socialización u otros factores, sino también para no sentirse abrumados a nivel sensorial.

Pero aún así, y a pesar de toda esta importancia, se sabe poco sobre la vivienda de las personas autistas adultas. Este no es el caso en nuestro país, sino en los Estados Unidos y el Reino Unido, donde hay un apoyo social más amplio y diferenciado para las personas autistas y sus familias. Por ejemplo, el porcentaje de dinero asignado a los gastos de vivienda propia de personas autistas adultas se sigue utilizando sin darse cuenta del impacto real que estas medidas están teniendo en la calidad de vida y el bienestar de las personas autistas adultas. Queremos hablar del autismo en todas las etapas de la vida. Especialmente en la edad adulta, que es la mayoría de la vida de cualquiera de nosotros. Y no abordar los problemas de la residencia autónoma es hipocresía. ¿Cómo podemos hablar de calidad de vida y bienestar en adultos cuando ni siquiera estamos considerando este aspecto fundamental de la vida autónoma e independiente? Y hay que decir que este aspecto no solo debe pensarse en la entrada de la edad adulta. Es esencial tener esta perspectiva para siempre. Es decir, cuando sabemos que al niño o joven se le diagnostica Trastorno del Espectro Autismo, es esencial considerar la posibilidad de que la persona elija vivir en su propia vivienda. Sobre todo porque es un derecho fundamental de cualquiera de nosotros.

El lugar donde vivimos es importante. No es casualidad que después de saber el nombre de la persona y lo que hace, preguntemos dónde vive. La pregunta no es inocente y dice mucho sobre la importancia de este espacio que llamamos Hogar, Hogar. Por supuesto, podemos tener varias casas a lo largo de nuestras vidas. Sobre todo porque estamos cambiando, ya sea por voluntad o necesidad de los padres y luego por nuestra propia elección o necesidad. Pero desde la edad adulta empezamos a querer elegir el lugar donde viviremos. Ya sea en la forma en que se construye esta casa y en la comodidad que nos ofrece. Pero también porque está ubicado en un lugar determinado y eso favorece nuestro viaje. Ya sea por motivos de trabajo o de ocio, viajar, su tiempo y fácil acceso a una red de transporte es esencial. Ya sea para perder este tiempo tan importante, pero también porque nos da una mejor calidad de vida.

¿Quién le dirá a Arthur, Fernando, Ruth, Catherine y Magdalena que hay una gran probabilidad de que no tengan su propia vivienda? Es difícil leer esta pregunta, ¿verdad? Pero tenemos que ser honestos con la vida de las personas y trabajar juntos para este cambio.


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