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Autisme adulte
Avec moi tout au long du cycle de vie
Spectre d'expériences
Extraits de la vie de personnes atteintes de troubles du spectre autistique.
R., 50 ans
L., 38 ans
L. est une femme de 38 ans années diagnostiquées autistes. Elle vit seule dans une chambre qui fait partie d'une maison d'intégration de personnes en difficulté intellectuelle. Il privilégie son temps seul et semble rester moins calme lorsque vous êtes avec vos pairs pendant une longue période. Depuis qu'il est enfant, il a eu d'innombrables comportements ritualisés et obsessionnels et a toujours insisté pour avoir des choses dans des endroits spécifiques. Travaille à temps partiel dans un magasin de vêtements dans la zone de l'entrepôt. Lorsqu'il rentre chez lui, il parcourt le réfrigérateur, les étagères et les autres pièces de sa maison pour s'assurer que rien n'a été déplacé. Il aime créer des menus de repas, lire et dessiner sur la faune et possède des volumes de livres médicaux qu'il lit et relit constamment (…).
R. est un professeur de philosophie à l'université qui éprouvait des difficultés croissantes dans les relations sociales dans son milieu de travail. Il a toujours été une personne productive dans son travail universitaire, malgré sa lutte quotidienne pendant de nombreuses années contre l'anxiété et la dépression. L'augmentation des responsabilités administratives dans son service et le nombre croissant de réunions semblent avoir accru ses difficultés avec les tâches sociales et organisationnelles. Son ex-femme a suggéré qu'il soit évalué pour déjouer le syndrome d'Asperger (SA), ce qu'il a accepté. Le diagnostic a été confirmé pour la SA, mais aussi pour l'anxiété sociale et la dépression majeure. On lui a proposé une thérapie individuelle adaptée à ses difficultés. En ce moment, sa fille est également évaluée pour déjouer SA (...).
T. est un homme de 40 ans qui vient d'emménager dans un appartement d'insertion sociale au sein d'un établissement pour personnes déficientes intellectuelles. Site où il est lui-même intégré depuis l'âge de 4 ans. Vous vivez dans cet appartement avec trois autres personnes sous surveillance 24h/24. Ses repas sont préparés et il reçoit de l'aide dans ses activités quotidiennes. Il a des antécédents de nombreux épisodes d'automutilation et a bénéficié d'un programme d'intervention comportementale pour l'aider à les gérer. T ne parle pas, mais communique à travers quelques gestes et images. Bien qu'il soit conscient de la présence de ses colocataires, la plupart du temps, il ne leur montre pas d'intérêt. A l'âge de 6 ans, on lui diagnostique une grave difficulté intellectuelle et un autisme (…).
T., 40 ans
E., 19 ans
E. est une étudiante universitaire de 19 ans qui a rencontré plusieurs difficultés dans ses tâches académiques. Il étudie dans une université loin de son pays natal et a eu de nombreuses difficultés à s'adapter aux routines quotidiennes. Aime lire des romans de manière compulsive. Après un certain temps, il a demandé une évaluation psychologique dans les services universitaires. Il a été référé à la possibilité d'avoir un trouble d'hyperactivité et un déficit de l'attention. Enfant, elle a été diagnostiquée avec une difficulté d'apprentissage spécifique et a bénéficié d'une intervention psychologique pendant quelques années, ayant été intégrée aux besoins éducatifs spéciaux. Malgré les difficultés de socialisation, il entretient toujours quelques amis proches qui remontent à son enfance. Il a pu faire face aux difficultés ressenties dans les relations sociales, notamment au cours de l'enseignement secondaire. Il dit avoir l'idée que l'entrée et la continuité à l'université n'étaient possibles qu'avec une aide professionnelle. Après un certain temps d'intervention à l'université, on lui a diagnostiqué une SA (…).
Caractéristiques
Diagnostic des troubles du spectre autistique
"Je me suis toujours senti différent et je ne comprends pas pourquoi!"; ou « J'ai toujours eu du mal à comprendre l'intention des autres ! Ces expressions et d'autres peuvent trouver une explication dans le spectre de l'autisme.
Le trouble du spectre autistique (AEP) est un trouble d'apparition précoce qui accompagne une personne tout au long de son cycle de vie. Leur nature est neurobiologique et ils se caractérisent par un engagement dans la communication et l'interaction sociale, associé à des intérêts restreints et à des comportements répétitifs (DSM 5, 2013).
Beaucoup d'adultes atteints de TSA ou avec certaines fonctionnalités ils ont demandé l'aide de médecins ou de psychologues qui ne pouvaient pas les diagnostiquer ou les traiter correctement et ont donc vécu des années, voire des décennies, de souffrance.
comorbidités
Il est courant de trouver d'autres troubles psychiatriques associés à l'AEP (par exemple, anxiété, dépression, trouble obsessionnel-compulsif, etc.). Ces perturbations entraînent une aggravation de la vie des gens. Dans un grand nombre de fois, ils finissent par rendre le diagnostic difficile.
L'autisme chez la femme
Les expériences vécues par les les femmes autistes restent encore incomprises par le grand public mais aussi par de nombreux professionnels de santé. Des hommes encore plus ordinaires recevoir un diagnostic d'autisme. Mais on pense de plus en plus que les femmes les personnes autistes peuvent mieux masquer leurs difficultés, ce qui fait que l'autisme n'est pas détecté.
Interaction et intérêts
La socialisation augmente mon anxiété. "Je ressens anxieux avant même de quitter le porte de ma maison. Si je sais que je vais devoir socialiser vendredi, j'ai été nerveux depuis le jour où j'ai fait ce plan. je vais me coucher et Je dors à peine. Je ne sais pas quels vêtements choisir, arranger mes cheveux est une tâche impossible, que vais-je dire ou les gens me demanderont, et je veux annuler toute la journée. "Ce n'est pas facile, mais J'essaie dur parce que je pense que c'est important. J'ai du mal à être une femme avec le énergie nécessaire pour un événement social, mais être autiste nécessite encore plus d'énergie, de planification et patience. "
« Si vous avez rencontré une personne avec autisme, vous avez rencontré une personne avec autisme."
Dr Stephen Shore
Des propositions inspirantes
Recursos
Cada caderno combina informação clara, ilustrações, exercícios práticos e recursos disponíveis em Portugal, sempre com uma premissa simples: não se trata de parecer menos autista, mas de encontrar estratégias e apoios compatíveis com o teu modo de funcionar.
Podes fazê-los sozinho/a, com um/a psicólogo/a ou com alguém da tua confiança, pela ordem que quiseres. São materiais educativos e não substituem o acompanhamento psicológico, médico ou jurídico. Descarrega-os gratuitamente e partilha-os com quem possa precisar.
Amizade
Fazer amigos, manter-los e cuidar de ti nas relações
Auto-representação
Defender necessidades, direitos e escolhas
Lazer e tempo livre
Interesses, actividades, grupos e descanso
Saúde fisica
Movimento, sono, alimentação e cuidados de saúde
Comunicação
Emoções, conversas, linguagem corporal e conflitos
Vida independente
Casa, rotinas, dinheiro e segurança no dia-a-dia
Emprego
Candidaturas, entrevistas e ajustamentos no trabalho
Saúde mental
Ansiedade, depressão, terapia e autocuidado
Relações românticas
Namoro, intimidade, limites e relações saudáveis
Recebi o diagnóstico, e agora?
Receber um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) em adulto é, para muitas pessoas, o fim de uma longa procura e o início de outra: perceber o que isto significa para a sua vida.
Esta página não tem uma ordem obrigatória. Pode ler só a parte de que precisa agora e voltar mais tarde.
Não há uma forma certa de reagir. É comum sentir várias coisas ao mesmo tempo, ou sentir coisas diferentes ao longo de semanas e meses. Escolha o que reconhece em si:
“Finalmente faz sentido.” Muitas pessoas sentem que o diagnóstico explica anos de dificuldades e de se sentirem diferentes. Pode trazer uma sensação de validação: não era preguiça, falta de esforço ou defeito de carácter.
Pode sentir tristeza pela pessoa que tentou ser durante anos, pelas oportunidades que sente ter perdido ou pelo apoio que não teve. O luto não significa que o diagnóstico seja mau. Significa que está a reorganizar a forma como vê a sua vida.
Raiva por ter sido tarde, pelos profissionais que não perceberam, pela escola, pela família ou pelos diagnósticos errados anteriores. É uma reação compreensível. Falar sobre ela, ou escrevê-la, costuma ajudar mais do que guardá-la.
“Será mesmo? E se o diagnóstico estiver errado?” Muitas pessoas, sobretudo as que mascararam muito, questionam o diagnóstico nos primeiros tempos. É uma parte normal do processo. Pode voltar a falar sobre isso com quem o/a avaliou.
Medo do que os outros vão pensar, de ser tratado/a de forma diferente ou do futuro. O diagnóstico não lhe tira capacidades nem escolhas. Quem decide com quem partilha a informação é você.
“Quem sou eu, afinal?” Pode ser difícil distinguir o que é seu do que aprendeu a fazer para se adaptar. Esta pergunta costuma ir-se respondendo com o tempo, sem pressa.
Algumas pessoas não sentem nada de especial, ou só sentem alguma coisa mais tarde. Isso também é normal. Não há uma reação “correta”.
As primeiras semanas
Não precisa de tomar decisões já. Algumas coisas que outras pessoas autistas dizem ter ajudado:
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Dar-se tempo. O diagnóstico não muda quem é. Muda a forma como pode compreender a sua história.
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Reler a própria história. Muitas pessoas revisitam episódios da infância, da escola ou do trabalho e encontram-lhes um novo sentido. Escrever pode ajudar.
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Ler e ouvir outras pessoas autistas. Livros, blogues e testemunhos escritos por adultos autistas costumam ser mais úteis do que textos clínicos nesta fase.
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Reparar no que lhe custa e no que lhe dá energia. Ruído, reuniões, imprevistos, interesses, tempo sozinho/a. Esta informação será útil para os próximos passos.
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Ir com calma na informação. Há muito conteúdo na internet, nem sempre rigoroso. Não precisa de ler tudo de uma vez.
E se começar a deixar de “mascarar”?
Depois do diagnóstico, muitas pessoas começam a permitir-se comportamentos que antes escondiam: usar auscultadores, evitar contacto visual, recusar convites. Pode ser libertador. Também pode surpreender quem está à sua volta, e até a si próprio/a. É um processo, não tem de ser tudo ou nada, e pode ir ajustando conforme os contextos.
Contar ou não contar, e a quem?
Contar é uma escolha sua. Não tem obrigação de contar a ninguém, e pode contar a umas pessoas e não a outras. Também pode mudar de ideias mais tarde.
Razões para contar
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Ser compreendido/a e deixar de explicar comportamentos um a um
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Pedir adaptações concretas
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Aliviar o esforço de esconder
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Ajudar outras pessoas da família a perceberem-se
Razões para esperar
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Ainda estar a processar o diagnóstico
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Receio de preconceito ou de ser tratado/a de forma diferente
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Contextos onde não há confiança, como alguns locais de trabalho
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Não sentir necessidade
Escolha com quem está a pensar falar
- Pode começar por uma só pessoa em quem confie mais. - Alguns familiares podem reagir com negação (“mas tu sempre foste normal”) ou com culpa. Dê-lhes tempo. - Partilhar informação escrita, como esta página ou um caderno, pode ajudar. Exemplos do que pode dizer ou escrever: “Fiz uma avaliação e recebi o diagnóstico de autismo. Para mim explica muita coisa sobre a forma como sempre fui. Gostava de te contar mais quando tiveres tempo.”
O diagnóstico pode ajudar a compreender padrões antigos na relação (comunicação, necessidade de tempo sozinho/a, sensibilidades). Pode ser útil falarem juntos sobre o que cada um precisa, em vez de apenas sobre o diagnóstico. Algumas pessoas fazem uma consulta a dois para falar disto. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Recebi o diagnóstico de autismo. Acho que nos pode ajudar a perceber algumas coisas que nos têm custado. Podemos falar sobre isso com calma?” “Quando eu preciso de est
Amigos Não precisa de contar a todos. Pode começar por quem já mostrou compreensão. Pode ser mais útil explicar o que precisa do que o diagnóstico em si. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Descobri recentemente que sou autista. Não muda nada entre nós, mas explica porque às vezes cancelo planos ou prefiro encontros mais pequenos.” “Às vezes preciso que os planos sejam combinados com antecedência. Ajuda-me muito.”
Pense no que quer conseguir: adaptações concretas? Compreensão de uma chefia? Pode pedir adaptações sem revelar o diagnóstico, descrevendo apenas o que precisa. Se decidir contar, pode começar pelos recursos humanos ou por uma chefia de confiança. Guarde registo por escrito dos pedidos. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Gostava de pedir algumas adaptações que me ajudam a trabalhar melhor: receber instruções por escrito e ter a agenda das reuniões com antecedência.” Copiar “Tenho um diagnós
Pode ser útil que o médico de família saiba, para registar o diagnóstico e adaptar as consultas. Pode pedir adaptações nas consultas: marcar a primeira ou a última do dia, esperar fora da sala, receber informação por escrito. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Recebi recentemente o diagnóstico de PEA. Trouxe o relatório. Ajuda-me se me explicar as coisas passo a passo e se eu puder fazer perguntas por escrito.” Copiar “Os exames com muito ruído ou toque são difíceis para mim. Podemos combin
Ninguém, por agora É uma escolha válida. Pode precisar de tempo para perceber o que o diagnóstico significa para si antes de o partilhar. Pode falar primeiro num espaço seguro, como uma consulta, ou com outras pessoas autistas.
Identidade e linguagem
Há várias formas de falar sobre o autismo, e não há consenso. Vale a pena conhecer as perspetivas e escolher a que faz sentido para si.
“Pessoa autista” ou “pessoa com autismo”? Muitos adultos autistas preferem “pessoa autista”, porque sentem o autismo como parte de quem são e não como algo que “têm”. Outras pessoas, e muitos profissionais e famílias, preferem “pessoa com autismo” ou “pessoa com PEA”, para pôr a pessoa em primeiro lugar. Ambas são usadas com respeito. O mais importante é a forma como a própria pessoa se quer descrever.
Perturbação, condição ou diferença? A designação clínica é Perturbação do Espectro do Autismo, e é a que aparece nos relatórios e é necessária para aceder a direitos e apoios. A perspetiva da neurodiversidade vê o autismo como uma forma diferente de funcionamento do cérebro, com dificuldades que muitas vezes resultam de um ambiente pouco adaptado. Há também quem sublinhe que, para algumas pessoas, as dificuldades são significativas em qualquer ambiente e não devem ser minimizadas. Estas perspetivas não se excluem: muitas pessoas reconhecem-se em mais do que uma.
E o “Síndrome de Asperger”? Este termo deixou de ser usado como diagnóstico no DSM‑5 (2013) e na CID‑11, que reuniram vários diagnósticos sob a PEA. Algumas pessoas diagnosticadas antes continuam a identificar-se como “Asperger”, e isso é uma escolha pessoal válida. Outras preferem deixá-lo, também por razões históricas ligadas a Hans Asperger.
Direitos e apoios em Portugal
Atestado Médico de Incapacidade Multiuso É pedido no centro de saúde e atribuído por uma junta médica, que avalia o grau de incapacidade. Dependendo da percentagem atribuída, pode dar acesso a benefícios fiscais e a outros apoios. Leve o relatório da avaliação.
Apoios sociais e benefícios fiscais Com um atestado de incapacidade, pode haver acesso a deduções no IRS, à Prestação Social para a Inclusão (conforme o grau e a situação) e a outros apoios. O guia oficial do Estado reúne a informação atualizada.
No trabalho Pode pedir adaptações razoáveis à entidade patronal: horários, local de trabalho com menos ruído, instruções por escrito, reuniões com agenda prévia. Não é obrigado/a a revelar o diagnóstico para pedir adaptações, embora em alguns casos isso facilite. O caderno Emprego tem exercícios para preparar esta conversa.
Nos estudos Muitas universidades e politécnicos têm um estatuto de estudante com necessidades educativas específicas e um gabinete de apoio. As adaptações podem incluir mais tempo nos exames, sala à parte ou alternativas a apresentações orais. Contacte os serviços de apoio da sua instituição.
Próximos passos
Algumas pessoas sentem que o diagnóstico é suficiente. Outras querem apoio para os próximos tempos. Ambas as escolhas são válidas.
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Psicoeducação. Compreender melhor o seu perfil: pontos fortes, dificuldades, sensibilidades sensoriais, gestão de energia.
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Acompanhamento psicológico, se houver ansiedade, depressão, exaustão ou outras dificuldades associadas. É importante que seja com alguém com experiência em adultos autistas, para a intervenção ser adaptada ao seu modo de funcionar.
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Encontrar outras pessoas autistas. Grupos de pares e comunidades online ajudam muitas pessoas a sentirem-se menos sozinhas.
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Ajustar o dia a dia. Rotinas, descanso, ambiente em casa e no trabalho, gestão de compromissos sociais.
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Pensar na família. O autismo tem uma componente hereditária. Às vezes o diagnóstico de um adulto leva outros familiares a pedirem avaliação.
Recursos
Se está a passar por um momento de grande sofrimento, não espere: contacte o SNS 24 (808 24 24 24) ou, em situação de emergência, o 112.
Curriculum vitae
Psychologue clinicienne, spécialiste des troubles du spectre autistique chez l'adulte dans le noyau des troubles du spectre autistique ( PIN A toutes les étapes de la vie ).
Collabore au Noyau d'intervention comportementale en ligne dans le comportement d'addiction aux jeux vidéo sur Internet.
Doctorat en psychologie clinique et de la santé, spécialité psychologie clinique et de la santé et spécialité avancée en neuropsychologie (Ordre des psychologues portugais). Diplôme en psychologie clinique et Master en thérapies comportementales et cognitives. enseigné tout au long dans plusieurs plusieurs années Unités curriculaires de psychologie fondamentale dans différentes universités. Psychologue certifiée dans le modèle d'intervention PEERS Adolescents Prestataires Certifiés - International
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