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Autismo adulto
Conmigo a lo largo del ciclo de vida
Espectro de experiencias
Extractos de la vida de personas con trastorno del espectro autista.
R., 50 años
L., 38 años
L. es una mujer de 38 años años diagnosticados con autismo. Vive sola en una habitación que forma parte de una casa para la integración de personas con dificultades intelectuales. Él privilegia su tiempo a solas y parece quedarse menos tranquilo cuando está con sus compañeros durante un período de tiempo más largo. Desde niño ha tenido innumerables comportamientos ritualizados y obsesivos y siempre insistió en tener cosas en lugares específicos. Trabaja a tiempo parcial en una tienda de ropa en la zona de almacén. Cuando llega a casa, revisa el refrigerador, los estantes y otras áreas de su hogar para asegurarse de que no se haya movido nada. Le gusta crear menús de comida, leer y dibujar sobre la vida silvestre y tiene volúmenes de libros de medicina que lee y relee constantemente (…).
R. es un profesor universitario de filosofía que venía experimentando crecientes dificultades en las relaciones sociales en su lugar de trabajo. Siempre ha sido una persona productiva en su labor académica, a pesar de su lucha diaria durante muchos años con la ansiedad y la depresión. El aumento de responsabilidades administrativas en su departamento y el creciente número de reuniones parecen haber aumentado sus dificultades con las tareas sociales y organizativas. Su ex esposa sugirió que lo evaluaran para burlar el síndrome de Asperger (AS), a lo que accedió. Se confirmó el diagnóstico de EA, pero también de ansiedad social y depresión mayor. Se le ofreció una terapia individual dirigida a sus dificultades. Por el momento, su hija también está siendo evaluada para burlar a SA (...).
T. es un hombre de 40 años que se ha mudado recientemente a un piso de integración social dentro de una institución para personas con dificultades intelectuales. Sitio donde él mismo se ha integrado desde los 4 años. Vives en este apartamento con otras tres personas bajo supervisión las 24 horas. Se le preparan las comidas y se le ayuda en sus actividades diarias. Tiene antecedentes de numerosos episodios de autolesión y se ha beneficiado de un programa de intervención conductual para ayudarlo a controlarlos. T no habla, pero se comunica a través de algunos gestos e imágenes. A pesar de ser consciente de la presencia de sus compañeros de habitación, la mayor parte del tiempo no muestra interés por ellos. A los 6 años le diagnosticaron una severa dificultad intelectual y autismo (…).
T., 40 años
E., 19 años
E. es una estudiante universitaria de 19 años que ha enfrentado varias dificultades en las tareas académicas. Estudia en una universidad alejada de su tierra natal y ha tenido muchas dificultades para adaptarse a la rutina diaria. Le gusta leer novelas de forma compulsiva. Después de un tiempo, buscó una evaluación psicológica en los servicios universitarios. Se le refirió la posibilidad de tener un Trastorno de Hiperactividad y Déficit de Atención. De niña fue diagnosticada con una Dificultad Específica de Aprendizaje y se benefició de la intervención psicológica durante algunos años, habiéndose integrado en Necesidades Educativas Especiales. A pesar de las dificultades en cuanto a socialización, todavía mantiene algunos amigos cercanos que se remontan a su infancia. Pudo afrontar las dificultades sentidas en las relaciones sociales, especialmente durante la educación secundaria. Dice que tiene la noción de que el ingreso y la continuidad en la universidad solo era posible con ayuda profesional. Después de un tiempo de intervención en la universidad, se le diagnosticó AS (…).
Caracteristicas
Diagnóstico del trastorno del espectro autista
"¡Siempre me sentí diferente y no puedo entender por qué!"; o "¡Siempre me costó entender la intención de los demás!" Estas y otras frases pueden encontrar una explicación en el espectro del autismo.
El trastorno del espectro autista (AEP) es una afección de aparición temprana que acompaña a una persona a lo largo de su ciclo de vida. Su naturaleza es neurobiológica y se caracterizan por un compromiso con la comunicación y la interacción social, asociado a intereses restringidos y conductas repetitivas (DSM 5, 2013).
Muchos adultos con TEA o con algunas características buscaron ayuda de médicos o psicólogos que no podían diagnosticarlos o tratarlos adecuadamente y, por lo tanto, experimentaron años e incluso décadas de sufrimiento.
Autismo en la mujer
Las experiencias vividas por el Las mujeres autistas siguen siendo incomprendidas por el público en general, pero también por muchos profesionales de la salud. Hombres aún más comunes recibir un diagnóstico de autismo. Pero cada vez se cree más que las mujeres Las personas autistas pueden ocultar mejor sus dificultades, lo que hace que el autismo pase desapercibido.
Interacción e intereses
Socializar aumenta mi ansiedad. "Siento ansioso incluso antes de dejar el puerta de mi casa. Si sé que tendré que socializar el viernes, he estado nervioso desde el día que hice este plan. Me voy a la cama y Casi no duermo. Estoy indeciso sobre qué ropa elegir, arreglarme el pelo es una tarea imposible, qué voy a decir o la gente me preguntará, y quiero cancelar todo el día. "No es fácil, pero Me esfuerzo mucho porque siento que es importante. Encuentro difícil ser una mujer con el energía necesario para un evento social, pero ser autista requiere aún más energía, planificar y paciencia. "
"Si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo."
Dr. Stephen Shore
Propuestas inspiradoras
Recursos
Cada caderno combina informação clara, ilustrações, exercícios práticos e recursos disponíveis em Portugal, sempre com uma premissa simples: não se trata de parecer menos autista, mas de encontrar estratégias e apoios compatíveis com o teu modo de funcionar.
Podes fazê-los sozinho/a, com um/a psicólogo/a ou com alguém da tua confiança, pela ordem que quiseres. São materiais educativos e não substituem o acompanhamento psicológico, médico ou jurídico. Descarrega-os gratuitamente e partilha-os com quem possa precisar.
Amizade
Fazer amigos, manter-los e cuidar de ti nas relações
Auto-representação
Defender necessidades, direitos e escolhas
Lazer e tempo livre
Interesses, actividades, grupos e descanso
Saúde fisica
Movimento, sono, alimentação e cuidados de saúde
Comunicação
Emoções, conversas, linguagem corporal e conflitos
Vida independente
Casa, rotinas, dinheiro e segurança no dia-a-dia
Emprego
Candidaturas, entrevistas e ajustamentos no trabalho
Saúde mental
Ansiedade, depressão, terapia e autocuidado
Relações românticas
Namoro, intimidade, limites e relações saudáveis
Recebi o diagnóstico, e agora?
Receber um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) em adulto é, para muitas pessoas, o fim de uma longa procura e o início de outra: perceber o que isto significa para a sua vida.
Esta página não tem uma ordem obrigatória. Pode ler só a parte de que precisa agora e voltar mais tarde.
Não há uma forma certa de reagir. É comum sentir várias coisas ao mesmo tempo, ou sentir coisas diferentes ao longo de semanas e meses. Escolha o que reconhece em si:
“Finalmente faz sentido.” Muitas pessoas sentem que o diagnóstico explica anos de dificuldades e de se sentirem diferentes. Pode trazer uma sensação de validação: não era preguiça, falta de esforço ou defeito de carácter.
Pode sentir tristeza pela pessoa que tentou ser durante anos, pelas oportunidades que sente ter perdido ou pelo apoio que não teve. O luto não significa que o diagnóstico seja mau. Significa que está a reorganizar a forma como vê a sua vida.
Raiva por ter sido tarde, pelos profissionais que não perceberam, pela escola, pela família ou pelos diagnósticos errados anteriores. É uma reação compreensível. Falar sobre ela, ou escrevê-la, costuma ajudar mais do que guardá-la.
“Será mesmo? E se o diagnóstico estiver errado?” Muitas pessoas, sobretudo as que mascararam muito, questionam o diagnóstico nos primeiros tempos. É uma parte normal do processo. Pode voltar a falar sobre isso com quem o/a avaliou.
Medo do que os outros vão pensar, de ser tratado/a de forma diferente ou do futuro. O diagnóstico não lhe tira capacidades nem escolhas. Quem decide com quem partilha a informação é você.
“Quem sou eu, afinal?” Pode ser difícil distinguir o que é seu do que aprendeu a fazer para se adaptar. Esta pergunta costuma ir-se respondendo com o tempo, sem pressa.
Algumas pessoas não sentem nada de especial, ou só sentem alguma coisa mais tarde. Isso também é normal. Não há uma reação “correta”.
As primeiras semanas
Não precisa de tomar decisões já. Algumas coisas que outras pessoas autistas dizem ter ajudado:
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Dar-se tempo. O diagnóstico não muda quem é. Muda a forma como pode compreender a sua história.
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Reler a própria história. Muitas pessoas revisitam episódios da infância, da escola ou do trabalho e encontram-lhes um novo sentido. Escrever pode ajudar.
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Ler e ouvir outras pessoas autistas. Livros, blogues e testemunhos escritos por adultos autistas costumam ser mais úteis do que textos clínicos nesta fase.
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Reparar no que lhe custa e no que lhe dá energia. Ruído, reuniões, imprevistos, interesses, tempo sozinho/a. Esta informação será útil para os próximos passos.
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Ir com calma na informação. Há muito conteúdo na internet, nem sempre rigoroso. Não precisa de ler tudo de uma vez.
E se começar a deixar de “mascarar”?
Depois do diagnóstico, muitas pessoas começam a permitir-se comportamentos que antes escondiam: usar auscultadores, evitar contacto visual, recusar convites. Pode ser libertador. Também pode surpreender quem está à sua volta, e até a si próprio/a. É um processo, não tem de ser tudo ou nada, e pode ir ajustando conforme os contextos.
Contar ou não contar, e a quem?
Contar é uma escolha sua. Não tem obrigação de contar a ninguém, e pode contar a umas pessoas e não a outras. Também pode mudar de ideias mais tarde.
Razões para contar
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Ser compreendido/a e deixar de explicar comportamentos um a um
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Pedir adaptações concretas
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Aliviar o esforço de esconder
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Ajudar outras pessoas da família a perceberem-se
Razões para esperar
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Ainda estar a processar o diagnóstico
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Receio de preconceito ou de ser tratado/a de forma diferente
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Contextos onde não há confiança, como alguns locais de trabalho
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Não sentir necessidade
Escolha com quem está a pensar falar
- Pode começar por uma só pessoa em quem confie mais. - Alguns familiares podem reagir com negação (“mas tu sempre foste normal”) ou com culpa. Dê-lhes tempo. - Partilhar informação escrita, como esta página ou um caderno, pode ajudar. Exemplos do que pode dizer ou escrever: “Fiz uma avaliação e recebi o diagnóstico de autismo. Para mim explica muita coisa sobre a forma como sempre fui. Gostava de te contar mais quando tiveres tempo.”
O diagnóstico pode ajudar a compreender padrões antigos na relação (comunicação, necessidade de tempo sozinho/a, sensibilidades). Pode ser útil falarem juntos sobre o que cada um precisa, em vez de apenas sobre o diagnóstico. Algumas pessoas fazem uma consulta a dois para falar disto. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Recebi o diagnóstico de autismo. Acho que nos pode ajudar a perceber algumas coisas que nos têm custado. Podemos falar sobre isso com calma?” “Quando eu preciso de est
Amigos Não precisa de contar a todos. Pode começar por quem já mostrou compreensão. Pode ser mais útil explicar o que precisa do que o diagnóstico em si. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Descobri recentemente que sou autista. Não muda nada entre nós, mas explica porque às vezes cancelo planos ou prefiro encontros mais pequenos.” “Às vezes preciso que os planos sejam combinados com antecedência. Ajuda-me muito.”
Pense no que quer conseguir: adaptações concretas? Compreensão de uma chefia? Pode pedir adaptações sem revelar o diagnóstico, descrevendo apenas o que precisa. Se decidir contar, pode começar pelos recursos humanos ou por uma chefia de confiança. Guarde registo por escrito dos pedidos. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Gostava de pedir algumas adaptações que me ajudam a trabalhar melhor: receber instruções por escrito e ter a agenda das reuniões com antecedência.” Copiar “Tenho um diagnós
Pode ser útil que o médico de família saiba, para registar o diagnóstico e adaptar as consultas. Pode pedir adaptações nas consultas: marcar a primeira ou a última do dia, esperar fora da sala, receber informação por escrito. Exemplos do que pode dizer ou escrever “Recebi recentemente o diagnóstico de PEA. Trouxe o relatório. Ajuda-me se me explicar as coisas passo a passo e se eu puder fazer perguntas por escrito.” Copiar “Os exames com muito ruído ou toque são difíceis para mim. Podemos combin
Ninguém, por agora É uma escolha válida. Pode precisar de tempo para perceber o que o diagnóstico significa para si antes de o partilhar. Pode falar primeiro num espaço seguro, como uma consulta, ou com outras pessoas autistas.
Identidade e linguagem
Há várias formas de falar sobre o autismo, e não há consenso. Vale a pena conhecer as perspetivas e escolher a que faz sentido para si.
“Pessoa autista” ou “pessoa com autismo”? Muitos adultos autistas preferem “pessoa autista”, porque sentem o autismo como parte de quem são e não como algo que “têm”. Outras pessoas, e muitos profissionais e famílias, preferem “pessoa com autismo” ou “pessoa com PEA”, para pôr a pessoa em primeiro lugar. Ambas são usadas com respeito. O mais importante é a forma como a própria pessoa se quer descrever.
Perturbação, condição ou diferença? A designação clínica é Perturbação do Espectro do Autismo, e é a que aparece nos relatórios e é necessária para aceder a direitos e apoios. A perspetiva da neurodiversidade vê o autismo como uma forma diferente de funcionamento do cérebro, com dificuldades que muitas vezes resultam de um ambiente pouco adaptado. Há também quem sublinhe que, para algumas pessoas, as dificuldades são significativas em qualquer ambiente e não devem ser minimizadas. Estas perspetivas não se excluem: muitas pessoas reconhecem-se em mais do que uma.
E o “Síndrome de Asperger”? Este termo deixou de ser usado como diagnóstico no DSM‑5 (2013) e na CID‑11, que reuniram vários diagnósticos sob a PEA. Algumas pessoas diagnosticadas antes continuam a identificar-se como “Asperger”, e isso é uma escolha pessoal válida. Outras preferem deixá-lo, também por razões históricas ligadas a Hans Asperger.
Direitos e apoios em Portugal
Atestado Médico de Incapacidade Multiuso É pedido no centro de saúde e atribuído por uma junta médica, que avalia o grau de incapacidade. Dependendo da percentagem atribuída, pode dar acesso a benefícios fiscais e a outros apoios. Leve o relatório da avaliação.
Apoios sociais e benefícios fiscais Com um atestado de incapacidade, pode haver acesso a deduções no IRS, à Prestação Social para a Inclusão (conforme o grau e a situação) e a outros apoios. O guia oficial do Estado reúne a informação atualizada.
No trabalho Pode pedir adaptações razoáveis à entidade patronal: horários, local de trabalho com menos ruído, instruções por escrito, reuniões com agenda prévia. Não é obrigado/a a revelar o diagnóstico para pedir adaptações, embora em alguns casos isso facilite. O caderno Emprego tem exercícios para preparar esta conversa.
Nos estudos Muitas universidades e politécnicos têm um estatuto de estudante com necessidades educativas específicas e um gabinete de apoio. As adaptações podem incluir mais tempo nos exames, sala à parte ou alternativas a apresentações orais. Contacte os serviços de apoio da sua instituição.
Próximos passos
Algumas pessoas sentem que o diagnóstico é suficiente. Outras querem apoio para os próximos tempos. Ambas as escolhas são válidas.
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Psicoeducação. Compreender melhor o seu perfil: pontos fortes, dificuldades, sensibilidades sensoriais, gestão de energia.
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Acompanhamento psicológico, se houver ansiedade, depressão, exaustão ou outras dificuldades associadas. É importante que seja com alguém com experiência em adultos autistas, para a intervenção ser adaptada ao seu modo de funcionar.
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Encontrar outras pessoas autistas. Grupos de pares e comunidades online ajudam muitas pessoas a sentirem-se menos sozinhas.
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Ajustar o dia a dia. Rotinas, descanso, ambiente em casa e no trabalho, gestão de compromissos sociais.
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Pensar na família. O autismo tem uma componente hereditária. Às vezes o diagnóstico de um adulto leva outros familiares a pedirem avaliação.
Recursos
Se está a passar por um momento de grande sofrimento, não espere: contacte o SNS 24 (808 24 24 24) ou, em situação de emergência, o 112.
Curriculum vitae
Psicóloga Clínica, Especialista en Trastornos del Espectro Autista en el adulto en el Núcleo de Trastornos del Espectro Autista ( PIN en todas las etapas de la vida ).
Colabora en el Núcleo de Intervención Conductual Online en la conducta de adicción a los videojuegos en Internet.
Doctor en Psicología Clínica y de la Salud, Especialidad en Psicología Clínica y de la Salud y Especialidad Avanzada en Neuropsicología (Orden de Psicólogos Portugueses). Licenciada en Psicología Clínica y Máster en Terapias Conductuales y Cognitivas. enseñado en todo en varios varios años Unidades Curriculares de Psicología Fundamental en diferentes universidades. Psicólogo titulado en el modelo de intervención Proveedores Certificados para Adolescentes PEERS - Internacional
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