Zero cáries

Olha que te ponho pimenta na língua, diziam-me em pequeno. E ainda hoje o continuam a repetir às crianças, sempre que não querem que estas digam determinadas coisas, sejam asneiras, palavras ou frases incómodas. Um boa parte das crianças não percebe e vai continuar a dizer. Nem que seja para experimentar o que acontece e também ficar a saber ao que sabe a pimenta. Os adultos parecem gostar muito de se corrigir. Já o contrário nem por isso. Mas muitas vezes não o fazem propositadamente. É porque acreditam que não tem impacto nenhum, e muito menos negativo, nas outras pessoas. Curiosamente, é a mesma coisa que as crianças pensam e dizem frequentemente. No autismo, há muitas palavras que continuam a ser usadas, nomeadamente nos investigadores e clínicos nesta área e que perpétua o capacitismo no autismo. E os investigadores e os clínicos também não querem que a sua comunicação venha a causar isso, mas o certo é que ajuda a causar. E ainda por cima tendo em conta o papel e a importância que estes têm para muitos de nós, ainda mais fundamental é de ajudar a ter conhecimento destas situações. Numa semana em que a Ministra da Saúde referiu que o seu governo não é autista parece importante chamar a atenção para estes aspectos. Ainda que a senhora Ministra tenha posteriormente reconhecido o erro e enviado um pedido de desculpas a toda a comunidade autista. O certo é que é fundamental, seja no autismo, mas na saúde mental em geral, ajudar todos a ter um maior cuidado e respeito na utilização de determinados termos e conceitos.

O Capacitismo, do Anglo Saxônico Ableism, é composto de crenças e práticas que desvalorizam e discriminam as pessoas portadoras de deficiências física, intelectual ou psiquiátricas e muitas vezes baseia-se no pressuposto de que as pessoas portadoras de deficiência precisam de ser consertadas de uma forma ou de outra. Esta perspectiva, ainda muito prevalecente, de consertar ou até mesmo de curar as pessoas, leva a consequências por vezes dramáticas e com prejuízo não só para os próprios, mas também para todos nós. O exemplo do estigma face ao autismo é à saúde mental é exemplo disso. Continuam a ser inúmeras as pessoas que adiam um pedido de ajuda, ainda que estejam em sofrimento durante períodos longo de tempo. Por exemplo, os efeitos do capacitismo nas pessoas autistas incluem, mas não estão limitados a, subemprego, condições de saúde mental e vitimização.


Por exemplo, de seguida iremos ver alguns exemplos de termos e discursos potencialmente capacitistas e que surgem nos textos de artigos científicos ou em manuais, e como é que os mesmos poderiam ser alterados para reflectir uma posição diferente e inclusiva.


Por exemplo, no espectro do autismo é sabido que existem interesses especiais. Está inclusive descrito na própria DSM 5, "Interesses fixos e altamente restritos que são anormais em intensidade ou foco (p. ex., forte apego a ou preocupação com objetos incomuns, interesses excessivamente circunscritos ou perseverativos)". Esta designação, habitualmente encontrada nos artigos científicos e manuais de diversas áreas da medicina e psicologia, poderia ser traduzido por, áreas de interesse ou áreas de especialização, interesses focados ou intensos. Por sua vez a designação necessidades especiais, tão frequentemente usada no nosso vocabulário e principalmente em contexto educativo. Poderia antes ser alterada para, descrição de necessidade e incapacidade específicas. A utilização da designação especiais, parece ter implícito uma noção de raridade, algo único e existente naquela pessoa. É sabido que muitas das necessidades, dificuldades e incapacidade observadas são partilhadas por muitos alunos.


Um outro conjunto de situações frequentemente observado e que traz por si só bastante dificuldade ao pais no que diz respeito a gerir as situações, são as situações de desregulação comportamental. Mas também é igualmente difícil para as crianças e jovens, até porque estas situações são bastante desorganizadoras. As designações, comportamento desafiador/perturbador/problemático, poderia ser alterado para Meltdown, no caso das situações em que o comportamento está incontrolável. Ou stimming, quando relevante, ou então fazer uma descrição específica do comportamento (e.g., comportamento autoagressivo ou agressivo).


Um aspecto que não há um consenso, mesmo dentro da própria comunidade autista, prende-se com a utilização ou não da referência à primeira pessoa, para nos referirmos ao autismo. E alguns propõem a utilização da referência à identidade, usando, "no espectro do autismo".


Até mesmo antes da remodelação efectuada com o DSM 5 e com a introdução dos três níveis que se referem à gravidade dos casos. É frequente ouvir-se falar de autismo de alto funcionamento ou de baixo funcionamento. Por exemplo, antes tinhas a designação Autismo de Alto Funcionamento, para nos referirmos às pessoas que no espectro do autismo, apresentavam um conjunto de competências que faziam com que tivessem mais competências cognitivas e intelectuais. Poderá ser importante substituir estas designações por uma descrição dos pontos fortes e das necessidades especificas, assim como o reconhecimento de que o nível de necessidades e de suporte provavelmente varia entre os diferentes domínios (e.g., requer suporte substancial para participar nas actividades recreativas não estruturadas, mas suporte mínimo para concluir o trabalho académico).


Se há algo que as pessoas no espectro do autismo sentem é o impacto no quotidiano de muitas das dificuldades sentidas e do cansaço na realização de determinadas tarefas. E isto leva frequentemente a uma sensação de esgotamento ou até mesmo de burnout. Ao invés de nos referirmos que a pessoa sofre devido ao autismo. Podemos ai invés dizer que há um maior impacto ou efeito derivado de alguns dos seus comportamentos ou características.


Na intervenção realizada no espectro do autismo, o treino de competências sociais, é frequentemente usado, também como forma de melhorar a saúde mental das pessoas autistas, levando-os a terem comportamentos mais próximos dos neurotipicos. Seria importante que continuasse a ser prezado os aspectos da saúde mental e a sua promoção. Mas que pudesse integrar aquilo que é as próprias características da identidade autista. Ou então quando ouvimos dizer que o autismo é um puzzle. Deveríamos optar por referir que o autismo faz parte da neurodiversidade. E ultimamente temos verificado com maior frequência a utilização da palavra epidemia associada ao autismo. Nestes casos devíamos poder dizer que o autismo está a ser exponencialmente reconhecido ou diagnosticado.


O que é que o capacitismo tem a ver com a investigação do autismo? O capacitismo é perpetuado por normas e valores culturalmente compartilhados, bem como por maneiras de falar e escrever sobre a deficiência e pessoas portadoras de deficiência. Esses processos sociais culminam e têm origem das expectativas sociais sobre as competências necessárias para conceder às pessoas direitos sociais plenos, agência e até mesmo pessoal. O capacitismo cruza-se com outros sistemas de opressão, incluindo o racismo, sexismo, homofobia e transfobia. Isso significa que a capacidade é composta por experiências como o racismo. Além disso, as pessoas negras portadoras de deficiência têm maior probabilidade de sofrer os efeitos da deficiência do que pessoas brancas com deficiência.


É fundamental compreender o conceito de capacitismo e como ele se manifesta nas escolhas da linguagem para os investigadores e clínicos que trabalham com grupos marginalizados, como a comunidade autista. Desde que o autismo foi identificado pela primeira vez pelos investigadores, os discursos do déficit permearam as descrições dos participantes nas múltiplas investigações realizadas nesta área. Na verdade, algumas interpretações dos resultados da investigação questionaram tácita ou explicitamente a humanidade dos autistas. Um exemplo da investigação dentro do campo da teoria da mente, mostrou diferenças entre grupos autistas e não autistas no desempenho de tarefas relacionadas com crenças falsas. Essa descoberta foi usada como evidência para referir que as pessoas autistas carecem de um elemento essencial que "nos torna humanos".


Este tipo de discurso capacitista pode ter impacto negativo e a longo prazo no estabelecimento das politicas para a deficiência, educação, práticas terapêuticas e atitudes sociais sobre as pessoas autistas. Quando, por exemplo, os resultados da investigação são apresentados como evidência de que pessoas autistas são pessoas sem emoção, eles podem influenciar as percepções do público sobre as pessoas autistas e que são incorrectas, para alem de terem um impacto negativo na capacidade da pessoa autista de formar relacionamentos e participar na sociedade. Desta forma, as escolhas de linguagem podem perpetuar o estigma, aumentar a marginalização e contribuir para as auto crenças negativas internalizadas dentro de pessoas autistas. Em muitas partes do mundo, o capacitismo é um sistema padrão de discriminação que pode ser reforçado através da linguagem e outros modalidades simbólicas.


Porque é que a linguagem que usamos para falar sobre autismo é importante?

A linguagem não é simplesmente descritiva, mas também performativa. Ou seja, o uso da linguagem constrói a vida social. Por meio da linguagem, apresentamos um caso, assumimos uma postura específica e produzimos identidades. O que as pessoas dizem ou escrevem produz versões específicas do mundo, de si mesmas e dos outros, e a linguagem transmite, molda e perpetua ideologias. As escolhas de linguagem também reflectem as estruturas de poder, as narrativas e ideologias dominantes sobre fenómenos sociais. Nessa perspectiva crítica, as ideologias são conceptualizadas de forma a incluir a consideração do papel do poder nas posições, atitudes, crenças, perspectivas, etc. dos grupos sociais. Assim, pressupõe-se que as ideologias evidenciadas no discurso quotidiano e institucional estabelecem e mantêm relações de poder. A ruptura dos discursos dominantes sobre o autismo, principalmente controlados por aqueles em posições de poder, é, portanto, necessária para mudar as conceptualizações sobre a natureza do autismo. Além disso, toda a comunicação envolve escolhas de idioma, e não há opções neutras independentes de uma postura ideológica.


Uma forma de todos, sejamos investigadores, clínicos, professores, país ou cidadãos de não cometer com tanta facilidade um erro que perpetue o capacitismo pode passar por responder a sete questões antes de se pronunciar sobre algo no autismo.


1. Eu usaria essa linguagem se estivesse a conversar com uma pessoa autista?

2. A minha linguagem sugere que as pessoas autistas são inerentemente inferiores às pessoas não autistas, ou afirma que lhes falta algo fundamental para serem humanos?

3. A minha linguagem sugere que o autismo é algo a ser consertado, curado, controlado ou evitado?

4. A minha linguagem medicaliza desnecessariamente o autismo ao descrever suportes educacionais?

5. A minha linguagem sugere aos leigos que o objetivo da minha investigação, intervenção, actuação, etc., é o controle comportamental e a normalização, em vez de conceder o máximo de autonomia e agência às pessoas autistas quanto razoavelmente possível?

6. Estou a usar palavras ou frases específicas apenas porque é uma tradição na minha área, embora as pessoas autistas tenham expressado que tal linguagem pode ser estigmatizante?

7. A minha linguagem evidencia de forma clara a noção de "outros", por exemplo, ao sugerir que as características do autismo não têm relação com as características das pessoas não autistas?


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