Uma tragédia em cena

Ser ou não ser, eis a questão, escreveu Shakespeare em a Tragédia de Hamlet, Principe da Dinamarca. E alguns perguntar-se-ão, "O que é que está ali a fazer uma mulher?", "Não é um Principe? Não devia ser um homem?". Muitas vezes as pessoas ficam agarrados aos originais e ficam mais reticentes quando as coisas aparecem diferente. Curiosamente, muitos dizem que são as pessoas autistas que têm dificuldades em lidar com as mudanças! Mas não fosse tudo isto uma tragédia, falaríamos antes de outras coisas. E embora haja apenas duas personagens tradicionalmente femininas em Hamlet - Ophelia e Gertrude - a peça em si fala muito sobre as lutas difíceis e dolorosas e os destinos injustos que as mulheres sofreram ao longo da história. E eu diria, e que ainda continuam a sofrer. E no caso das mulheres autistas ainda mais. Ou melhor dizendo, nas mulheres que sendo autistas lhes continuam a negar a identidade. Sai de cena quem não é de cena!

"But, good my brother,

Do not, as some ungracious pastors do,

Show me the steep and thorny way to Heaven

Whiles, like a puffed and reckless libertine,

Himself the primrose path of dalliance treads

And recks not his own rede."

Ophelia, in The Tragedie of Hamlet, Prince of Denmarke (I.iii)


Muitas mulheres autistas não recebem um diagnóstico preciso ou oportuno de Perturbação do Espectro do Autismo. E sabemos que quando isso acontece, elas sentem-se mais fortalecidas na sua identidade e mais confiantes em defender as suas necessidades.


O diagnóstico de autismo continua a ser feito através da observação comportamental, realizado numa consulta médica ou psicológica. No entanto, existem alguns instrumentos que são usados para auxiliar no processo de diagnóstico, aquilo que alguns chamam de diagnóstico formal. Os mais referenciados são o ADI-R, que se caracteriza por uma entrevista semi-estruturada aos pais ou informadores e que traduz a percepção destes em relação ao comportamento da sua filha. E o ADOS-2 que é um instrumento de observação comportamental da rapariga e que se traduz num conjunto de actividades e questões que avaliam as áreas descritas nos manuais de diagnóstico para uma Perturbação do Espectro do Autismo - interação e comunicação social, interesses restritos e comportamentos repetitivos.


No entanto, é sabido e existe investigação cientifica em decurso sobre o facto destes instrumentos poderem estar enviesados para os critérios de diagnóstico. E estarem mais centrados nas características masculinas expressas no espectro do autismo, e não tanto para o fenótipo feminino. E sendo assim, a eficácia dos instrumentos recaem muito na experiência dos profissionais que os usam e no conhecimento que têm da expressão comportamental das raparigas e mulheres no espectro do autismo. Caso contrário, poderão muito facilmente não validar o diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo numa avaliação que façam a uma rapariga ou mulheres usando estes instrumentos porque o algoritmo apresentado não pontua significativamente.


Para além destes instrumentos, também é sabido da existência de questionários de auto-preenchimento. Mesmo que não façam um diagnóstico, ajudam a rastrear e orientar as raparigas e mulheres para uma consulta da especialidade para serem melhor orientadas e acompanhadas. Mas tal como nos instrumentos anteriores, também estes apresentam algum enviesamento precisamente pelas razões apontadas anteriormente.


E como tal, enquanto estes instrumentos, de diagnóstico ou rastreio, não começaram a olhar para questões como: i) Imaginação e brincadeira: perguntas sobre interesse em fantasia, ficção e brincadeiras imaginativas na infância; ii) Camuflagem: perguntas sobre como agir de certas maneiras para tentar ocultar traços autistas; iii) Sensibilidades sensoriais: perguntas sobre sentir-se pouco sensível ou muito sensível a coisas como toque, pequeno, gosto e barulho; iv) Socialização: perguntas sobre como se sentir confusa em situações sociais e sobre como é difícil participar; v) Interesses: perguntas sobre interesses que não são comuns para crianças da mesma idade e interesses que não são comuns para muitas das meninas.


É falado que a diferença rapazes-raparigas é de 3 rapazes para cada 1 rapariga. Ainda que os mais conservadores se refiram a 4:1. No entanto, são cada vez mais os clínicos que falam de uma diferença de 1,8:1.


Actualmente, existem várias barreiras que atrasam ou impedem as raparigas e mulheres autistas de aceder aos serviços de avaliação. Estes incluem, embora não limitem o acesso, estão muito enviesados com várias suposições de género sobre como o autismo é apresentado e quem impacta; uma probabilidade aumentada de que os traços das mulheres autistas serão atribuídos a outras causas; na avaliação padronizada, as medidas que podem não ser sensíveis o suficiente para capturar os traços das raparigas e mulheres autistas que experimentam e expressam o seu autismo de maneiras únicas e diferenciadas; e tentativas activas das raparigas e mulheres autistas para camuflar ou mascarar desafios relacionados às suas características autistas para se misturarem nas situações sociais.


O que nos leva frequentemente a perguntar - "Onde é que estão todas as mulheres autistas?


Ophelia e Gertrude são duas das personagens mais incompreendidas e subdesenvolvidas de Hamlet. O próprio Hamlet critica cada uma delas separadamente, por razões muito diferentes, em discursos misóginos que acusam as mulheres de serem sedutoras, pretensiosas e fraudulentas. O que Hamlet não vê - e o que os homens da sua posição social e seu período de tempo talvez não pudessem ver se tentassem - é que Gertrude e Ophelia são produtos de seu ambiente, forçadas a tomar decisões difíceis e até letais na tentativa de sobreviver e de ficar à tona num mundo politicamente perigoso, construído para homens, não para mulheres.

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