QOL é coisa qual é ela...?

A QOL (Qualidade de vida) é um resultado fundamental que funciona como uma medida de avaliação no âmbito da saúde mental e dos cuidados de saúde. Já não se trata apenas da intervenção, redução da sintomatologia, recuperação do nível de funcionamento adaptativo da pessoa, etc. Todos estes e outros resultados são fundamentais. Mas parecem não significar muito se não tivermos em conta aquilo que é a qualidade de vida percebida e real da pessoa. E no caso do Espectro do Autismo, a Qualidade de Vida já é usada como uma medida vital e imprescindível para se poder avaliar as pessoas autistas e o seu núcleo familiar. A Qualidade de Vida pode ser definida como a satisfação da pessoa com a sua posição na vida, ligado a outros contextos, objectivos, expectativas, padrões e preocupações. Esta é uma medida de natureza multifacetada e que não pode ser simplesmente medida através de um conjunto reduzido de itens, sendo que deve ser considerada ao longo de vários domínios da vida da pessoa. Desde os aspectos de saúde física e psicológica, até às relações sociais. O bem estar subjectivo pode variar ao longo destes domínios, sendo que cada um deles é influenciado por diferentes factores. Aquilo que a experiência clínica e os estudos que vão sendo realizados nesta área, é de que as pessoas autistas têm uma pior Qualidade de Vida quando comparados com outras pessoas, sejam pessoas com outras perturbações do neurodesenvolvimento (e.g., PHDA) e principalmente com pessoas com um desenvolvimento neurotipico. No entanto, devemos ter em conta que os estudos iniciais focaram a Qualidade de Vida objectiva, tal como medida pelo número de relações interpessoais e o facto de estar empregado ou não. Sabemos que para além de haver uma grande heterogeneidade na vida das pessoas autistas, nomeadamente em relação a estes resultados. Também sabemos que a percepção que as pessoas autistas têm sobre determinados tópicos mais subjectivos pode ser diferente. E como tal é importante poder perceber junto das pessoas autistas o que elas próprias consideram Qualidade de Vida. No entanto, é possível compreender que com este outro enquadramento da Qualidade de Vida no Espectro do Autismo, os resultados no geral continuam baixam comparativamente a outros grupos. Os adultos apontam os aspectos relacionados com a saúde física como sendo mais responsável pela sua baixa Qualidade de Vida. Enquanto que as crianças e os jovens reportam-se ao alcançar os objectivos académicos como aquilo que mais lhe causa mal estar. Isto a um nível geral, mas quando se olha para as respostas a um nível individual, tendo em conta a grande heterogeneidade. As respostas obtidos foram outras, sendo que uma percentagem significativa respondeu que a sua Qualidade de Vida não se encontra assim tão diminuída. Sendo que é fundamental poder compreender, ainda mais aprofundadamente, o que é que as pessoas autistas consideram Qualidade de Vida.


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