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Porque as zebras não têm úlceras?

Os seres humanos parecem programados para se preocupar com os problemas antes que eles aconteçam. E continuam a sofrer os seus efeitos mesmo depois de terem acabado. Parece que o mesmo acontece no Espectro do Autismo e na ideia de uma disparidade maior entre o número de rapazes e raparigas com este diagnóstico. É caso para dizer - é mais teimoso que uma zebra.

A Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) é considerado um diagnóstico predominantemente masculino. No entanto, as pesquisas nos últimos anos sugerem uma disparidade menor na prevalência que antes se supunha ser ser maior. Parece haver cada vez mais investigadores e clinicos a publicarem artigos cientificos e a realizarem conferências chamando a atenção sobre o tema. Os órgãos de comunicação social também vão procurando expor a situação e os organismos de saúde de certos países já determinaram a necessidade de implementar um programa de intervenção que olhe para as mulheres no espectro do autismo com um especial cuidado. Mas porque é que a situação parece perdurar? Porque é que se continua a olhar para a PEA como sendo predominantemente masculina. E porque é que se continua a ter maiores dificuldades na identificação e diagnóstico das características do fenótipo do espectro do autismo nas mulheres? As perguntas não param. É um pouco como as listas nas zebras, parecem não ter fim!


Algumas pessoas, nomeadamente activistas autistas e outros profissionais têm chamado a atenção para a importância de se ouvir as mulheres autistas. Os relatos da experiência feminina do autismo são importantes para ajudar a reduzir o provável preconceito masculino na compreensão actual e reconhecimento do autismo. Se conseguimos pensar que as mulheres apresentam algumas características diferentes na expressão comportamental no espectro do autismo. Há que dar voz precisamente às mulheres que o vivem na primeira pessoa. Foi isso mesmo que foi realizado num estudo recentemente publicado. Cerca de 20 mulheres autistas e quatro mães de mulheres autistas participaram em grupos de discussão (focus group). O seu debate foi orientado por um guião com 5 temas: enquadramento na norma, potenciais obstáculos para mulheres e raparigas autistas, aspectos negativos no autismo, a perspectiva dos outros e aspectos positivos em ter autismo.


A amostra é reduzida mas os resultados são interessantes. As limitações metodológicas estão presentes e importa melhorar. É importante não só aumentar a amostra mas também abarcar mulheres autistas com outros níveis de gravidade e idades. Ainda assim, as mulheres e raparigas deste estudo relataram adoptar estratégias para mascarar e camuflar os seus comportamentos autistas. Da mesma forma muitas das participantes refeririam a luta para conseguir manter as relações de amizades e os conflitos que ocorrem nestas e nas relações amorosas. Para além dos aspectos negativos sentidos na experiência enquanto mulheres autistas. E em muito derivado do facto de sentirem dificuldades criadas pela própria dificuldade dos outros (neurotipicos) as compreenderem. Foram muitas as mulheres que refeririam os aspectos positivos sentidos pelo facto de serem autistas.


É verdade que há muitas formas de apoiar um determinado grupo mais desprotegido. Poder fazer mais acções de formação e sensibilização sobre o tema. Continuar a investigação e ter mais amostras com mulheres nestes mesmos estudos. Poder continuar a reflectir esses achados nos instrumentos de avaliação e nos critérios de diagnóstico, etc. Mas também podemos sempre e em paralelo continuar a dar voz às pessoas que experienciam as vivências na primeira pessoa.


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