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População: Desconhecida

O meu irmão é autista e eu sei perfeitamente as dificuldades que as pessoas autistas vivem!, referia Milene (nome fictício) referente à situação do seu irmão. Mas o teu irmão não é um autismo de nível 2 enquanto que o meu filho é!, acrescentava-lhe Rute (nome fictício). Mas o teu filho ainda é uma criança e pode vir a melhorar muito ao nível do seu comportamento, já o mesmo não posso dizer do meu filho que tem 42 anos!, queixava-se Luís (nome fictício). Eu já dei aulas a vários alunos com Perturbação do Espectro do Autismo e conheço muito bem aquilo que são as suas características e aquilo que eles conseguem dar em termos de aprendizagem!, referia Cristina (nome fictício), professora de Educação Especial. Depois de um ouvir um pouco acerca de algumas ideias suas, perguntei-lhes acerca da sua opinião em relação à resposta dos serviços públicos de saúde para as pessoas autistas. Qual resposta?, perguntou-me rapidamente Luis. Depois de ter estado 11 meses à espera de consulta disseram que a situação do meu filho não tinha nada a ver com autismo e que era Esquizofrenia. Disseram-me que teria de o inscrever numa lista de espera numa Instituição para o receber, acrescenta Luis. Eu precisava de ouvir uma outra opinião, confessa. Pedi algum dinheiro emprestado à família e fui procurar saber de uma resposta no sistema privado de saúde, diz cabisbaixo. Sei muito bem o que é isso!, refere Milene. Já tinha ouvido falar de exemplos iguais a esses em grupos no Facebook, acrescenta. Sabemos que a Perturbação do Espectro do Autismo é uma condição do neurodesenvolvimento que ocorre ao longo da vida da pessoa. E como tal, independentemente das suas características, é sabido que as pessoas encontram um conjunto grande e variado de obstáculo no decorrer da sua vida. E apesar do maior ou menor grau de autonomia, muitas pessoas autistas dependem do apoio da sua família e cuidadores. E apesar de haver uma orientação para a estimativa de pessoas adultas com esta condição - 1 em cada 100 pessoas adultas. São muitos os países que continuam sem saber acerca da realidade das pessoas autistas adultas e da resposta que os serviços especializados de saúde precisam de dar. E se dúvidas existem desafio-os a todos a perguntarem a uma pessoa autista adulta qual a sua opinião em relação à situação. Além de haver um número grande de pessoas que diz desconhecer de informação acerca do autismo nas pessoas adultas. Vão também encontrar um número significativo e crescente de pessoas que ao longo dos anos têm procurado de uma forma insistente saber alguma resposta acerca das suas características e que foram encontrando experiências negativas e causadoras de grande frustração. O tempo de espera para serem referenciados para uma consulta de Psiquiatria de adultos é normalmente grande. E quando chega a sua vez sentem encontrar muitos profissionais de saúde que dizem não ter experiência suficiente no autismo em pessoas adultas. E são muitos profissionais, até porque as suas dificuldades vão se mantendo e inclusive crescendo. E como tal continuam a procurar de forma insistente uma resposta. E isto é porque conseguiram passar a barreira do Centro de Saúde que os referenciou para a consulta de especialidade. Porque muitos continuam a sentir que o Médico de Família e Clínica Geral ainda não está sensibilizado o suficiente para estas questões. E quando se passa a barreira do diagnóstico, logo de seguida encontra-se o obstáculo do acompanhamento pós-diagnóstico. Seja para as situação de Perturbação do Espectro do Autismo nível 2 ou 3, em que o quadro clínico apresentado têm maior nível de compromisso e as respostas em termos Institucionais para estes adultos escasseia ou peca pela resposta oferecida e no tempo de espera pela mesma. Mas também para as pessoas com um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo nível 1 também ocorre algo semelhante. E talvez se possa pensar que a resposta oferecida é ainda mais escassa. Até porque a crença que se faz muitas vezes deste grupo é de que apresenta competências e como tal não necessitam de algum tipo de adequação ou ajuda no processo de preparação para as várias situações e etapas de vida. Uns e outros achamos que sabemos o que é o autismo e de como é a vida da pessoa autista ao longo do seu percurso. Uns porque são pais e acompanham desde o primeiro momento do nascimentos os seus filhos. E depois no receber das primeiras informações respeitante ao diagnóstico e das inúmeras terapias a realizar e das respectivas adaptações que todos precisam de ir fazendo. Inclusive alguns destes pais acabam por criar ou associar-se em movimentos ou associações em prole da comunidade autista e vão tendo um visão um pouco mais abrangente de algumas outras pessoas autistas e das suas respectivas famílias. Os profissionais de saúde que os acompanham ao longo do seu percurso, desde aqueles mais precoces no seu desenvolvimento em que muitas das suas características são mais visíveis, passando pelos pediatras do desenvolvimento e neuropediatras. Mas também os outros que são diagnosticados mais tarde na infância ou adolescência e passam por pedopsiquiatras, psicólogos, terapeutas das fala, psicomotricistas, etc. Culminando nos que são diagnosticados mais tarde na vida adulta e são principalmente acompanhados por psiquiatras, neurologistas, mas também uma gama de outras especialidades médicas atendendo às suas necessidades de saúde física. Mas também os educadores que recebem as crianças desde as idades mais precoces aos professores que os vão acompanhando ao longo da escolaridade obrigatória e depois mais tarde naqueles que vão para o Ensino Superior. Também estes, principalmente os educadores e depois os professores com responsabilidade na Educação Inclusiva vão referindo que sabem muito bem o que é o autismo e as suas necessidades principalmente ligadas ao processo de aprendizagem. E os responsáveis políticos, principalmente aqueles com responsabilidade nas pastas da saúde e área social também sentem conhecer o que é o autismo e as suas respectivas necessidades e referem que têm todo um conjunto de medidas legislativas e outras para dar uma resposta adequada. Não esquecendo as próprias pessoas autistas que referem conhecer melhor do que ninguém o que é o autismo, pelo menos o seu. Mas também sabemos que vai havendo cada vez mais uma criação de movimentos e grupos proactivos na comunidade autista. E nos grupos grandemente constituídos por pessoas autistas com as mais variadas idades e percursos de vida vai sendo criada uma noção, porventura mais aproximada daquela sua realidade do que será autismo. Uns e outros teremos sempre a nossa percepção sobre o que será o autismo e o seu percurso de vida, principalmente baseado naquilo que é a nossa experiência. No entanto, e não apenas em Portugal, no próprio espaço da comunidade europeia, há uma noção defasada daquilo que será a realidade deste grupo de pessoas autistas adultos. Mas quando se pergunta ao próprios com esta condição há uma percentagem significativa que refere haver vários problemas na divulgação da informação em relação ao diagnóstico na pessoa adulta, mas também na resposta dos serviços públicos e inclusive privados na realização deste processo de avaliação e diagnóstico. E referem que mesmo depois do diagnóstico continua a haver uma resposta porventura ainda mais escassa no que diz respeito às respostas terapêuticas e que vão ao encontro das necessidades especificas das pessoas autistas adultas. E se perguntarmos às famílias percebemos que as mesmas corroboram aquilo que os seus famílias com esta condição referem. Mas quando procuramos questionar os profissionais de saúde ficamos com a sensação de que estes sentem que a resposta seja no processo de diagnóstico mas também de acompanhamento parece não ser assim tão diminuto. Porventura por alguns destes profissionais de saúde estarem eles próprios desfasados daquilo que é a realidade do próprio espectro do autismo. Ainda assim, uma coisa parece certa, há um longo caminho a percorrer, seja na capacitação dos diversos profissionais de saúde e principalmente naqueles que dão uma resposta na população adulta. E em paralelo capacitar os serviços de saúde na necessária adaptação para a resposta a fornecer dentro da grande variabilidade do espectro do autismo.


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