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Onde é que se vê daqui a 20 anos?

Esta pergunta habitualmente feita em entrevistas de emprego ou em conversas circunstanciais entre amigos, seria interessante de ser respondida por qualquer um dos membros dos Rolling Stones. Longevidade à parte, a pergunta - Onde é que se vê daqui a 20 anos?, quando feita a uma pessoa autista, traz-nos a muitos de nós um maior desafio. Maior ainda do que a fórmula de longevidade do Keith Richards. Se formos perguntar a um jovem de 15 anos diagnosticado com Perturbação do Espectro do Autismo, onde é que ele se vê daqui a 20 anos, muito provavelmente não iríamos conseguir obter uma resposta, ou pelo menos uma que nos ajudasse a compreender antecipadamente o que a pessoa pensa que pode acontecer. Até porque no Espectro do Autismo a vivência da noção de tempo apresenta algumas variantes e que leva a que esta vivência seja diferente. O tempo é uma característica onipresente da experiência humana e, portanto, tem sido ele próprio, objecto de investigação desde o início da civilização. Desde Santo Agostinho, ou pelo advento da psicologia moderna com William James, 1890. O tempo é tão fundamental para a nossa compreensão do mundo que é difícil imaginar um mundo sem ele. Procurem imaginar a incapacidade de representar a duração de um minutos, um ano, ou sermos incapazes de prever a mudança iminente do trânsito, ou a duração e um filme. Como saberíamos se as coisas já se teriam iniciado ou chegado ao fim? A nossa capacidade de perceber a estrutura temporal e nossa sensibilidade para cronometrar em escalas variadas, seja de curtas durações a longas durações, em termos perceptuais, conceptuais e níveis linguísticos, é central para o nosso funcionamento adaptativo, e todo comportamento é em última análise, assente sob o controle do tempo. Mas afinal onde é que a pessoa se vê daqui a 20 anos? E se essa pessoa é autista? A pergunta em questão é feita muito frequentemente pelos pais quando os filhos são diagnosticados na infância ou adolescência. E principalmente quando os pais começam a sentir que há muitas daquelas características que vão permanecer. Além de começarem a sentir que os filhos irão ter um conjunto maior de dificuldades ao longo da vida. E como tal, os pais procuram colocar esta pergunta - Onde é que ele estará daqui a 20 anos, porque a possibilidade de verem respondida essa pergunta sentem que conseguem prever alguns dos acontecimentos e desenvolver algumas estratégias para prevenir alguns desses mesmos acontecimentos, por exemplo. Mas os investigadores e os clínicos também colocam essa questão. Tentam procurar compreender como é que será o desenvolvimento das situações de vida das pessoas autistas, e que variáveis são promotoras de um melhor desenvolvimento, assim como quais aquelas que irão trazer um pior prognóstico. Assim, entre 1995 e 1998, uma equipa de investigadores começou a seguir um grupo de participantes autistas durante um período de cerca de 20 anos. Do total de 187 participantes, 153 rapazes e 34 raparigas, todos com um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. Sendo que 33% destes 187 tinham na altura entre 3 a 5 anos de idade, 35% entre os 6 e os 10 anos e 9% entre os 16 e 21 anos. Cerca de 12% (22) dos irmãos deste grupo também apresentava um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. O crescimento pré-natal apresentou um desenvolvimento normativo e ao nível pós-natal foi igualmente robusto. A média do QI foi de 49, sendo que 84% tinha um perfil cognitivo abaixo de 70 o que implica a coexistência de um défice cognitivo. É importante perceber que nem todas as pessoas no Espectro do Autismo apresentam um perfil cognitivo abaixo de 70. Ainda assim, cerca de ⅔ das pessoas no Espectro do Autismo enquadram-se neste perfil.Trinta e seis deste grupo nasceu antes das 37 semanas de gestação. Sessenta e quatro fizeram Terapia da fala e cerca de 31 alcançaram uma linguagem significativa. O tempo da terapia da fala variou consideravelmente entre cinco anos ou menos para 13 dos participantes, enquanto outros 15 tiveram terapia da fala entre 6 a 10 anos, e 27 fizeram durante 11 anos. Quarenta e um fez Terapia Ocupacional, com um tempo de terapia igualmente variável (i.e., entre 6 meses a 30 anos), e 21 deles fizeram ABA entre 1 a 30 anos. Quarenta e oito participantes receberam o seu diploma do final do Ensino Secundário. Trinta e nove tiveram situações clinicas de foco epiléptico. A maioria dos participantes que continuaram o estudo (149 dos iniciais 187) continuaram a receber apoio dos serviços de saúde e sociais. Cento e cinco do total vive em casa com os seus pais e cerca de 31 vivem em residências adaptadas na comunidade. Vinte e dois reportaram não ter tido nenhuma experiência profissional e entre os trinta e sete com experiências profissionais, estas ocorrem ao abrigo de programas comunitários. Apenas uma percentagem mínima dos participantes sabia gerir dinheiro. E no sentido oposto, uma percentagem elevada não tinha manifestado interesse em constituir uma família. Após a leitura deste post alguns ficarão a pensar - Certo, mas afinal onde é que uma pessoa autista vai estar ao fim de 20 anos? É uma pouco como as pessoas se sentem ao ouvir o Mick Jagger a cantar I can't get no satisfaction. Conseguem cantar mas não percebem boa parte daquilo que o Mick está a dizer. É fundamental poder continuar a compreender e a acompanhar as pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo ao longo da vida. Principalmente no maior período desta - a vida adulta. Para tal parece importante todo um conjunto de preparativos. Seja o poder continuar a ser investido mais no diagnóstico precoce, mas não deixar de descurar a relevância do diagnóstico em outros períodos da vida, nomeadamente no adulto. É importante poder trabalhar de uma forma diferente o processo de transição no acompanhamento da pessoa autista. Independentemente do seu perfil, havendo um maior ou menor compromisso em termos do quadro clínico. Ou seja, mesmo que a pessoa autista possa apresentar um conjunto maior e mais diversificado de competências e possa inclusive vir a concluir o Ensino Superior. É importante ter em conta que continua a haver um conjunto de competências, principalmente aquelas mais relacionadas com as questões funcionais e do quotidiano e que precisam de ser trabalhadas com a pessoa e a família. Certamente, que o trabalho a fazer não se centra apenas na pessoa autista. Há em todos nós um caminho de sensibilização a fazer.


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