O meu autismo é maior do que o teu

O meu problema é maior do que o teu! A minha gripe é maior do que a tua! Quem nunca disse algo deste tipo em algum momento da sua vida? Provavelmente todos nós, principalmente quando nos faltava argumentos coerentes para colocar na mesa de discussão ou quando nos encontravamos exaustos por alguma razão.

No autismo também se observa fenómenos deste tipo e não é de agora. Não é a primeira vez que ao entrar em grupos de pessoas autistas nas redes sociais leio frases como: O autismo do meu filho é mais complexo do que o teu! As minhas dificuldades devido ao autismo são maiores do que as tuas! Seja agora mais recentemente desde a introdução com a DSM 5 dos três diferentes níveis de apoio, em que as pessoas se perguntam sobre o seu nivel e os comparam de uma forma semelhante em relação a qual o mais complexo. Mas mesmo antes da DSM 5 também se ouvia o mesmo relaitvamente a pessoas que tinham o diagnóstico de Síndrome de Asperger versus Perturbação de Autismo, por exemplo. Ou quando a Sindrome de Asperger entrou na DSM IV e a pessoa do Hans Asperger passou a ser deuseficada até se ter descoberto após 2013 o seu envolvimento com o partido nazi e derrepente todo o seu trabalho clinico deixou de ter validade.

Ao longo do último século, o conceito de autismo sofreu uma transformação profunda. Desde as primeiras descrições clínicas de Leo Kanner, Hans Asperger e Grunya Sukhareva, passando pelo trabalho decisivo de Uta Frith, até às formulações actuais presentes no Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, assistimos a uma evolução conceptual marcada por avanços científicos, revisões clínicas e mudanças culturais. Entre os investigadores que mais profundamente influenciaram esta história encontra-se precisamente Uta Frith, cuja investigação ao longo de várias décadas ajudou a moldar de forma decisiva a compreensão contemporânea do autismo. Mas também Lorna Wing, Catherine Lord, Francesca Happe, Carol Gray, Temple Gradin, etc., que tal como Frith têm questionado, construido e moldado o repensar do autismo.

No caso do contributo de Frith para o campo da psicologia do desenvolvimento e das neurociências cognitivas, este é amplamente reconhecido. Foi uma das investigadoras responsáveis por desenvolver a hipótese da teoria da mente no autismo, bem como por recuperar e divulgar internacionalmente o trabalho de Hans Asperger, praticamente desconhecido fora do espaço germânico durante décadas. O seu trabalho ajudou a deslocar o foco das explicações psicogénicas dominantes em meados do século XX para uma compreensão firmemente ancorada no desenvolvimento neurocognitivo. Em muitos aspectos, a investigação contemporânea sobre autismo assenta em fundamentos que foram em grande medida estruturados pelo trabalho pioneiro de Frith.

É precisamente por esse percurso científico que as reflexões mais recentes da investigadora merecem ser analisadas com atenção. Num texto recente, Frith sugere que o conceito de “espectro do autismo” poderá ter sido alargado até ao ponto de perder parte da sua utilidade conceptual e clínica.  Segundo a autora, a expansão progressiva dos critérios diagnósticos e a inclusão de perfis cada vez mais heterogéneos podem tornar a categoria demasiado difusa para manter um significado clínico preciso. 

Esta preocupação surge num contexto em que o número de diagnósticos tem aumentado significativamente em muitos países, gerando pressão sobre sistemas educativos e serviços de saúde.  O debate sobre possíveis fenómenos de sobrediagnóstico, bem como sobre a adequação dos actuais processos de avaliação, tornou-se assim parte integrante da discussão científica e clínica.

Contudo, uma análise equilibrada exige recordar que a noção de espectro surgiu precisamente como resposta a limitações anteriores. O modelo categorial clássico, que distinguia rigidamente entre “autismo clássico”, “síndrome de Asperger” e outras perturbações do desenvolvimento, mostrava-se incapaz de captar a enorme variabilidade observada nas trajectórias de desenvolvimento e nos perfis cognitivos. A investigação genética, neurobiológica e comportamental das últimas décadas tem vindo a demonstrar que o autismo não constitui uma entidade única e homogénea, mas antes um conjunto de condições neurodesenvolvimentais parcialmente sobrepostas.

Estudos genéticos indicam que centenas de variantes genéticas podem contribuir para fenótipos autísticos, frequentemente em interacção com factores ambientais e processos complexos de desenvolvimento cerebral.  Este cenário torna improvável a existência de uma única forma de autismo e reforça a ideia de heterogeneidade estrutural do fenómeno. O conceito de espectro procurou reflectir essa diversidade, permitindo integrar apresentações clínicas distintas dentro de um enquadramento comum.

No entanto, a discussão contemporânea sobre o autismo revela também uma crescente fragmentação no próprio campo. Nos últimos anos tem-se assistido, em diferentes contextos científicos e sociais, a uma espécie de cisão discursiva sobre o que significa falar de autismo.

Por um lado, surgem posições que procuram enfatizar aquilo que alguns autores designam por “autismo profundo”, sublinhando as realidades de pessoas com necessidades de suporte muito elevadas e alertando para o risco de essas experiências se tornarem invisíveis num espectro que se foi alargando progressivamente. Para estes autores e famílias, o conceito tornou-se tão abrangente que quase se diluiu, uma preocupação que ecoa parcialmente a reflexão apresentada por Uta Frith.

Por outro lado, nas últimas duas décadas emergiram com grande força movimentos de advocacia liderados por pessoas autistas. Estes movimentos, frequentemente associados ao paradigma da neurodiversidade, defendem uma maior participação directa das pessoas autistas nas decisões científicas, clínicas e políticas que lhes dizem respeito. Para muitos destes activistas, o conceito de espectro teve também um papel humanizador, ao permitir compreender o autismo como uma comunidade de experiências partilhadas e não apenas como uma categoria médica rígida.

Entre estes dois polos encontram-se investigadores, clínicos, famílias e profissionais que procuram compreender o fenómeno a partir de diferentes perspectivas científicas, sociais e humanas. O problema surge quando estas perspectivas deixam de dialogar e passam a competir entre si. Em alguns debates recentes, parece emergir uma narrativa implícita em que diferentes grupos disputam legitimidade para definir o que é ou não “o verdadeiro autismo”.

Este tipo de polarização corre o risco de produzir um efeito paradoxal. Quando a discussão se transforma numa espécie de competição simbólica, em que implicitamente se afirma que “o meu autismo é mais autismo do que o teu”, abre-se um fosso entre pessoas autistas, entre investigadores e clínicos, e entre comunidades científicas e movimentos de advocacia. O resultado pode ser um campo fragmentado, onde diferentes actores deixam de trabalhar em conjunto.

E nesse cenário todos perdem. Perdem os investigadores, que deixam de integrar diferentes formas de conhecimento. Perdem os clínicos, que se veem privados de uma compreensão mais ampla da diversidade autista. Perdem as famílias, que muitas vezes se encontram no meio de discursos contraditórios. E sobretudo perdem as próprias pessoas autistas, particularmente aquelas que mais dependem de sistemas de apoio, educação e cuidados.

Talvez o verdadeiro desafio contemporâneo não seja decidir quem tem razão sobre o autismo, mas construir uma linguagem comum que permita integrar diferentes perspectivas. A ciência tem um papel central nesse processo, mas não pode avançar isolada da experiência vivida. Da mesma forma, a experiência vivida ganha profundidade quando dialoga com investigação rigorosa.

Nesse sentido, as reflexões de Uta Frith podem ser entendidas não como uma rejeição do progresso alcançado, mas como um convite crítico a refinar os nossos modelos teóricos. A própria história do estudo do autismo demonstra que o conhecimento avança através de revisões conceptuais sucessivas. E poucas investigadoras contribuíram tanto para esse avanço quanto Uta Frith, cuja obra continua a desafiar investigadores, clínicos e comunidades autistas a pensar o autismo com maior rigor científico, sensibilidade clínica e abertura intelectual.

Talvez o futuro da investigação não passe por abandonar o conceito de espectro, mas por aprofundá-lo. Reconhecendo que dentro dele existem múltiplos autismos, múltiplas trajectórias de desenvolvimento e múltiplas formas de experiência humana. E que compreender essa diversidade exige algo que nenhuma disciplina, grupo ou movimento consegue fazer sozinho: diálogo.