O fim do «tens ou não tens»?

Há uma pergunta que atravessa toda a história clínica do autismo e que continua, ainda hoje, a influenciar vidas: uma pessoa tem ou não tem autismo? Tens ou não tens o diagnóstico?

À primeira vista, parece uma questão simples. A resposta seria um sim ou um não, como acontece com um teste de gravidez ou com o resultado de uma análise clínica. No entanto, por detrás desta aparente simplicidade escondem-se duas formas profundamente diferentes de compreender o autismo. E escolher uma ou outra não constitui apenas uma decisão técnica presente nos manuais de diagnóstico. É uma escolha que influencia aquilo que se investiga, quem tem acesso a apoio, quem encontra significado na palavra “autista” e, em última análise, a forma como a sociedade compreende o autismo.

Na literatura científica, esta discussão corresponde à tensão entre os modelos categoriais e os modelos dimensionais de diagnóstico. O mais interessante, e talvez o mais desconfortável, é que esta tensão nunca foi verdadeiramente resolvida. Apenas mudou de forma.

Duas perguntas escondidas numa só

O modelo categorial encara o autismo como uma categoria clínica distinta. Existe uma fronteira e a pessoa encontra-se de um lado ou do outro. Cumpre os critérios ou não os cumpre.

Foi este o modelo que herdámos dos trabalhos pioneiros de Leo Kanner e Hans Asperger e que acabou por ser consolidado nas várias edições do DSM e da CID durante grande parte do século XX. O autismo surgia como uma entre várias categorias distintas, incluindo o autismo infantil, a síndrome de Asperger e a perturbação global do desenvolvimento sem outra especificação, cada uma delas separada das restantes e daquilo que era considerado desenvolvimento típico.

O modelo dimensional propõe uma perspetiva diferente. Em vez de uma fronteira nítida, defende que características como a comunicação social, a flexibilidade cognitiva ou o processamento sensorial existem ao longo de um contínuo distribuído por toda a população. Nesta perspetiva, aquilo a que chamamos autismo corresponde às expressões mais intensas desse contínuo. Não existe uma linha natural que separe as pessoas autistas das restantes. Existe antes um gradiente, sendo qualquer ponto de corte, em maior ou menor grau, uma convenção clínica.

Em 2013, o DSM-5 procurou aproximar estas duas perspetivas ao reunir os antigos diagnósticos numa única categoria, a Perturbação do Espectro do Autismo, complementada por três níveis de suporte. A CID-11 seguiu um caminho semelhante em 2019, integrando vários diagnósticos anteriores numa única categoria acompanhada de especificadores relativos ao desenvolvimento intelectual e à linguagem funcional.

Na prática, ambos os sistemas criaram um modelo híbrido. A entrada continua a ser categorial, isto é, a pessoa recebe ou não recebe o diagnóstico. Contudo, a descrição clínica passou a ser dimensional, considerando diferentes perfis e diferentes níveis de necessidades de apoio. O “tens ou não tens” não desapareceu. Apenas foi deslocado para a entrada da categoria.

Mais recentemente, o programa Research Domain Criteria (RDoC), desenvolvido pelo National Institute of Mental Health dos Estados Unidos, propôs uma mudança ainda mais profunda. Em vez de partir dos diagnósticos tradicionais, organiza a investigação em torno de domínios fundamentais do funcionamento humano, como os processos sociais, a regulação emocional, os sistemas de recompensa ou os mecanismos cognitivos. Nesta perspetiva, a pergunta deixa de ser “esta pessoa tem autismo?”. Passa antes a ser “como funciona esta pessoa em cada uma destas dimensões?”.

O que cada modelo oferece, e aquilo que sacrifica

O modelo categorial possui uma vantagem difícil de ignorar. O mundo jurídico, educativo e administrativo funciona através de decisões binárias.

Uma escola necessita de decidir se um estudante tem direito a determinadas acomodações. Uma entidade patronal necessita de saber se existe fundamento para adaptações no local de trabalho. Um tribunal pode necessitar de decidir se uma determinada condição clínica é juridicamente relevante. Todos estes contextos exigem uma resposta clara, mesmo quando a realidade clínica é muito mais complexa.

Por essa razão, mesmo os modelos mais dimensionais acabam inevitavelmente por produzir, no final, um “sim” ou um “não”.

Existe ainda outra função importante da categoria diagnóstica, muitas vezes menos valorizada nos manuais. A categoria permite a construção de identidade coletiva. É porque existe uma categoria chamada autismo que muitas pessoas podem afirmar “sou autista”, encontrar uma comunidade, reivindicar direitos, desenvolver uma cultura própria e participar no movimento da neurodiversidade.

Neste contexto, Laurent Mottron tem defendido que diluir completamente o autismo num contínuo de traços presentes em toda a população pode representar um problema conceptual e clínico. Se todos forem considerados um pouco autistas, o conceito perde capacidade para identificar uma condição clinicamente distinta e a própria investigação perde precisão.

Esta posição, contudo, está longe de reunir consenso. Estudos recentes que procuraram determinar se o autismo corresponde melhor a uma categoria ou a um contínuo encontraram resultados favoráveis à existência de uma estrutura relativamente categorial. Outros trabalhos apontam precisamente na direção oposta. O debate científico permanece em aberto.

Do lado do modelo dimensional, as vantagens são igualmente relevantes.

A prática clínica demonstrou repetidamente que muitas pessoas ficaram excluídas do diagnóstico não porque não fossem autistas, mas porque as fronteiras estabelecidas eram demasiado rígidas. Mulheres, adultos, pessoas com elevada capacidade verbal ou indivíduos que desenvolveram estratégias eficazes de camuflagem social foram frequentemente ignorados durante décadas.

A perspetiva dimensional ajudou precisamente a demonstrar que estas fronteiras nunca foram tão naturais quanto pareciam. Mudaram entre diferentes versões dos manuais de diagnóstico e acompanharam as transformações do conhecimento científico, sem que a biologia das pessoas se alterasse ao mesmo ritmo.

Além disso, esta abordagem acomoda melhor a elevada sobreposição existente entre o autismo, a Perturbação de Hiperatividade e Défice de Atenção, a perturbação do desenvolvimento da coordenação motora e outras condições do neurodesenvolvimento. Talvez estas categorias partilhem muito mais entre si do que inicialmente se pensava. Mas também aqui existem custos.

Sem uma fronteira relativamente definida, torna-se mais difícil garantir o acesso a apoios, adaptações ou comparticipações, porque estes sistemas continuam organizados em torno de decisões binárias.

Existe ainda outro risco. Se a mensagem social passar a ser “todos somos um pouco autistas”, torna-se mais fácil minimizar as dificuldades reais das pessoas que necessitam efetivamente de apoio específico.

O molde antes do espelho

Até aqui, esta discussão pode parecer apenas uma questão de precisão científica. Mas os modelos de diagnóstico não funcionam apenas como espelhos que refletem uma realidade previamente existente. Funcionam igualmente como moldes que influenciam a forma como essa realidade é compreendida.

O modelo categorial tende a criar um protótipo do que significa ser autista.

Historicamente, esse protótipo foi construído sobretudo a partir de rapazes, com dificuldades evidentes de linguagem e alterações sociais marcadas desde a infância. Quem não correspondia a esta imagem, incluindo muitas mulheres e muitos adultos, permanecia frequentemente invisível aos olhos dos clínicos.

Não significa que essas pessoas se tenham tornado autistas mais tarde. Significa apenas que o modelo disponível não conseguia reconhecê-las.

Este mesmo modelo pode também gerar divisões dentro da própria comunidade autista, alimentando discussões sobre quem é “verdadeiramente autista” e quem seria “apenas um pouco autista”. Quando existe uma fronteira rígida, alguém acaba inevitavelmente por assumir o papel de guardião dessa fronteira.

Por sua vez, o modelo dimensional altera profundamente a pergunta. Em vez de perguntar “o que é o autismo?”, passa a perguntar “como funciona esta pessoa em diferentes domínios?”.

Esta mudança reduz o estigma porque reconhece que características como a sensibilidade sensorial, a comunicação social ou a flexibilidade cognitiva fazem parte da diversidade humana e variam em intensidade entre todas as pessoas. É precisamente esta lógica que sustenta grande parte da visão contemporânea da neurodiversidade.

Contudo, existe também um risco. Ao descrever uma pessoa através de múltiplas dimensões e pontuações, pode perder-se a experiência subjetiva dessa pessoa. Um perfil dimensional descreve capacidades e dificuldades, mas não descreve, por si só, uma história de vida, uma identidade ou a forma singular como alguém experiencia o mundo.

Existe aqui uma simetria curiosa. Enquanto o modelo categorial corre o risco de reduzir a pessoa a um rótulo, o modelo dimensional pode reduzi-la a um conjunto de coordenadas.

O filósofo Ian Hacking descreveu este fenómeno através do conceito de looping effect, ou efeito de circuito. Algumas categorias, quando aplicadas às pessoas, modificam precisamente aquilo que procuram descrever. As pessoas sabem que foram classificadas, reinterpretam-se à luz dessa classificação e passam a agir de forma diferente.

No caso do autismo, isto significa que o modelo de diagnóstico não influencia apenas a investigação. Influencia também a identidade das próprias pessoas autistas, a organização das comunidades, o financiamento científico, o desenho dos apoios e até a forma como o conceito de autismo evolui ao longo do tempo.

Categoria e dimensão não são apenas duas formas diferentes de descrever a realidade. São também duas formas diferentes de participar na construção dessa realidade.

Para onde caminha o diagnóstico?

O sistema atualmente utilizado, baseado no DSM-5 e na CID-11, não escolheu verdadeiramente entre os dois modelos. Optou por um compromisso. A categoria continua a determinar quem entra no diagnóstico. A dimensão descreve aquilo que acontece depois.

É uma solução pragmática, mas permanece instável, porque a arbitrariedade do ponto de corte continua presente.

As discussões em torno de um futuro DSM-6 apontam para modelos que integrem de forma ainda mais explícita os níveis de funcionamento e os traços dimensionais, mantendo simultaneamente categorias clínicas suficientemente robustas para responder às necessidades legais, educativas e sociais.

O RDoC continua, por enquanto, sobretudo circunscrito à investigação, mas tem vindo a influenciar discretamente a forma como pensamos o futuro da classificação das perturbações do neurodesenvolvimento.

É provável que a pergunta “tem ou não tem?” nunca desapareça completamente. Não porque represente a melhor descrição científica da realidade, mas porque os sistemas sociais continuam organizados em torno de respostas binárias. Tem ou não tem direito. Tem ou não tem acesso. Tem ou não tem determinada adaptação.

Enquanto essas estruturas permanecerem, a pergunta categorial continuará a existir.

Talvez, por isso, a verdadeira questão não seja saber se o “tens ou não tens” irá desaparecer.

Talvez o mais rigoroso seja reconhecer que vivemos, há mais de uma década, numa zona cinzenta. Um sistema que continua a exigir uma resposta binária à entrada, mas que, no seu interior, reconhece uma realidade profundamente dimensional.

E talvez seja precisamente essa tensão, ainda por resolver, que continue a moldar a forma como clínicos, investigadores, pessoas autistas e a sociedade em geral compreendem o que significa, afinal, ser autista.