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Não te adianta continuar a esconder a cabeça num saco

Há coisas na vida que por mais que continuemos a nega-las elas não vão desaparecer. Não vos vou aborrecer com a inflação e o aumento dos bens essenciais. Ainda que isso também seja muito importante e até mesmo relacionado com o que vos vou falar. Podia falar-vos da importância e de como ajudar uma pessoa autista a poder fazer compras de forma autónoma, mas talvez isso fique para um próximo post. Vou falar de uma outra coisa que muitos de nós continuam a esconder a cabeça num saco ou a enterrar a cabeça na areia como habitualmente se diz. É muito comum ouvirmos as pessoas dizerem que a saúde é muito importante, certo? E nos dias de hoje são muitas as vezes que ouvimos as pessoas dizerem umas às outras - O que importa é que apesar da pandemia e de toda estas desgraças ainda temos a nossa saúde! Como tal, a partir desta frase simples podemos perceber a importância da saúde. E como tal podemos pensar na questão pelo seu contrário. Ou seja, o que é que acontece em situações em que não há saúde? E como é que chegamos a uma situação dessas? Será que apenas as pessoas com uma determinada doença é que estão nesse grupo das pessoas sem saúde? Mas afinal de contas, nos dias de hoje não há solução para tudo, menos para a morte, como costuma dizer o povo?! E se a pessoa tiver uma determinada doença ou melhor dizendo situação clinica, não deve haver uma resposta para essa mesma situação? Ou seja, as pessoas em questão que apresentam esta condição não devem ter condições de satisfazer as suas necessidades derivadas da sua condição de saúde? Talvez alguns já tenham percebido onde é que todas estas perguntas vão levar. Mas ainda assim, o certo é que continua a haver situações clinicas em que se continua a não fazer ideia do que é que está envolvido para dar uma resposta adequada à condição clinica da pessoa. É verdade, em pleno século XXI continuamos sem saber muito bem quais as necessidades de cuidados de saúde para determinadas condições. E como tal também não sabemos fazer um calculo em relação aos custos que as mesmas representam. E isso normalmente quer dizer que a pessoa com a condição em questão é que acaba por sustentar numa grande parte das vezes os custos. Ou quando há apoios, que os há, são escassos relativamente às necessidades das pessoas. E o autismo é uma dessas situações. Mesmo ao fim destes anos todos e mesmo em países desenvolvidos como uma grande maioria dos países europeus, não se faz uma ideia claro do custo associado ao autismo. Ou seja, quanto é que uma pessoa no caso de ser uma pessoa autista adulta ou uma família no caso de estarmos a falar de um menor de idade gasta nos cuidados de saúde. Certamente muitos dirão um número próximo de uma enormidade de dinheiro. Até porque o sentem no seu orçamento diário. Mas muitos não fazem a mínima ideia, nomeadamente alguns responsáveis políticos, que por mais que sejam sensíveis para a condição das pessoas autistas, parecem não estar a ser capazes de a traduzir para o apoio às respostas às reais necessidades das pessoas autistas e das suas famílias. Contudo, recentemente houve quem se tivesse dado a esse trabalho - calcular o uso dos serviços de saúde e dos custos associados para as pessoas autistas. O estudo foi realizado na Alemanha. Mas antes que comece com ideias de dizer que isso acontece na Alemanha e não em Portugal. Ou que a realidade é diferente e como tal não se pode estar a fazer comparações. Mas também que a informação serve simplesmente para atirar ao chão o bem que se faz em termos de resposta do Sistema Nacional de Saúde em Portugal. Ou qualquer outra ideia que o desvie do principal - pensar na importância de se reflectir sobre as necessidades de milhares de pessoas autistas e das suas famílias e do direito a terem uma vida condigna, não pense em outras coisas. Está pronto? Em média, por ano o custo por cada pessoa ronda os 3287 €, com os cuidados de psiquiatria, farmacoterpia e terapia ocupacional a serem as áreas onde os gastos mais elevados recaem. E se pensam que as diferenças entre homens e mulheres se centra apenas no facto destas últimas serem diagnosticadas mais tardiamente, pensem novamente. É porque os custos associados são mais altos na mulheres comparativamente aos homens. Em média cada mulher autista gasta por ano 4864€ enquanto que os homens gastam apenas 2936€. Ou seja, além das mulheres pagarem mais, as pessoas com um QI mais baixo mas também aquelas que apresentam uma Perturbação do Espectro do Autismo (nível 1) mais funcional também. O porquê das mulheres estarem a gastar quase o dobro dos homens deve ser analisado com mais detalhe em estudos futuros. Podemos pensar que as mulheres com mais frequência recorrem às terapias, nomeadamente à psicoterapia comparativamente ao homens. Ou que as mulheres estão a fazer em maior quantidade medicação, etc. Mas as coisas necessitam de ser analisadas e não inferidas. No entanto, levantamentos e estimativas semelhantes realizadas em outros países levam a crer uma realidade dramática não só pelo valor mas por outras duas razões. Uma porque as respostas do Sistema Nacional de Saúde dos países não está a dar uma resposta adequada. E outra, porque se as coisas no autismo fossem pensadas diferentemente, os custos e gastos envolvidos poderiam ser inferiores e as pessoas autistas poderiam em maior número ser autónomas e independentes e participar mais para o crescimento e riqueza do seu país. É que nos Estados Unidos foi recentemente estimado que uma pessoa autista sem deficit cognitivo gasta ao longo da vida um total 1.4 milhões de dólares, enquanto que no Reino Unido esse valor é estimado em cerca de 920.000 libras. Se pensarmos que a Perturbação do Espectro do Autismo é uma condição que ocorre ao longo da vida da pessoa. Que uma percentagem significativa não está a conseguir entrar no mercado de trabalho ou a ter estabilidade suficiente. Além de todas as necessidades de saúde, sejam aquelas mais relacionadas com o autismo e as condições psiquiátricas normalmente associadas. Mas também as questões de saúde física que ocorrem em grande número associado ao autismo. Podemos perceber a grande dependências das pessoas autistas por parte de terceiros - normalmente da família. Sendo que o período em que há um maior número de gastos, tal como estes estudos têm demonstrado, serem a partir da entrada na vida adulta. Até porque normalmente neste período deixa de haver um tão grande número de ajudas do Estado e algumas das comorbilidades acentuam o agravamento do quadro clinico e das necessidades de apoios na saúde e sociais. A questão é que se os filhos autistas adultas são aqueles que mais custos têm, isso vai coincidir com o período de vida dos seus pais em que estão a preparar-se para entrar na reforma. E além de terem menores possibilidades financeiras para os ajudar. Do ponto de vista da sua condição de saúde física e psicológica também estarão mais desgastados. E se depois de ler isto tudo ainda pensa que nada disto o afecta porque não é autista ou não tem um filho autista, pense duas vezes. Até porque não se esqueça que é contribuinte e todas estas contas vão ser pagas por todos nós. Quer continuar a esconder a cabeça num saco?


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