Não, não sou autista!

Ao longo dos últimos anos, tenho acompanhado centenas de pessoas no seu processo de avaliação para um possível diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. Entre as muitas perguntas que surgem durante a primeira consulta, há uma que aparece com alguma frequência e que, à primeira vista, pode surpreender:

“É autista?”

Muitas vezes esta questão surge logo nos primeiros minutos da conversa. Poderíamos interpretá-la como uma daquelas perguntas que algumas pessoas autistas fazem de forma mais directa, sem recorrer aos filtros sociais que habitualmente regulam aquilo que se considera apropriado perguntar num determinado contexto. Afinal, se é uma dúvida que existe, por que não colocá-la?

Embora essa possa ser uma explicação em alguns casos, creio que existem outras razões mais profundas para que esta pergunta surja.

Uma delas está relacionada com as experiências negativas, e por vezes verdadeiramente traumáticas, que muitas pessoas autistas tiveram ao longo da sua vida com profissionais de saúde. Psicólogos, psiquiatras, médicos de diferentes especialidades e outros técnicos nem sempre estiveram preparados para compreender as particularidades do autismo, sobretudo nas suas apresentações mais subtis ou menos estereotipadas.

Muitas pessoas relatam anos de invalidação. Algumas ouviram que estavam a exagerar. Outras que eram demasiado sensíveis. Outras ainda que aquilo que descreviam era apenas ansiedade, depressão, timidez ou falta de esforço. Em certos casos, a invalidação não incidiu apenas sobre a hipótese diagnóstica de autismo, mas também sobre o sofrimento vivido e partilhado em consulta. E esta segunda forma de invalidação pode ser particularmente grave.

Um profissional pode considerar, legitimamente, que uma determinada pessoa não reúne critérios suficientes para um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. Faz parte da sua responsabilidade clínica realizar essa avaliação. No entanto, isso não significa que as experiências relatadas deixem de ser reais, significativas ou merecedoras de compreensão e intervenção.

Uma pessoa pode não ser autista e, ainda assim, apresentar dificuldades importantes que exigem atenção clínica. Pode ter realizado questionários de rastreio, identificar-se com conteúdos encontrados nas redes sociais ou reconhecer-se em testemunhos de outras pessoas autistas. Mesmo que a conclusão da avaliação seja diferente daquela que inicialmente esperava, o seu sofrimento continua a merecer respeito.

Talvez seja precisamente por terem vivido experiências de incompreensão que algumas pessoas procuram saber se o profissional que têm à sua frente é também autista. A pergunta pode representar uma tentativa de avaliar se serão compreendidas, acreditadas e validadas.

Nos últimos anos, assistimos também ao crescimento dos movimentos de self-advocacy, da defesa dos direitos das pessoas autistas e da afirmação da neurodiversidade. Este crescimento trouxe contributos extremamente importantes para a sociedade, para a investigação e para a prática clínica. Entre esses contributos está uma maior valorização da experiência vivida pelas próprias pessoas autistas. Durante demasiado tempo, falou-se sobre autismo sem ouvir suficientemente quem vive essa realidade todos os dias.

Felizmente, vemos actualmente cada vez mais profissionais de saúde autistas. Psicólogos, médicos, terapeutas e investigadores que, para além da sua formação técnica, trazem também a sua experiência pessoal para a compreensão do fenómeno. Trata-se de uma evolução positiva e enriquecedora. Contudo, como acontece com qualquer movimento social ou científico, existe o risco de algumas ideias serem simplificadas em excesso.

Uma dessas ideias é a de que apenas uma pessoa autista pode compreender outra pessoa autista. Outra, ainda mais problemática, é a de que apenas uma pessoa autista pode reconhecer, validar ou diagnosticar outra pessoa autista.

Embora seja verdade que a experiência directa pode proporcionar formas particulares de compreensão, isso não significa que a empatia, o conhecimento científico, a escuta clínica e a competência profissional estejam reservados a um único grupo de pessoas.

Se aceitássemos essa lógica de forma absoluta, estaríamos a assumir que apenas pessoas com ansiedade poderiam compreender a ansiedade, apenas pessoas com depressão poderiam compreender a depressão ou apenas pessoas com doenças oncológicas poderiam acompanhar adequadamente outros doentes oncológicos.

A realidade é mais complexa.

A qualidade da intervenção clínica depende da formação, da experiência, da actualização científica, da capacidade de escuta e da ética profissional. A experiência pessoal pode ser uma mais-valia, mas não substitui nenhum destes elementos.

Por outro lado, também não devemos ignorar que a crescente procura de respostas sobre autismo tem criado novos desafios. As redes sociais democratizaram o acesso à informação, permitindo que muitas pessoas se reconhecessem em descrições e experiências que nunca tinham encontrado antes. Em muitos casos, esse contacto foi o primeiro passo para uma avaliação clínica adequada.

Mas as redes sociais também podem simplificar excessivamente realidades complexas. O risco do autodiagnóstico surge precisamente neste contexto. Quando uma pessoa conclui, sem avaliação clínica adequada, que é autista, aumenta a probabilidade de interpretar a sua história de vida através de uma única hipótese explicativa. Essa hipótese pode estar correcta, mas também pode não estar.

Mais importante ainda, existe o risco de outras condições clínicas passarem despercebidas ou de não serem adequadamente acompanhadas.

O problema não está na procura de respostas. Pelo contrário. Questionar, investigar e procurar compreender se faz sentido uma determinada hipótese é muitas vezes o primeiro passo para obter ajuda.

O problema surge quando a procura de respostas substitui o processo de avaliação. Nenhum questionário online, nenhum vídeo de trinta segundos e nenhuma lista de características podem substituir uma avaliação clínica cuidadosa e realizada por profissionais qualificados.

Da mesma forma, nenhuma identidade profissional ou condição pessoal deve ser utilizada como garantia automática de competência.

Felizmente, a esmagadora maioria das pessoas envolvidas nestas áreas, profissionais de saúde, investigadores, activistas, pessoas autistas e familiares, procura actuar de forma ética, responsável e baseada na melhor evidência disponível.

Ainda assim, a crescente presença de conteúdos online, consultas à distância e comunidades digitais obriga-nos a manter um olhar crítico. Como em qualquer área da saúde, existem práticas de elevada qualidade e outras que merecem ser questionadas.

A história do autismo já foi marcada por demasiadas promessas infundadas, tratamentos sem evidência científica e intervenções potencialmente lesivas. Não precisamos de substituir erros antigos por novas formas de simplificação.

O futuro passa por uma maior colaboração entre pessoas autistas e não autistas. Entre experiência vivida e conhecimento científico. Entre investigação e prática clínica. Precisamos de profissionais que saibam ouvir as pessoas autistas. Precisamos de pessoas autistas envolvidas na investigação, na formação e na construção das respostas clínicas. Precisamos de diálogo, não de divisões.

E talvez seja precisamente aí que reside a resposta à pergunta inicial.

Não, não sou autista!

Mas acredito que compreender alguém não exige que sejamos iguais. Exige curiosidade genuína, conhecimento, respeito e disponibilidade para escutar.

E isso continua a ser um dos pilares fundamentais de qualquer relação de ajuda.