Não há nada que os pais não façam pelos filhos!

Estou certo que aqueles que são pais, mas também todos os outros já disseram e/ou ouviram esta frase, certo? Apesar de ser verdade, em algumas situações é preciso haver algum tipo de organização para que os pais, não de uma forma individual, mas sim concertada, possam fazer melhor valer os direitos dos seus filhos. Estou a pensar especificamente nos pais com filhos autistas. Este movimento não é novo. Muito pelo contrário, terão sido os primeiros movimentos a existir na história do autismo e a conseguir durante muitos anos fazer frente às diversas políticas de saúde e educação que foram procuradas implementar. Mais recentemente, após as primeiras gerações de autistas terem chegado à vida adulta, começou a verificar-se o surgimento de grupos de self advocacy de autistas adultos - Nada sobre nós. sem nós. Também penso que já terá ouvido e dito a frase, Se eu não fizer por mim, quem fará? Ou seja, é fundamental sublinhar a importância do envolvimento dos próprios autistas nas Instituições e Organismos com poder decisório sobre os aspectos da sua vida. E apelar à ideia de que a pessoa autista melhor saberá de si comparativamente a qualquer outro. Também o mesmo penso que se possa aplicar aos pais com filhos autistas. Entre várias razões, os pais estão presentes desde sempre e em todos os momentos da vida dos filhos. E por razões óbvias as próprias pessoas autistas estão capazes de saber da sua vida mais do que qualquer um de nós. Não são os profissionais de saúde, que por mais munidos que estejam do seu conhecimento profissional que saberão mais do que os pais ou os próprios autistas. Sabem outras coisas, e pensam-nas de forma diferente, isso sim. A self advocacy envolve saber quando e como abordar as outras pessoas para negociar os objetivos desejados, construir uma melhor compreensão e confiança mútuas e alcançar realização e produtividade. A self avocacy bem-sucedida geralmente envolve uma quantidade de revelação sobre si mesmo para atingir o objetivo de um melhor entendimento mútuo. Por outras palavras, pode ser necessário explicar que você é autista e o que isso significa para explicar por que uma determinada adequação é necessária ou útil. Ou seja, self advocacy representa o acto de auto-defesa, de nos defendermos ao longo da vida e em diferentes contextos. Mas também significa o próprio tomar conta da sua vida e ser responsável pelas suas próprias decisões e escolhas, e lutar pela forma como deseja viver. Podemos exercer este nosso direito desde cedo, na Escola, seja na defesa da nossa pessoa junto dos nossos pares, mas também em alguma situação discriminatória levado a cabo pela própria Instituição. Podemos exercer o nosso direito de self advocacy de várias formas. Podemos dizer Não, pedir ajuda, dizer a alguém que nos deixe em paz, decidir o que queremos fazer hoje, falar com os outros sobre a nossa condição. A self advocacy pode ser feito enquanto acto isolado mas também em conjunto com outros que têm a mesma condição que nós, ou que partilham valores semelhantes. O movimento de self advocacy não é novo. Surgiu em 1960, principalmente movido pela necessidade dos pais com filhos portadores de deficiência e os próprios portadores de deficiência adultos, defenderem aquilo que consideravam ser seus direitos fundamentais. Na altura as políticas de saúde e educação estavam a ser tomadas por Instituições em que não havia uma representação das pessoas portadoras de deficiência. E como consequência, as decisões tomadas não iam ao encontro das reais necessidades das pessoas e das famílias. É importante conhecer a legislação, principalmente aquela que mais directamente diz respeito à realidade da pessoa. Sublinho que o acto de self advocacy pode ser o próprio que conhecendo a sua condição e sentindo-se confortável em relação à mesma decide falar abertamente sobre si. Este gesto apesar de poder parecer simples tem um efeito multiplicador e motivador de outros que decidam fazer o mesmo. Por exemplo, recordo o exemplo último da Sara Rocha quando deu uma entrevista para o jornal Expresso a falar do seu diagnóstico. Não é o único caso, mas parece que sempre que estas pessoas passam a falar abertamente sobre a sua condição inspiram outras pessoas a fazê-lo. Mas para além destes movimentos individuais, penso que seja fundamental criar sinergias adequadas nos grupos já existentes na comunidade autista. Se fizermos uma pesquisa nas redes sociais podemos perceber que existem vários grupos representativos da comunidade autista, sejam de pais com filhos autistas, mas também de adultos autistas. É verdade que estes grupos servem vários objectivos, todos eles importante, nomeadamente, de suporte social e apoio instrumental nas situações em que as pessoas precisam de ser guiadas no caminho a percorrer para solicitar os apoios a que tem direito, por exemplo. No entanto, penso que nestes mesmos grupos devem começar a surgir um movimento ainda mais organizado e que sirva o propósito de fazer lobbie juntos das Instituições. É compreensível que as pessoas, sejam crianças, jovens ou adultos autistas possam ter receio de serem identificados em relação à sua condição. Nomeadamente as pessoas adultas, já muitas me referiram o receio de virem a sofrer represálias no seu local de trabalho ou até mesmo de serem despedidas. Não há pessoas a serem despedidas por se saber que são autistas. Mas há muitas pessoas autistas que não têm oportunidade junto do mercado de trabalho por não haver um conjunto de medidas aprovadas e que vão ao encontro da sua realidade. Um das razões da criação destes grupos passa também por servir de protecção para estas e outras situações, em que a representação legal prestada dentro destes grupos possa ajudar na defesa dos direitos da pessoa. Sinto, como em qualquer formação de um grupo, é fundamental poder haver tolerância e respeito por todos e procurarmos ter uma posição sólida e que vá ao encontro dos objectivos de todos.


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