Mr. Magoo & o rei que vai nú

Desde que trabalho na área do autismo que uma das minhas primeiras perguntas foi - "E os adultos, onde estão que ninguém parece falar deles?". A humanidade já não usa medidas de asilo e colónias para deixar à sua mercê pessoas com determinadas condições, ainda que a última colónia de leprosos na Europa tenha resistido até 1957. Inacreditável, certo!? O certo é que parece que ninguém faz ideia do que acontece às pessoas adultas com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA). E com a designação pessoas adultas estou a referir-me a pessoas acima dos 25 anos de idade. E até que idade limite perguntam alguns!? O 1º caso diagnosticado com Autismo - Donald Triplett, nasceu em 1933. Façam as contas. Enquanto isso eu vou continuar a procurar. Venha daí comigo.

Umas das razões mais frequentemente apontadas para não se falar de pessoas adultas com Perturbação do Espectro do Autismo prende-se com a inclusão de determinados critérios nos manuais de diagnóstico (DSM e ICD). Ou seja, apenas com a DSM-IV é que a Síndrome de Asperger foi introduzida como categoria de diagnóstico. Estávamos em 1994, isto apesar desta Síndrome ter sido inicialmente identificada em 1944 por Hans Asperger. Foram precisos 50 anos, mas por vezes a ciência não avança no mesmo ritmo que os acontecimentos de vida.


Ainda assim, esta razão nunca me pareceu suficientemente sólida. Isto porque a Perturbação do Espectro do Autismo, como é designada desde 2013 na DSM 5, não é apenas constituída pela categoria de Síndrome de Asperger. Ainda que no presente momento já não exista esta designação, mas sim um conjunto de três níveis de diferente gravidade e impacto no quotidiano da pessoa. E a Síndrome de Asperger possa ser aquilo que se encontra na Perturbação do Espectro do Autismo nível 1. Em que observamos um perfil mais funcional global da pessoa, associado a um perfil cognitivo médio ou superior à media, mas que ainda assim as características encontradas na PEA estão presentes, mesmo que de forma mais subtil. A Perturbação do Espectro do Autismo é constituído por uma gama heterogénea de expressões e com diferentes níveis de gravidade. E sempre foi assim. Como tal, desde sempre que tem havido pessoas no espectro do autismo com maior e menor funcionalidade, mas ainda assim com um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. Estima-se que em cerca de metade dos diagnósticos de Perturbação do Espectro do Autismo esteja associado um deficit cognitivo. E como tal a pergunta mantêm-se - Onde estão as pessoas adultas com Perturbação do Espectro do Autismo?


Há também quem diga que uma das razões prende-se com o facto de ao longo destes anos todos a investigação cientifica e o financiamento da mesma se ter centrado e continuar a centrar em dois aspectos fundamentais: na detecção precoce do diagnóstico e no estudo e compreensão das causas, nomeadamente as genéticas. Estes dois pontos têm levado a que os inúmeros estudos estejam centrados na faixa etária das crianças negligenciando todas as outras, nomeadamente os adultos. Apenas actualmente é que se começa a recolher dados com pessoas adultas com Perturbação do Espectro do Autismo. E com adultas refiro-me a pessoas acima dos 25 anos de idade. E ainda assim, a grande maioria dos estudos não parece ultrapassar as pessoas acima dos 45 anos de idade. Sendo que o Donald Triplett tem 87 anos de idade isso quer dizer que mais de metade da vida destas pessoas não se conhece rasto. Penso que esta inferência da minha parte não seja de estranhar atendendo ao próprio percurso da investigação com população adulta com um desenvolvimento tipicamente normativo. Por exemplo, só mais tardiamente a investigação em Psicologia se começou a debruçar na população adulta acima dos 45-50 anos de idade. Anda assim, a pergunta mantêm-se - Onde estão as pessoas adultas com Perturbação do Espectro do Autismo?


Nos EUA o ultimo relatório da prevalência do Autismo na população Americana aponta para 1 em cada 54 crianças com um diagnóstico de PEA. E em 2011 no Reino Unido foi publicado o resultado de 1 em cada 100 adultos com um diagnóstico de PEA. E no ano passado na Catalunha foi publicado um outro estudo que vai ao encontro de ambos estes resultados seja para crianças mas também para adultos nos nossos vizinhos Catalães. O que quer dizer que aqui em Portugal falaremos muito do mesmo. Mas a pergunta mantêm-se - Onde estão as pessoas adultas com Perturbação do Espectro do Autismo?


O certo é que não há registo destas pessoas. Nem mesmo no Estados Unidos onde os apoios para este tipo de estudos e com um alcance grande em termos de amostra existe, não se consegue ter conhecimento das pessoas adultas com Perturbação do Espectro do Autismo. Ou seja, este grupo não tem registo nos serviços de vigilância de saúde. O que pode equivaler a dizer duas coisas: Primeiro, que estas pessoas não continuam a ser acompanhados no sistema de cuidados de saúde primários e hospitalares. Facto que me parece de todo improvável atendendo a que estas pessoas continuam a necessitar deste tipo de apoio. E muitos deles têm várias necessidades devido a um conjunto de comorbilidades. A segunda questão, é que estas pessoas são atendidas nos cuidados de saúde primários e hospitalares mas não estão a ser identificadas como tendo uma Perturbação do Espectro do Autismo. E como tal quando os investigadores procuram contactar os serviços de vigilância de saúde para procurar perceber como estão viver as pessoas adultas com Perturbação do Espectro do Autismo ao longo do ciclo de vida simplesmente não se sabe, não existem dados.


Mais de metade da vida das pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo não se sabe. E como tal, não temos informação adequada para informar os decisores políticos e os responsáveis por criar políticas de saúde adequadas para as pessoas adultas com Perturbação do Espectro do Autismo. Nos EUA, 1.5 milhões de crianças entre os 3-17 anos de idade são diagnosticadas com Perturbação do Espectro do Autismo. E aponta-se que todos os anos cerca de 50.000 passam a barreira dos 18 anos de idade. Como não há registos de saúde para este grupo aquilo que foi realizado foi a aplicação de modelos estatísticos de simulação Bayesino tal como se faz para a Hepatite C e as doenças cardiovasculares, entre outras.

Em 2017, nos EUA foi estimado que 2,21% da população adulta entre os 18 e os 84 anos de idade tem um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. Estamos a falar de cinco milhões quatrocentos e trinta e sete mil novecentas e oitenta e oito pessoas ( 5,437,988). E a pergunta mantêm-se - Onde estão as pessoas adultas com Perturbação do Espectro do Autismo? Pode ajudar-me?

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