Maldição da desinstitucionalmização

Na maldição do sangue, escreve Mateus [Mateus 27:25] "O sangue dele caia sobre nós e sobre nossos filhos.", para se referir ao comportamento de Pôncio Pilatos a lavar as mãos, após julgar Jesus e o condenar à morte. Desde então a designação tem sido usada frequentemente quando nos queremos referir a alguém que se parece estar a descartar de alguma situação onde tem responsabilidade. Dai me ter recordado desta questão de Mateus para falar sobre a desinstitucionalmização. É verdade, ainda esta questão no século 21! Há cerca de 10 anos atrás foi produzido um documento importante na Comissão Europeia para abordar esta questão da desinstitucionalmização e das questões ligadas às reformas dos cuidados institucionais e como encontrar soluções para modelos de cuidados mais humanos, centrados na pessoa e individualizados. Pode parecer ridículo, surreal ou outra coisa qualquer, mas ainda continua a ser necessário discutirmos estas questões. Principalmente com a participação dos próprios, aqueles directamente visados com estas políticas. E sim, esta questão tem muito a ver com o Autismo.

Apesar de todo o avanço da ciência de uma forma geral e da medicina e da psicologia de uma forma mais particular. Ainda hoje continuamos a assistir a um processo de desinstitucionalmização vagaroso ou então encapotado por outros conceitos ou subterfúgios conceptuais. Recordo quem em 2011 estava a leccionar no Instituto Politécnico de Bragança. E no acompanhamento de uma tese de mestrado de uma das minhas alunas que se procurou debruçar sobre a percepção da família sobre a doença mental e de outros alunos que estavam a fazer o seu estágio no Centro Hospitalar do Nordeste, recordo que contactei com uma situação que me fez voltar a esta questão da desinstitucionalmização. Mas não é caso único se pensarmos naquilo que se passa em muitos hospitais no pais em que os familiares idosos com determinadas questões de saúde são deixados aos cuidados do hospital por tempo quase indeterminado. Será muito fácil arremessar responsabilidades, culpas e ira para uns e outros. Seja para os familiares que levam os seus familiares para deixar aos cuidados de uma instituição de saúde, seja de saúde mental ou não. Ou dos hospitais e dos profissionais de saúde que parecem pactuar com esta situação.


Como em muitas outras situações sinto que esta questão e a responsabilidade é de todos nós. E temos de ser todos nós, com os próprios sejam idosos e pessoas com uma doença mental envolvidos a discutir esta mesma questão. Que tipo de modelo queremos a vigorar para as pessoas que estão nestas situações. E sim, as pessoas com doença mental têm uma, ou melhor, muitas palavras a dizer sobre tudo isto. Até porque elas são as principais visadas das medidas que as pessoas que não têm nenhuma destas condições vão decidindo ao longo estes anos. E tal como em 2011 aquela experiência em Bragança me fez recordar, também o actual período vivido, refiro-me à pandemia, me fez pensar em algo semelhante e da necessidade de continuar a reflectir. Este período de pandemia e principalmente de continuamente devido ao Covid-19, levou a alguns aspectos porventura mais negativos da institucionalização. Nomeadamente a congregação de um grande número de pessoas num local e com privação de contactos sociais, entre outros.


A forma como esta crise está e tem estado a afectar aqueles que precisam de cuidados diários e seus sistemas de apoio decorre de um subinvestimento estrutural na inclusão e bem-estar de todos e na promoção de diferentes modelos de apoio na comunidade. Se nada mudar, é provável que as consequências desta crise sejam devastadoras para os mais vulneráveis, com consequências a longo prazo para o seu bem-estar e desenvolvimento. E por conseguinte também para todos nós enquanto Sociedade. Relatórios e mais relatórios, Comissões de avaliação têm e continuam a questionar até que ponto a transição do atendimento e apoio institucional e familiar e comunitário tem progredido nestes últimos 10-20 anos. A ideia de retirar esta população das Instituições levou muitos a evocar a pintura de Bosch - O Navio dos Loucos. Da mesma forma que ainda agora em Portugal quando se falou da retirada de algumas pessoas que estavam a cumprir pena de prisão como medida de intervenção para prevenir o contágio levou um certo número de pessoas a se insurgir dizendo que estes não merecem e se voltassem a estar livres iriam cometer novamente crimes contra a Sociedade. Recordo que o relatório de acompanhamento desta situação determinou que de quase 2000 detidos que beneficiaram desta medida apenas 5 deles voltaram a cometer crimes menores. A ideia de perigo, seja de ser vitima de crimes hediondos por parte destas pessoas ou de ficar contagiado com a loucura de outros é algo que vem de há muito na história da humanidade. Não é por acaso que a ilha de Espinalonga na Grécia serviu como ilha reclusão para leprosos até 1957, ano em que foi desactivada.


Em pleno século 21 na Europa dos 27 que hoje conhecemos continuamos a saber:


  • Ainda existem pelo menos 1.438.696 pessoas a viver em instituições;

  • O número de pessoas nas instituições parece não ter mudado substancialmente nos últimos 10 anos;

  • O número de crianças em cuidados residenciais diminuiu levemente, com a mudança para morar com suas famílias, sendo promovidas, adoptadas ou atingindo a maioria e, portanto, deixando os cuidados residenciais para crianças;

  • Em todos os 27 países da UE, as pessoas vivem em cuidados residenciais, sendo apenas um pequeno número principalmente de pequena escala e de base comunitária, dispersos entre habitações comuns na comunidade em geral;

  • Os serviços residenciais de pequena escala ainda representam uma minoria dos locais de atendimento na maioria dos 27 países da UE;

  • Em alguns países, as pessoas ficaram mais tempo na prisão e nos hospitais do que o necessário por causa da falta de acomodação na comunidade, enquanto em outros os cuidados institucionais eram a principal forma de prestação de cuidados para crianças sem assistência dos pais;

  • Em muitos países, e especialmente nos que iniciaram o processo de desinstitucionalização há algum tempo, é provável que pessoas com deficiência intelectual e necessidades complexas ainda vivam em ambientes institucionais.


É uma realidade e não adiante fugir dela, ainda que nos possa envergonhar enquanto Sociedade na forma como cuidamos dos nossos, sejam familiares ou não, são seres humanos. É fundamental colocar em prática princípios Universais e de respeito pela Dignidade Humana.


  • A importância do apoio individualizado e centrado na pessoa para todos, incluindo pessoas com necessidades complexas de apoio. Será a única maneira de garantir a inclusão e a participação completas na comunidade. A forma como os cuidados são prestados, a qualidade do apoio e seus resultados em termos de qualidade de vida são indicadores-chave.

  • É preciso continuar a compreender qual o impacto das políticas na vida das pessoas. Criar definições claras, terminologia compartilhada e investigação independente são elementos fundamentais para isso.

  • Em quase todos os países, a falta de habitação social acessível é uma das principais barreiras para aumentar a vida comunitária e combater os sem abrigo; necessário continuar a criar políticas, estratégias e práticas habitacionais apropriadas são cruciais para sustentar os esforços de desinstitucionalização.

  • Muitas das chamadas instalações de cuidados residenciais de “pequena escala” continuam a acomodar grandes grupos de pessoas, dificultando bastante a atenção e a inclusão individualizadas na comunidade e, assim, perpetuando uma cultura segregante, em vez de promover alternativas comunitárias.

E a questão do Autismo leva-me em muito a reflectir sobre esta questão e da sua importância. Seja no Espectro do Autismo mais funcional mas não só, ouvimos muitos pais a dizerem e a perguntar angustiados - O que será do meu filho ou filha quando nós pais já cá não estivermos?


É sabido que há uma percentagem significativa, acima dos 80% das pessoas autistas que continuam a ser dependentes da família. Se pensarmos que metade das pessoas no Espectro do Autismo pertencem a um perfil mais funcional, não faz de todo sentido não os orientar neste processo de autonomia e independência. Mas a falha no diagnostico precoce e ao longo do desenvolvimento, nomeadamente nos adultos. O estigma associado à doença mental e neste caso ao Autismo especificamente. O facto de continuar a haver um número tão grande de mulheres no Espectro do Autismo que continua a ser negligenciada. As dificuldades imensas na integração no mercado de trabalho e nos processos de autonomia e funcionalidade leva a que a situação ainda esteja longe do desejado. Mas o mesmo também se passa no outro lado do Espectro do Autismo menos funcional, que ainda vigora muito esta noção de Institucionalização. A responsabilidade continua a ser de todos. sejam dos pais que ficam angustiados e amedrontados com todo este cenário e vendo-se sem ajuda e orientação continuam a fazer o melhor que sabem que é proteger os seus filhos. Continuando com isso a infantiliza-los. Ainda são muitas as situações em que continuam a referir-se aos seus filhos e filhas adultos como bebés. Compreendo o carinho que possam sentir pelos seus filhos mas é fundamental dignificar a sua identidade de adulto. Mas também os profissionais de saúde e as instituições que continuam a olhar em muito para todo este processo assistencial como a melhor resposta a fornecer. É da responsabilidade de todos a mudança.

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