Mãe, Pai, vocês são autistas!!

Durante décadas, foram os pais que levaram os filhos ao psicólogo. Eram eles que descreviam as dificuldades na escola, as crises perante mudanças inesperadas, a sensibilidade aos ruídos, os interesses intensos ou a aparente dificuldade em compreender determinadas regras sociais. Eram eles que respondiam às entrevistas clínicas, que preenchiam questionários e que tentavam explicar comportamentos que, muitas vezes, acompanhavam os seus filhos desde muito pequenos.

Hoje começa a acontecer um fenómeno extraordinário.

À medida que aumenta o conhecimento sobre o autismo e que mais crianças, adolescentes e adultos jovens são corretamente identificados, muitos desses pais começam, pela primeira vez, a olhar para si próprios de forma diferente.

É durante uma consulta que um filho comenta: “O meu pai também faz exatamente isso.” É quando uma mãe, ao ouvir a devolução dos resultados da avaliação do filho, permanece em silêncio durante alguns segundos e acaba por perguntar: “Mas isso também me acontece a mim… será possível?” Ou então é uma criança que, sem qualquer intenção de fazer uma descoberta científica, diz simplesmente: “Mãe… tu também és como eu.”

As crianças podem mentir, tal como qualquer ser humano. Faz parte do desenvolvimento aprender quando dizer a verdade, ocultar informação ou utilizar pequenas mentiras com uma função social. No entanto, existe algo que as crianças fazem de forma muito mais espontânea do que os adultos: observam sem filtros. Ainda não aprenderam totalmente as convenções sociais que levam os adultos a evitar determinados comentários. Dizem aquilo que veem. E, por vezes, aquilo que veem muda completamente a história de uma família.

Durante décadas, muitas pessoas autistas cresceram sem qualquer possibilidade de serem identificadas. O conceito de autismo era muito mais restrito, os critérios diagnósticos eram diferentes e predominava uma visão centrada apenas nas apresentações mais evidentes. Quem desenvolvia linguagem, estudava, trabalhava, constituía família ou aprendia estratégias eficazes de compensação dificilmente era considerado autista.

Não significa que não o fossem. Significa apenas que ninguém tinha as ferramentas necessárias para o reconhecer. Este é talvez um dos maiores desafios que enfrentamos atualmente. Enquanto hoje ouvimos frequentemente que cerca de uma em cada 37 crianças apresenta um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo, existe uma geração inteira que atravessou a infância, adolescência e idade adulta sem nunca ter tido acesso a essa explicação. Estas pessoas não desapareceram. Nunca desapareceram. Continuam entre nós. São os nossos pais, mães, avós, tios, professores, colegas de trabalho, vizinhos ou amigos.

O autismo não surgiu nas últimas décadas. O conhecimento científico é que evoluiu. A revisão científica de Gavin Stewart e Francesca Happé constitui um marco importante precisamente porque chama a atenção para esta realidade frequentemente esquecida. Os autores estimam que aproximadamente 89% das pessoas autistas entre os 40 e os 59 anos e cerca de 97% das pessoas autistas com mais de 60 anos permanecem por diagnosticar. Estes números representam uma das maiores lacunas atualmente existentes na saúde pública relativamente ao autismo. (King’s College London⁠)

Durante muito tempo pensou-se que o autismo era essencialmente uma condição da infância.

Na realidade, o autismo acompanha toda a vida. A infância representa apenas uma pequena parte da existência. A maioria da vida é passada na idade adulta e, felizmente, a esperança média de vida da população continua a aumentar. Isto significa que teremos inevitavelmente um número crescente de pessoas autistas em idade adulta e sénior. Não porque exista mais autismo, mas porque existe uma população que envelhece e que, durante décadas, permaneceu invisível para os sistemas de saúde.

Este é um desafio demográfico, clínico e social. Portugal, tal como muitos outros países europeus, enfrenta um envelhecimento progressivo da população. Ao mesmo tempo, continua a estruturar grande parte das respostas para o autismo em torno da infância. Mesmo nessas idades, sabemos que persistem dificuldades significativas no acesso ao diagnóstico, à intervenção especializada e aos apoios educativos, particularmente no sistema público.

Se estas dificuldades já existem para as crianças, tornam-se ainda mais evidentes quando falamos de adultos e, sobretudo, de pessoas com mais de 50 ou 60 anos. Muitos profissionais de saúde nunca receberam formação específica sobre o autismo na idade adulta, e ainda menos em idades acima dos 50-60 anos.

Os serviços especializados são escassos. As listas de espera são prolongadas. Os instrumentos de avaliação continuam maioritariamente validados para populações mais jovens. Consequentemente, milhares de pessoas passam pelos serviços de saúde mental acumulando diagnósticos de ansiedade, depressão, perturbações da personalidade, perturbação obsessivo-compulsiva ou perturbações do humor, sem que a condição neurodesenvolvimental que organiza toda a sua trajetória de vida seja sequer considerada. Não significa que esses diagnósticos estejam errados. Frequentemente coexistem.

Mas compreender o autismo permite reorganizar toda a compreensão clínica da pessoa. Permite explicar décadas de exaustão social, dificuldades nas relações, percursos profissionais instáveis, hipersensibilidades sensoriais, necessidade intensa de rotina, experiências de exclusão, episódios repetidos de burnout e um enorme esforço de adaptação que, muitas vezes, permaneceu invisível até para a própria pessoa. A idade traz ainda novos desafios.

A reforma altera profundamente as rotinas que muitas pessoas utilizaram durante décadas para organizar o seu funcionamento diário. A perda do cônjuge, o isolamento social, o aparecimento de doenças crónicas, as alterações cognitivas associadas ao envelhecimento ou à entrada em estruturas residenciais podem aumentar significativamente a vulnerabilidade das pessoas autistas mais velhas. (King’s College London⁠)

Além disso, existe uma questão raramente discutida. Uma parte significativa das pessoas autistas necessita de apoio continuado ao longo da vida. Tradicionalmente, esse apoio foi assegurado pelos pais. No entanto, quando uma pessoa autista tem cinquenta ou sessenta anos, os seus pais, se ainda estiverem vivos, terão frequentemente oitenta ou noventa anos.

Quem cuida de quem?

Quem apoia uma família em que ambos envelhecem simultaneamente? Esta é uma pergunta que os sistemas de saúde e de apoio social terão inevitavelmente de responder nas próximas décadas.

Mas existe ainda outra realidade que começa agora a emergir. Em muitas famílias, quando um filho recebe um diagnóstico de autismo, inicia-se uma verdadeira investigação da história familiar.

De repente, começam a fazer sentido décadas de histórias. O pai que nunca suportou festas. A mãe que sempre precisou de listas para tudo. O avô que conhecia ao detalhe os horários dos comboios. A avó que evitava visitas inesperadas. O tio considerado “excêntrico”. A tia descrita como excessivamente sensível.

Nenhuma destas características, isoladamente, permite concluir que alguém seja autista. Mas, quando observadas em conjunto, ao longo de toda a vida e integradas numa avaliação clínica rigorosa, podem revelar um padrão que sempre existiu. É por isso que tantas avaliações de crianças acabam, inesperadamente, por transformar toda a compreensão da história familiar. O diagnóstico deixa de pertencer apenas ao filho. Passa a ser uma oportunidade de compreender várias gerações. Para algumas pessoas, essa descoberta traz tristeza pelas oportunidades perdidas. Para outras, traz alívio.

Talvez, pela primeira vez, deixem de pensar que passaram toda a vida “avariadas”, “difíceis”, “frias”, “estranhas” ou “demasiado sensíveis”. Talvez descubram que sempre foram apenas diferentes.

O futuro do autismo não depende apenas de melhores respostas para as crianças. Depende igualmente da capacidade de reconhecer, compreender e apoiar aqueles que envelheceram durante décadas sem nome para aquilo que sempre viveram. Porque o autismo não começa na infância. Começa no nascimento. E acompanha toda a vida. Talvez por isso, cada vez mais filhos olhem para os seus pais e lhes digam, com uma simplicidade desarmante: “Mãe… Pai… acho que vocês também são autistas.”

E talvez essa frase, longe de representar um rótulo, seja finalmente o início de uma história que ficou por contar durante mais de cinquenta anos.