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Luta é o feminino de luto? O processo de luto no diagnóstico de autismo

Parecemos mais habituados a falar de luto no decorrer da perda de alguém importante para nós. De certa forma conseguimos alargar esta ideia para a perder de outras coisas materiais ou não. A ideia central aqui presente parece ser a perda, certo? E quando recebemos um diagnóstico? Agora estamos a receber. Fará sentido falar em luto? E quando esse diagnóstico é de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA)?

É cada vez mais frequente assistirmos a pais que quando trazem os seus filhos à consulta já têm uma ideia próxima ou muito próxima daquilo que se poderá estar a passar com o seu filho/a. Mesmo que não saibam o nome do que poderá ser o tal diagnóstico, mas conseguem descrever até com bastante precisão aquilo que se parece estar a passar. Para além disso, são cada vez mais os pais e não só que consultam informação técnica (i.e., médica, psicológica, etc.) online e não só (e.g., é muito frequente ver pessoas que não sendo psicólogos ficam na estante de Psicologia na Fnac a ler a DSM 5) e que acabam por ver algumas das suas suspeitas verificadas. Já me tem acontecido alguns pais dizerem coisas como - "Nós já sabíamos que o nosso filho/a têm Perturbação do Espectro do Autismo e queríamos apenas ter essa confirmação!". Nesta situação ninguém se está a querer sobrepor a nada nem a ninguém. E é importante perceber que os pais tem não só uma perspectiva própria que precisa de ser compreendida. Mas também têm um tempo de contacto superior ao nosso com o seu filho/a. E se estivermos a falar de uma situação de diagnóstico numa pessoa adulta é igual. O próprio tem estado consigo ao longo do seu desenvolvimento e quem melhor do que o próprio para contar a sua própria história?


Contudo, penso que muitos de nós terá a ideia de que receber um diagnóstico e mais especificamente um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) é difícil, certo? Mesmo que a situação seja apenas confirmatória. E porquê? Saber um diagnóstico permite que a pessoa possa activar um conjunto de mecanismos de acção e intervenção face à situação clinica seja para melhorar, reduzir sintomas ou até mesmo curar (i.e., remissão completa). Saber que tenho uma Pneumonia permite-me trata-la e de uma forma adequada. No entanto, na PEA não há cura e logo isso acaba por trazer uma forma diferente de encarar este diagnóstico. Ou seja, a ideia de que faça o que fizer não deixará de ter um diagnóstico de PEA. Isto é, a situação clinica é crónica e vai acompanhar a pessoa ao longo do seu ciclo de vida. Mas tal como se tem assistido nas situações oncológicas, o diagnóstico de cancro X deixou obrigatoriamente de ter de representar um final trágico com a morte prematura da pessoa e passou a representar uma situação crónica e com uma esperança de vida significativamente maior. Ainda assim, receber um diagnóstico para o qual a situação não tem cura não deixa de representar uma grande dificuldade.


Adicionalmente parecem existir outras coisas. No caso de estarmos a falar da forma como os pais reagem ao diagnóstico do filho/a será preciso atender a um conjunto variado de variáveis, como por exemplo a idade da criança diagnosticada. Por exemplo, se a criança tiver 2 anos de idade parece ser diferente de ter 10 anos. Ou seja, os pais têm uma idealização do seu filho e das suas características. Os pais, até mesmo antes do nascimento do seu filho idealizam ou sonham aquilo que virá a ser o seu filho/a. Desde traços fisionómicos até a outras questões mais de ordem comportamental ou do que virão a ser no futuro. É frequente ouvirmos os pais perguntarem logo no momento do nascimento se o filho/a apresenta algum tipo de deficiência que seja visível ou de alguma marca. Mas também é comum ouvir-se pais a dizerem que gostariam que o seu filho/a fosse tão calminho quanto o tio materno ou o primo. E que quando fosse grande pudesse ser Engenheiro como o avô. E diria que tudo isto me parece muito normativo em qualquer um de nós. A questão parece ser quando nos confrontamos com a realidade. Tal como em outras situações em que desenvolvemos determinado conjunto de expectativas e depois quando as confrontamos com a realidade verificamos que algumas delas não são cumpridas. E aqui, como reagimos de uma maneira geral?


Quando os pais recebem o diagnóstico de PEA e ouvem a descrição de todo um conjunto de características comportamentais que o filho/a apresenta e que algumas/muitas delas levam a um impacto negativo na vida do próprio, da família, no contexto de aprendizagem, vida social, etc., a situação passa a ser bastante mais difícil de digerir face à imagem mais idealizada que se tinha do filho/a. E aqui o diagnóstico pode passar a representar o inicio deste processo de perda. Uma perda daquilo que tínhamos na nossa representação mental acerca do nosso filho e que vamos necessitar de fazer o processo de luto. Até para nos ser mais facilitado o processo de aceitação. Seja do diagnóstico mas também do filho/a. Ainda que de uma forma grosseira assistimos a algumas reacções tipificadas seja nos pais mas também no próprio adulto quanto ao momento de receber o diagnóstico de PEA comparativamente ao que pensamos acontecer em outras situação de perda/luto. Por exemplo, é comum observarmos situações iniciais de uma reação de choque, passando ao fim de determinado tempo para uma negação, medo e ansiedade, culpa, raiva, culpa, desesperança e aceitação. Estas fases ou ciclos não têm de existir todos e muito menos de uma forma estanque em termos de ordem de aparecimento. No entanto é interessante verificarmos processos semelhantes entre fenómenos diferentes.


Mas também parece haver todo um conjunto de outras questões como por exemplo a crença de que após o diagnóstico de PEA são muitos os casais que se divorciam. E que haverá um crescendo de dificuldades que irá fazer com que o seu filho/a nunca consiga alcançar todo um conjunto de etapas normativas, sejam escolares (e.g., ir para a Faculdade), trabalhar, casar ou ter filhos, etc. E no caso dos adultos que recebem o diagnóstico poderíamos pensar que viveram durante 20, 30 ou mais anos com um outro diagnóstico, por exemplo de Perturbação Bipolar, e que o mesmo acabou por influenciar a construção da sua própria identidade e da forma como se vê. Mas mesmo que nunca tenha tido um diagnóstico certamente foi construindo uma representação daquilo que é a sua pessoa no conjunto de interacções que foi tendo no ambiente envolvente com todo um conjunto variado de pessoas, familiares ou não. E ao fim deste tempo todo em que as ideias já estão mais cristalizadas e as certezas parecem ser maiores que as dúvidas, receber um diagnóstico de PEA também pode representar uma perda. E como tal será necessário passar por um processo de luto e um reaprender de uma forma nova e diferente de olhar para a vida.

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