Leitura de cabeceira

Spoiler alert - Se pensam que vão ler este post e resolver as vossas dúvidas ancestrais desistiam já e usem antes o livro da fotografia como mesa de cabeceira em si e terão melhores resultados. Pois bem, esta questão de compreender as mulheres não é novo nem novidade para nenhum de nós, especialmente para os homens. Mas ainda assim não se deixou de colocar questões como, "Mas porque é que elas nunca dizem as coisas de forma objectiva?". Ou quando dizem que responderam à pergunta "Querido, gostas de mim?", como um "Claro que sim!" e ainda assim ouviram um desabafo de cerca de 30 minutos sobre o tópico. E vou ficar por aqui antes que as coisas fiquem pior para o meu lado. À parte destas questões ancestrais, o certo é que continua a ser fundamental uma melhor e mais abrangente compreensão da mulher no Espectro do Autismo.

Se alguns de vocês pensam que ser autista do sexo masculino é complicado. Então é porque ainda não perceberam o que é ser autista do sexo feminino e representante de uma minoria étnica. A pessoa nesta ultima condição parece ter tudo para vir a ter um pesadelo em vez de uma vida. E se pensam que isto é da responsabilidade da própria pessoa, enganam-se. Tem muito a ver com todos nós, inclusive cientistas.


Nos últimos 15 anos, tem existido um número crescente de investigação com o objetivo de entender o autismo ao longo da vida, incluindo como oferecer melhores serviços e apoios para adultos no espectro do autismo. Esses estudos aumentaram exponencialmente o nosso conhecimento sobre o autismo para lá da infância. No entanto, nem todos os adultos com autismo são representados igualmente nesses mesmos estudos. Estes tendem a não incluir pessoas de minorias raciais ou étnicas ou que são pobres. Cada vez mais, os estudos excluem aqueles que têm comprometimentos cognitivos mais significativos. E de maior relevância, as mulheres autistas geralmente são sub-representadas. Devido à proporção de sexo no autismo (geralmente de 4 a 5 homens para cada mulher) e ao facto da maioria dos estudos com adultos se basear em amostras pequenas, as mulheres geralmente são excluídas dos estudos ou, se incluídos, os dados sobre elas não são analisados ​​separadamente. Como resultado, muito pouco se sabe sobre as experiências de ser mulher no espectro do autismo e sobre os serviços e tratamentos que mais efectivamente os apoiam.


Percebo que possa ser mais fácil obter participantes para os estudos que preencham determinados critérios e que sejam mais acessíveis. No entanto, isso por si só é um escolha perversa e contrária aos próprios princípios de fazer ciência. Parece que estamos a procurar as rapazes/homens autistas com um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo, nível 1, o mais funcionais possível, caucasianos, de estatuto sócio-económico médio/médio alto e que não seja de uma minoria étnica. Como tal, continua a ser fundamental ter em conta a descrição da amostra dos estudos para poder reflectir em conjunto com os resultados e conclusões apontadas.


Os projectos de investigação mais recentes têm avaliado o chamado "efeito protector feminino" (i.e., mecanismos genéticos e ambientais de base que podem proteger as mulheres do desenvolvimento do autismo; e diferenças de sexo / género no fenótipo do autismo). Embora os estudos tendam a não encontrar grandes diferenças de sexo / género na apresentação dos sintomas do autismo, o curso da vida das mulheres no espectro do autismo difere dos homens em alguns aspectos importantes. As mulheres tendem a ser diagnosticadas significativamente mais tarde que os homens, o que quase certamente tem implicações significativas para o desenvolvimento e os resultados. As mulheres e os homens obtêm empregos e posições educacionais pós-secundárias na mesma proporção, mas é menos provável que as mulheres mantenham essas mesmas posições. As mulheres são mais propensas que os homens a camuflar os seus sintomas de autismo e podem estar em maior risco para o desenvolvimento de muitas outras condições de saúde mental, nomeadamente pelo facto de serem mais capazes de camuflar socialmente.


Mas essas comparações não contam a história completa, pois há muitas maneiras pelas quais os homens diferem das mulheres na população em geral. Ao considerar as diferenças de sexo / género na população em geral, às vezes a falta de diferenças entre homens e mulheres no espectro do autismo é significativa. Um exemplo disso são as interações sociais. Usando dados de uma grande amostra de estudantes do ensino médio com autismo, encontramos poucas diferenças de sexo / género nas interações sociais e na participação. A partir dessa comparação, podemos supor que programas e intervenções sociais semelhantes possam ser relevantes para homens e mulheres. No entanto, entre os adolescentes da população em geral, existem diferenças generalizadas de sexo / género na natureza das interações sociais. Nesse caso, deixar de considerar o que as outras raparigas adolescentes estão a fazer pode ofuscar a gravidade do comprometimento social. Ou seja, os mesmos comportamentos sociais podem tornar uma mulher no espectro do autismo ainda mais diferente do que normalmente é comparado com os rapazes. Nesse contexto, podem ser necessários desenvolver diferentes intervenções e apoios para homens versus mulheres que têm comportamentos sociais semelhantes. Sempre que possível, entender as diferenças de sexo / género no autismo no contexto das diferenças de sexo / género na população em geral ajudará a isolar as vulnerabilidades que podem ser comuns ao autismo, comuns às mulheres e exclusivas de serem mulheres no espectro do autismo. Assim, também ajudará a reduzir o risco de desenvolver programas que não sejam tão eficazes para as mulheres.


Percebeu? Afinal não é assim tão difícil pois não?

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