"There is a house built out of stone
Wooden floors, walls and window sills
Tables and chairs worn by all of the dust
This is a place where I don't feel alone
This is a place where I feel at home..."
The Cinematic Orchestra, in To build a home
Un jour, quand c'est grand, je veux avoir une maison juste pour moi, a déclaré Artur (nom fictif). Pourquoi voulez-vous une maison juste pour vous-même ? Fernando (nom fictif) a été interrogé. Pourquoi ? Je ne peux pas ? Ripostava Artur. Bien sûr que vous le pouvez, mais cela ne semble pas logique ! Ruth (nom fictif) lui l'a dit. Ici pour moi, je voulais avoir une maison pour moi-même et mes amis, ajoute-t-il. Mais tu n'as même pas d'amis ! Catherine (nom fictif) lui dit. Vous êtes généralement avec nous et je ne sais même pas si nous sommes amis les uns avec les autres, dit-il. Mais il est possible de rêver de choses, dit Magdalene (nom fictif). Là, vous vous retournez avec des rêves, dit Artur. Oui, il est également possible de rêver de choses et de maisons. Mon père est architecte et il rêve des maisons avant de les dessiner, conclut-il.
Arthur, Fernando, Ruth, Catarina et Madalena sont des enfants autistes qui appartiennent au même groupe de compétences sociales. Ils ont entre neuf et douze ans. Magdalene est la plus âgée du groupe. Ce jour-là, l'une des activités était de parler de ce qu'ils voulaient être et de faire quand ils étaient plus âgés. Une chose très courante à faire pour les enfants. Et il est intéressant de se rendre compte que, que les enfants soient ou non dans le spectre de l'autisme, il y a tout un fantasme autour de cette question de pouvoir vivre seul ou non. Il y a certains enfants, peut-être plus anxieux de séparation, qui peuvent être plus susceptibles de mentionner qu'il n'y a aucune raison de quitter la maison de leurs parents, par exemple. Cependant, il est possible de vérifier que bien que ces enfants particuliers soient dans le spectre de l'autisme, certains d'entre eux souhaitent vivre différemment à l'âge adulte. Mais malgré les différences, nous pouvons voir qu'ils ont tous un projet pour ce sommet de vie.
Cependant, beaucoup d'entre nous qui travaillent dans ce domaine, ainsi que les parents eux-mêmes, ainsi que les adultes autistes, soulèvent beaucoup cette question de l'accoutumance propre aux adultes autistes. Sans parler des conditions dans lesquelles le même logement est créé. Et tout un ensemble de conditions, telles que le contexte du voisin environnant par exemple. Et comment toutes ces organisations caritatives peuvent et conditionnent le bien-être et la qualité de vie des personnes autistes. Mais il n'y a pas d'études dans ce domaine. Et il n'y a pas en grande partie dû à la rareté même des situations réelles qui existent pour le faire.
Pour chacun d'entre nous, nous savons que vivre dans un logement de bonne qualité et dans un quartier sûr et se sentir en tant que tel, en plus d'être socialement cohérent, est associé à un bien-être supérieur. Et à ce titre, l'importance d'un espace logement/résidentiel capable d'accroître le bien-être subjectif des personnes autistes sera encore plus grande. Étant donné que beaucoup d'entre eux passeront plus de temps à la maison en raison des faibles taux d'emploi. Mais aussi parce que certains de ceux qui ont un emploi peuvent être, et encore plus maintenant, télétravailler. Ainsi que le fait que de nombreuses personnes autistes adultes (et pas seulement) préfèrent passer plus de temps à la maison, soit en raison de la socialisation, soit d'autres facteurs, mais aussi pour ne pas se sentir dépassés de manière sensorielle.
Mais malgré toutes ces importances, on sait peu de choses sur le logement des adultes autistes. Ce n'est pas le cas dans notre pays, mais aux États-Unis et au Royaume-Uni où il existe un soutien social plus large et plus différencié pour les personnes autistes et leurs familles. Par exemple, le pourcentage d'argent alloué aux dépenses de logement propre des adultes autistes continue d'être utilisé sans comprendre l'impact réel de ces mesures sur la qualité de vie et le bien-être des adultes autistes.
Nous voulons parler d'autisme à toutes les étapes de la vie. Surtout à l'âge adulte, qui est la plupart de la vie de chacun d'entre nous. Et ne pas aborder les questions de résidence autonome est de l'hypocrisie. Comment pouvons-nous parler de la qualité de vie et du bien-être des adultes alors que nous ne considérons même pas cet aspect fondamental de la vie autonome et indépendante. Et il faut dire que cet aspect ne doit pas seulement être pensé à l'entrée de l'âge adulte. Il est essentiel d'avoir cette perspective pour toujours. Autrement dit, lorsque nous savons que l'enfant ou l'adolescent reçoit un diagnostic de trouble du spectre autistique, il est essentiel d'envisager la possibilité pour la personne de choisir de vivre dans son propre logement. Notamment parce que c'est un droit fondamental de l'un d'entre nous.
L'endroit où nous vivons est important. Ce n'est pas un hasard si, après avoir connu le nom de la personne et ce qu'elle fait, nous demandons où elle vit. La question n'est pas innocente et en dit long sur l'importance de cet espace que nous appelons Home, Home. Bien sûr, nous pouvons avoir plusieurs maisons tout au long de notre vie. Notamment parce que nous changeons, soit par volonté, soit par besoin des parents, puis par notre propre choix ou besoin. Mais dès l'âge adulte, nous commençons à vouloir choisir l'endroit où nous vivrons. Que ce soit dans la façon dont cette maison est construite et dans le confort qu'elle nous offre. Mais aussi parce qu'il est situé dans un certain endroit et que cela favorise notre voyage. Que ce soit pour les questions de travail ou de loisirs, les voyages, leur temps et leur accès facile à un réseau de transport sont essentiels. Que ce ne soit pas pour perdre ce temps important, mais aussi parce qu'il nous donne une meilleure qualité de vie.
Qui dira à Arthur, Fernando, Ruth, Catherine et Magdalene qu'il y a une forte probabilité qu'ils n'aient pas leur propre logement ? Il est difficile de lire cette question, n'est-ce pas ? Mais nous devons être honnêtes avec la vie des gens et travailler ensemble pour ce changement.
