Os romanos implementaram o conceito mais actual de táxi no século II. Usavam o odómetro para mediar a distância entre carruagens e calculavam assim o preço a cobrar. Apenas mais tarde o conceito passou a ser aplicado em viaturas motorizadas. Hoje temos táxi, uber, cabify, entre outros. Diz quem sabe e usa que o preço a pagar não é o mesmo. Tal como algumas viagens na vida têm um preço diferente a pagar consoante o percurso que fazemos. É verdade, porque eu não estou para vos falar sobre viagens de táxi! Talvez numa próxima. Vai uma corrida?
Ontem celebrou-se o dia internacional da pessoa com deficiência. Entre outras questões tem-se falado sobre a importância do respeito pela pessoa nesta condição e pela importância vital do preservação da sua dignidade humana. Mas é preciso que nos questionemos o que é isto de dignidade humana. Por exemplo, nas pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) o que será respeitar a sua dignidade humana?
Diz no artigo 1º da Convenção assinada em 2006 e que passou a vigorar em 2008 - " O objecto da presente Convenção é promover, proteger e garantir o pleno e igual gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela sua dignidade inerente.". E sim, apenas em 2006 é que parece que houve acordo sobre os direitos da pessoa com deficiência. Um longo caminho! E no artigo 3º alínea a) " a) O respeito pela dignidade inerente, autonomia individual, incluindo a liberdade de fazerem as suas próprias escolhas, e independência das pessoas;". Mas o que precisamos então de ter em mente para respeitar a dignidade da pessoa com deficiência?
Poderíamos estar a falar da importância de uma intervenção adequada para as crianças e jovens, certo? E que estas intervenções sejam de acesso igual para todas as pessoas, correcto? O certo é que quando chegamos a determinadas etapas da vida há outras questões que passam a ser igualmente importantes. A intervenção é fundamental, é certo! Mas também é importante a possibilidade da pessoa poder sentir que é possível frequentar o Ensino Superior e fazer a sua formação. E depois procurar entrar no mercado de trabalho e sentir que não existe uma dificuldade acima do que é normal existir para a restante população. Ou seja, estamos a falar da importância da pessoa poder ser autónoma e independente, certo? E poder ser ela a tomar decisões, principalmente as mais importantes no que diz respeito à sua vida, correcto? Seria um bom principio para preservar a dignidade humana, ou não?
Na Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) a pessoa pode ser diagnosticada a partir de idade precoce (2 anos). Mas pode ser diagnosticada em qualquer altura do desenvolvimento. E isto porque a PEA acompanha a pessoa ao longo do ciclo de vida. Entre outras questões passa-se que as crianças e jovens que se enquadra no espectro do autismo têm vários apoios considerados na legislação. Seja para as questões académicas e escolares ou para outros tipos de apoios. No entanto quanto a pessoa atinge a maioridade a situação essas possibilidades diminuem drasticamente e a pessoa passa a estar ainda mais desprotegida. Mas isto é no caso das pessoas que estão diagnosticadas. Porque continua a haver ainda muitas situações de adultos que não têm o diagnóstico de PEA não obstante as dificuldades inerentes a estas características estarem presentes.
É muito habitual ouvir dos meus clientes descrições como, "Eu vivi apenas metade da minha infância e adolescência. As amizades eram difíceis, porque muitas vezes eu não sabia o que dizer. Eu tinha pouca paciência para conversar e não gostar de novas situações. Sentia-me frequentemente empurrado para um ambiente desconhecido. O meu corpo parecia aquecer como uma caldeira, minhas mãos tremiam e eu sentia um aperto no peito e um desejo profundo, quase primordial, de gritar. Mesmo quando adulto, senti como se visse a realidade através de uma janela enevoada. Eu pensei que era simplesmente eu - que minha personalidade era apenas estranha - e eu precisaria aprender a lidar com o facto de não me encaixar bem na maioria das pessoas.".
"Então, aos 28 anos, fui diagnosticado com autismo. Meu diagnóstico foi um alívio. De repente, eu sabia por que me sentia daquela maneira e por que era difícil viver como os outros. Mas só posso imaginar o quão melhor minha vida teria sido se eu tivesse sido diagnosticado quando criança e tivesse a possibilidade de me entender em uma idade mais jovem. Podia ter feito amizades com meus colegas, em vez de apenas com músicas e personagens da Marvel ou dos romances de Stephen King?
Ou seja, há todo um conjunto de questões bastante importantes a serem consideradas na pessoa com PEA. Desde o seu apoio ao acompanhamento às famílias. A sensibilização e formação dos profissionais de saúde e professores. Melhoria nos instrumentos de avaliação e compreensão das perturbações psiquiátricas associadas ao espectro do autismo. Qual o marcador biológico que melhor nos pode ajudar a detectar os casos de autismo, entre outras. Tudo isto é importante, é certo! Mas enquanto continuarmos a ter um número significativo de pessoas que nem sequer têm o seu diagnóstico precisamos de melhorar a forma como todos nós entendemos o que é o espectro do autismo para que qualquer pessoa possa referenciar para uma avaliação que detecte, diagnostique e ajude a pessoa se compreender. Para que seja possível cumprir os artigos presentes na convenção dos direitos humanos seja da pessoa com deficiência ou não é fundamental que a própria se aproprie das suas características e da sua identidade e possa ela mesma tomar o volante da sua vida.
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