Fool me once, shame on you, fool me twice, shame on you

Ainda me recordo da célebre cena no filme "Uma questão de honra" em que Tom Cruise enquanto advogado contracena com Jack Nicholson fazendo o papel de um oficial superior. A determinada altura este último diz ao advogado - "Quer a verdade? Você não consegue lidar com a verdade!". Nos filmes como na vida a fronteira entra a verdade e a mentira pode assumir uma distância muito curta. No entanto, nos últimos anos, a pretensa verdade de alguns tem trazido um impacto cada vez maior nas pessoas que a assumem enquanto tal. No caso da Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) os exemplos têm sido inúmeros.

Fora das salas de seminários do departamento de filosofia, a verdade parece ser um assunto óbvio e quotidiano. Não precisamos de a explicar para nós. No nosso modo de vida, a verdade e seus conceitos cognescentes (correctos, precisos, reais) e as actividades de dizer a verdade são centrais para nossas instituições de ciência, política, direito e educação. Mas, mais fundamentalmente, faz parte da infraestrutura cultural dentro da qual existimos e entendemos o mundo. É um dos poucos conceitos abstratos que servem como uma espécie de andaime intelectual na nossa civilização. Mas o questionamento acerca da verdade e do seu contrário ainda hoje permanece.


Numa altura em que a produção cientifica tem crescido e a proliferação de estudos, uns com lacunas metodológicas mais visíveis do que outros, o certo é que a utilização desta justificação tem sido cada vez mais utilizada. Por exemplo, há um estudo que foi publicado a semana passada e que determina que "A" causa "B". Poderia não passar de algo inofensivo e quase totalmente ignorado. Não fosse o caso de ser dito que a ingestão de lixívia ajuda a curar o autismo. Muitos poderão dizer que só podemos estar a falar de uma partida. Mas não estamos. São várias as crianças que têm sido levadas ao hospital por intoxicação com lixívia. Mas não é caso único, se pensarmos nos exemplos que se têm arrastado com a defesa da não utilização de determinadas vacinas em crianças justificando o surgimento do autismo com a sua toma. Ou da dieta livre em glúten para o tratamento dos sintomas presentes numa Perturbação do Espectro do Autismo. Os exemplos não param. A proliferação das chamadas "fake news" tem sido uma constante nestes últimos 70 anos desde o surgimento do autismo na gíria médica.


E o que dizer quando no caso das vacinas, o autor do estudo polémico ter sido desmentido e obrigado a retratar-se e ainda assim o próprio movimento continua a existir e a levar pessoas a correr riscos sobejamente desnecessários e com risco de vida para as crianças e para a saúde pública!? Ou no caso da ingestão de lixívia, quando as próprias autoridades de saúde já vieram dizer de diferentes formas que esse tipo de tratamento não só não cura o autismo mas também pode causar intoxicações graves e morte! Porque é que aparentemente face à verdade demonstrada cientificamente continuamos a não aceitar e a decidir por outras respostas?


Em outras situações menos visíveis para muitos de nós temos o exemplo do modelo de intervenção ABA (Applied Behavior Analysis). No caso dos EUA este modelo continua a ser repetidamente apontado como a melhor resposta de intervenção para a Perturbação do Espectro do Autismo. E no caso do Reino Unido e nos há muito conhecidos guias NICE [National Institute for Health and Care Excellence] se pode ler que não há qualquer evidência cientifica da validade superior da intervenção ABA sobre outros modelos de intervenção, e que como tal não são recomendadas.


Muitas das pessoas envolvidas na Perturbação do Espectro do Autismo, sejam os próprios mas também as famílias, e já agora um conjunto grande de profissionais, estão distantes da realidade existente. Seja da realidade clinica mas também do trabalho cientifico que continua a ser realizado. Nos casos mais visíveis, continuamos a ter inúmeras situações de correlações espúrias e que continuam a ser lidas como causalidade. E que como as frases são antecedidas de "Foi publicado um estudo cientifico que afirma..." algumas pessoas pensam que essa informação é inquestionável. Mas não é! Estas correlações seria como estar a dizer que o aumento do consumo de gelados na Costa de Caparica está relacionado com o aumento do número de afogamentos em período igual. Muitos de nós começará a rir. Mas outros ficaram com ar de questionamento.


Muitas das pessoas envolvidas não têm formação suficiente. Ou no caso de a terem, também têm angustia suficiente pelo facto de terem um filho/a com Perturbação do Espectro do Autismo e que gostariam de não o/a ter. E como tal, em determinado momento, procuram por tudo tentar fazer com que tal deixe de acontecer. Mesmo que muitas das situações possam parecer algo absurdas. É fundamental, perceber quais as razões que levam as famílias e os próprios a tomarem determinadas decisões que os estão a colocar em risco. Mais do que nos voltarmos contra as pessoas precisamos de encontrar respostas que as ajudem a procurar questionar o que lhes é proposto e a tomarem uma decisão informada.

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