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Estável como uma pedra

Já ouvi dizer que há pessoas autistas que o deixam de ser na idade adulta, é verdade?, pergunta Rafael (nome fictício). Na semana passada iniciei um grupo de competências sociais com outras pessoas autistas e havia várias pessoas muito diferentes de mim apesar de termos todos o mesmo diagnóstico! comenta Lurdes (nome fictício).


Estas e outras dúvidas semelhantes vão estando presentes no pensamento das pessoas autistas, mas também dos seus pais, professores, profissionais de saúde e Sociedade em geral.


Doutora, como é que o nosso filho vai evoluir? perguntam uns pais sobre o seu primeiro filho com dois anos e meio após ter sido confirmado o seu diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (nível 2). Acha que ela vai conseguir ser independente? perguntam outros pais sobre a sua filha de cinco anos recentemente diagnosticada e que está a preparar-se para entrar no 1º ciclo.


A Perturbação do Espectro do Autismo é uma condição heterogénea em que as características básicas são expressas de uma forma diferente dentro da pessoa ao longo da sua vida e entre pessoas com o mesmo diagnóstico. É comum podermos perceber quando uma criança é diagnosticada precocemente, e que necessita de serem realizadas reavaliações ao longo do tempo, que algumas das suas características vão deixando de estar presentes ou então têm um impacto e gravidade diferente. Além de outras características que vão surgindo ou se tornando mais evidentes atendendo a que o próprio contexto actual acaba por solicitar com mais frequência essas mesmas competências. Por exemplo, uma situação muito frequentemente verificada é as crianças com quatro ou cinco anos parecerem não ter dificuldades aparentes em interagir com os pares. Mas quando observadas mais tardiamente por volta dos oito ou noves anos parecem não o conseguir ser com determinada qualidade ou eficiência. E se continuarmos a avançar ao longo da pré adolescência e adolescência verificamos que nesta área parece haver aquilo que muitos referem como uma certa regressão nas competências sócio emocionais. Até nas próprias pessoas autistas é comum irmos ouvindo que ao longo deste período foram sentindo alterações nas dinâmicas sociais que lhes foram trazendo maiores dificuldades e até mesmo incompreensão no porquê de determinados comportamentos dos seus pares.


É incrível perceber que a heterogeneidade no autismo além de ser visivelmente grande é ainda desconhecida em certa medida. Ao ponto de se usar com frequência a frase atribuída ao Dr. Stephen Shore, If you've met one individual with autism, you've met one individual with autism (Se conheceu uma pessoa autista, então conheceu uma pessoa autista). E tendo em conta que ainda se continua a fazer avaliações de despiste de Perturbação do Espectro do Autismo ao longo do ciclo de vida. É comum podermos verificar maior dificuldades na própria avaliação em pessoas adultas. Tendo em conta que algumas das características comportamentais que mais frequentemente são associadas ao autismo e que fazem parte do núcleo de comportamentos podem não estar expressos de forma marcada.


Apesar dos estudos que procuram analisar as trajectórias dos sintomas nucleares no autismo sejam poucos, a maioria das pessoas autistas apresenta as suas características comportamentais da sua condição ao longo da vida. Contudo, é possível verificar que a apresentação dos sintomas podem mudar entre a infância e a adolescência. E por norma verificamos existirem essas mudanças. Ou seja, uma pessoa autista não deixa de estar vulnerável às próprias etapas do desenvolvimento, pensando na adolescência, seja ao nível das alterações no contexto mas também nas hormonais. Mas também o próprio amadurecimento da linguagem e do impacto que esta tem no processo de comunicação social, área tão fundamental no autismo. E se pensarmos como muitos dos Terapeutas da Fala nos vão alertando para o número de pessoas autistas que apresentam dificuldades ao nível da linguagem. É compreensível que uma detecção precoce destas e uma intervenção adequada para as mesmas enquadradas num perfil de funcionamento do espectro do autismo, possa levar a que esta criança quando observada mais tarde na adolescência e na vida adulta apresente um perfil de funcionamento diferente.


O próprio perfil cognitivo e intelectual igualmente heterogéneo no espectro do autismo leva a que a própria trajectória dentro desta condição seja diversa. Mesmo na percentagem de pessoas autistas que apresentam concomitantemente uma Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental (DID) associada, a sua trajectória vai sendo diferente ao longo do tempo. Por exemplo, uma criança com diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo e com um défice cognitivo associado vai ter determinado conjunto de dificuldades nas aprendizagens a nível escolar. Principalmente, porque a escola pode não estar adaptada ou a adaptar-se a este aluno de forma adequada. Mas verificamos quando há a mudança de um plano adequada para esta criança ou jovem e futuramente adulto. E quando ela própria chega com este plano bem implementado na entrada da vida adulta verificamos existir um maior nível de funcionalidade, ainda que as suas características estejam presentes. Ou seja, a pessoa continua a ser uma pessoa autista e com um défice cognitivo. Contudo, o facto de ter todo um conjunto de competências aprendidas e desenvolvidas ao longo do tempo. Mas também o facto de ter integrado estas suas características na sua própria identidade. Leva a que a pessoa esteja muito mais capaz de viver o seu projecto de vida.


É verdade que a trajectória de vida da pessoa autista é errante. E com isto quero significar, com todo um conjunto de avanços e recuos. Sejam os recuos próprios de uma determinada percentagem de crianças autistas que apresenta uma regressão logo observada na primeira infância. Mas também avanços quando o próprio contexto onde estão, seja familiar, escolar ou profissional, passa ele também a estar adaptado ao perfil de funcionamento da pessoa. Mas também é importante perceber que a forma como a própria pessoa autista se vai compreendo ao longo da sua trajectória como uma pessoa com direitos e deveres. E não como uma pessoa estranha ou bizarra quando comparada com os demais. Também essa mudança que vai ocorrendo internamente ao longo do tempo vai trazendo todo um conjunto de mudanças necessárias e que se traduz necessariamente em mudanças observadas por todos nós ao longo do tempo.


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