Equilibrios difíceis mas possíveis

"O seu filho tem Autismo.", "A sua filha tem um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo." ou "Os resultados da avaliação confirmam a suspeita que tínhamos!". Estas e outras frases são difíceis de ouvir. E ainda mais difíceis de saber o que depois fazer com elas! "Como é que dizemos ao nosso filho?", "Nós não queremos que a nossa filha saiba que tem autismo:" ou "Temos receio que ele ainda fique pior quando souber que tem uma Perturbação do Espectro do Autismo.". Estas e outras frases semelhantes seguem-se ao diagnóstico e por vezes repetem-se durante mais tempo.

Na altura em que os pais tomam conhecimento do diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) por norma estão acompanhados por um médico, psicólogo ou outro terapeuta. Isto porque são as pessoas que podem e conseguem fazer o diagnóstico. A situação pode decorrer de uma consulta programada em que tinha sido feito um pedido para uma avaliação de despiste de PEA decorrente de um conjunto de sintomas que lançaram alguma suspeita. E neste momento estão a ser devolvidos os resultados e a compreensão das características do seu filho. Mas também pode ocorrer de uma forma mais inesperada em que os pais levam o seu filho/a ao médico, psicólogo ou terapeuta por uma outra razão e o técnico acaba por dar alguma indicação aos pais de que pode haver razões para suspeitar de uma Perturbação do Espectro do Autismo. Seja desta maneira ou de qualquer outra a noticia é de difícil aceitação, assimilação, compreensão, etc. É difícil e é compreensível.

Neste momento inicial os pais irão precisar de bastante acompanhamento. Não que não continuem a precisar ao longo do tempo, porque irão precisar. Mas neste momento inicial parece fundamental que os pais possam ser acolhidos nas suas angustias, sofrimento e dúvidas e orientados correctamente no processo. Seja das intervenções necessárias para o seus filho/a e para eles se necessário. Mas também nas alterações e adequações que precisam de ser feitas em contexto familiar. Nomeadamente na forma de comunicar sobre as características do seu filho/a e que agora se sabe que tem um diagnóstico associado.

Tal como em muitos outros assuntos e não apenas neste do diagnóstico de PEA, os pais questionam-se se haverão de falar com os seus filhos ou não e quando o devem fazer. Seja com a questão da morte decorrente do falecimento de uma familiar ou de um animal de estimação. Da doença de um determinado membro da família ou de uma cirurgia que entretanto se avizinha. Seja o que for, há assuntos que são mais difíceis de devolver às pessoas, sejam elas crianças, jovens ou adultos. No caso das crianças pensamos que acresce a dificuldade na compreensão do assunto a falar atendendo à sua capacidade maturativa e intelectual. A questão da morte para uma criança pequena não tem o mesmo significado que para um adolescente. É esperado que a criança pequena possa pensar que a avó está no céu junto às outras estrelas a brilhar. Enquanto que o adolescente terá capacidade de pensar que o falecimento da sua avó quer dizer que ela já não voltará e que está no cemitério a que vai algumas vezes com os seus pais.

As características comportamentais presentes na Perturbação do Espectro do Autismo (PEA), seja a dificuldade no contacto ocular, a maior ou menor dificuldade no estabelecimento de interacções sociais reciprocas, a maior dificuldade na comunicação verbal e não verbal, interpretação das pistas sociais, ou a interpretação literal do que é dito, existência de rituais, esterotipias, ecolália, maneirismos mais ou menos complexos, tiques vocais, dificuldade na expressão facial, ausência de filtro social, etc. Estas e outras características comportamentais acabam por ser tornar evidente na relação com os outros. Seja com os pais e restantes familiares, mas também com os professores e os colegas. E sabemos que ainda continua a haver muita falta de compreensão sobre o Autismo e as suas características. E como tal, nestas interacções vai ser complicado para algumas destas pessoas em compreenderem porque o seu familiar, aluno ou colega está a fazer este ou aquele comportamento.

Mas não é apenas para os outros. Para o próprio com o diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo também vai sendo complicado a compreensão de alguns dos seus comportamentos. Até porque vai continuando a receber retorno das interacções com as outras pessoas. A criança, jovem e adulto com PEA vai-se questionando ao longo do tempo de porque é que tem este ou aquele comportamento, reacção, atitude, etc. E este questionamento ocorre mais frequentemente quando o próprio não tem conhecimento de que tem um diagnóstico de PEA ou sabe mas ainda não conseguiu compreender algumas ou muitas das suas características. É um processo, tal como em tantas outras situações.

Quando a criança com 4, 5 anos vai crescendo e passa a ter 13, 14 anos ou 17, 18 anos e os vemos que os pais continuam resistentes em relação ao seu filho/a saber o diagnóstico a situação precisa de ser orientada. O filho/a a partir da adolescência terá uma outra capacidade maturativa para compreender as situações, sejam elas quais forem, do autismo mas também da forma como os outros reagem às suas características. O adolescente ficará sem saber porque reagem consigo de determinada forma. Poderá sentir que a culpa é dele e que ele é que está errado. Estas e outras questões serão lesivas para o próprio e para a sua própria auto imagem. É frequente encontrar adultos com PEA na consulta e que souberam do sue diagnóstico mais tarde, por volta dos 25 anos por exemplo, e esse facto teve consequências mais graves a acrescer a um quadro clínico já em si complexo. Mesmo que o diagnóstico não tenha sido ocultado pela família, até porque podemos estar a falar de uma situação não diagnosticada até à idade adulta. O certo é que há um conjunto de consequências negativas na construção da sua própria auto imagem derivado do facto de não ter sabido acerca das suas características. E que não são apenas características mas que também são parte integrante da sua própria identidade.