Diferentes medidas, igual importância

Em saúde o diagnóstico é fundamental. Precisamos observar, questionar, medir, reflectir e só depois diagnosticar. Mas para tudo isso precisamos que a pessoa venha ter connosco e apresente as suas queixas e dúvidas. E para que isso possa acontecer a pessoa precisa de estar sensibilizada. Tal como em casa tenho um termómetro e por vezes meço a minha temperatura para decidir se devo ir ao médico. Também algumas pessoas preenchem na internet alguns questionários para saber se as suas queixas poderão ter alguma coisa a ver com a Perturbação do Espectro do Autismo (PEA). Mas tal como o meu termómetro pode estar avariado ou eu ter outras queixas associadas que não estou a compreender. Também os questionários podem ter algumas falhas. Além de que não servem para diagnosticar mas sim rastrear. Um exemplo de um questionário usado nesta área é o Quociente do Espectro Autista, desenvolvido pela equipa do Professor Baron-Cohen.

Muitas vezes as pessoas referem-se ao diagnóstico como "rótulo". É compreensível tendo em conta que nos manuais de diagnóstico as perturbações são apresentadas como um conjunto de critérios ou características. As teorias do rótulo sugerem que ao se aplicar nas doenças/perturbações um rótulo aos comportamentos observados tal pode servir para patologizar e criar um estigma. Por exemplo, nas Perturbações do Espectro do Autismo (PEA) ainda é comum ouvir dizer que tal pessoa parece autista quando apresenta determinado comportamento. Sendo que esta designação é usada de forma negativa, pejorativa e ofende as pessoas. Esta questão do diagnóstico versus rótulo tem levado ao longo destes anos a que muitas pessoas se afastem de procurar um profissional especializado para colocar as suas dúvidas e falar sobre as suas queixas. O que leva a um atraso significativo no reconhecimento da situação clinica da pessoa e à respectiva intervenção com vista a reduzir/diminuir os sintomas e as queixas. Sendo que no caso especifico da Perturbação do Espectro do Autismo sabemos que não existe uma cura, mas é possível obter uma melhoria da qualidade de vida, fornecendo à pessoa ferramentas para lidar com determinadas situações e com isso reduzir os sintomas (e.g., ansiedade, depressão, etc.) e as queixas (e.g., sofrimento psicológico, tristeza, etc.).


Apesar de sabermos que 1 em cada 100 pessoas adultas apresenta uma Perturbação do Espectro do Autismo (dados do Reino Unido). E que todos os anos 50000 pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo atingem os 18 anos de idade (dados dos EUA). E mais recentemente sabemos que há uma prevalência de quase 6 milhões de pessoas com um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (apenas nos EUA). Ainda assim, há imensas pessoas que continuam a não ter conhecimento suficiente para fazer o seu diagnóstico junto de um profissional de saúde adequado. Na população adulta uma das razões prende-se com o facto de ainda se pensar que não é possível fazer o diagnóstico nesta fase da vida. Outra razão tem a ver com a própria dificuldade e desconhecimento dos profissionais de saúde em relação às características do Espectro do Autismo na pessoa adulta.


Ainda assim, muitas pessoas adultas que suspeitam acerca de algumas das suas características comportamentais, ou então quando alguém lhes referiu que suspeitam que estes possam ser do Espectro do Autismo. Nestas situações as pessoas recorrem, e principalmente nos dias de hoje, devido à facilidade do acesso à informação na internet, ao preenchimento de questionários online. No caso da Perturbação do Espectro do Autismo as pessoas preenchem o Questionário Quociente do Espectro Autista (QA) do Professor Baron-Cohen. O QA é uma ferramenta de auto-preenchimento com 50 perguntas (e com uma versão abreviada com apenas 10 questões), construídas especificamente para adultos não diagnosticados e que não tenham um deficit cognitivo associado. As respostas são fornecidas de acordo com uma escala - concordo totalmente, concordo ligeiramente, discordo ligeiramente, discordo totalmente. Apesar deste instrumento ser validado para este grupo e em diferentes países, ainda assim, é frequente que durante o seu preenchimento muitas pessoas com suspeita de Perturbação do Espectro do Autismo coloquem algumas questões em relação a algumas perguntas e à forma como elas estão feitas. O que leva a uma contínua reflexão em relação ao próprio instrumento e ao que é perguntado para se fazer um rastreio na área do Espectro do Autismo.


Por exemplo, quando no questionário é perguntado - "Prefiro fazer as coisas com as outras pessoas em vez de sozinha.". Quando é pedido a alguém para responder a uma pergunta é frequente que ela faça perguntas quando não está a compreender a mesma, certo? Por isso, muitas pessoas com suspeita de PEA perguntam o que significa a palavra coisas ou outras! Coisas significa ir à biblioteca, restaurante, ver televisão, ir ao shopping, etc? E os outros, estão a falar de que outros? Serão a família, vizinhos, colegas ou todos aqueles que a pessoa conhece? A pessoa com suspeita de PEA e que apresenta características marcadas vai sentir algum desconforto na resposta a esta pergunta, principalmente porque vai equacionar vários possíveis cenários. E se for colocado no cabeçalho do questionário uma indicação tal como - "responda às questões que lhe colocam consoante se sente normalmente", uma indicação habitual de se colocar. A pessoa vai continuar a sentir dificuldades ainda assim.


E quando chega à pergunta - "Dizem-me muitas vezes que cometi uma indelicadeza quando me parece que fui bem educado/a.". A pessoa vai voltar a perguntar-se de que pessoas se estão a referir - população em geral ou alguém conhecido ou familiar? Ou então "Quando leio uma história, acho difícil compreender as intenções das personagens.". A primeira ideia costuma ser - "O que se entende por história?". E vai depender certamente do autor. Por exemplo, Nicholas Sparks tenho muita dificuldade em compreender. E "Quando estou ao telefone, não tenho a certeza de quando é a minha vez de falar.". A pessoa poderá ficar a pensar que em criança gostava de ficar a falar ao telefone. Até porque assim não tinha de fazer contacto ocular. Mas no presente momento enquanto pessoa adulta as conversas telefónicas são mais complicadas. Isto porque ao telefone não se consegue apanhar determinado tipo de informação que é importante para compreender o que a pessoa poderá estar a querer dizer.


E quando ao "Acho fácil “ler nas entrelinhas” quando falam comigo."? A pessoa poderá pensar nas inúmeras vezes a que assistiu a apresentações de trabalhos na escola em que não havia nenhum conteúdo nos mesmos. Ou reuniões em que o que estava a ser dito parecia ter significado para algumas das pessoas presentes mas não para si. Mas logo de seguida viria a perguntas de quais linhas se estariam a referir. E o entre linha seria propriamente o quê? A interpretação literária dificulta em muito o processo de preenchimento do questionário. Sendo que esta costuma ser uma das características frequentemente verificada. E se lhe perguntarem "As pessoas costumam dizer-me que eu continuo a falar sobre a mesma coisa.". A pessoa rapidamente vai pensar e responder sim. E vai certamente ficar curiosa a pensar - mas não é isso que todos fazem?


Quantas vezes é frequente? Estarei a exagerar se selecionar o concordo plenamente? Talvez isso não aconteça com bastante frequência suficiente, então talvez a pessoa esteja apenas a se identificar em demasia com uma característica autista. Os estudos referente ao instrumento em questão - Quociente do Espectro Autista do Professor Baron-Cohen estão bem conduzidos do ponto de vista metodológico. Contudo, nos estudos inicias deveria ter pedido a participação de pessoas adultas autistas e perguntarem-lhe o que sentiam ao ler aquelas mesmas questões. Certamente teriam dito algo semelhante ao que aqui está escrito. E isso facilitaria muito a compreensão das perguntas e as respostas às mesmas e por conseguinte o rastreio das situações do Espectro do Autismo na pessoa adulta.

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