Dia dos irmãos: Uma história contada a dois

Os mais novos são chatos e os mais velhos controlam. Os dois meio são frequentemente esquecidos. Gémeos é uma companhia para a vida. Filho único é não ter ninguém com quem brincar, etc. Tal como no Espectro do Autismo na questão dos irmãos também parece haver uma grande heterogeneidade. Qual o papel e o impacto dos irmãos na vida do irmão autista. Que história contam?

Foi celebrado no dia 31 de maio - dia dos irmãos. Mas estou certo que até mesmo aqueles que não os têm concordam que qualquer dia é um bom dia para celebrar a sua presença. A investigação tem traduzido aquilo que muitos têm sentido pelo facto de ter um irmão ou irmã. Estes têm uma influência primordial e positiva na vida de cada um de nós e em algumas situações são um factor protector. Nem tudo na vida dos irmãos será descrito de forma positiva. Desde situações mais pontuais de rivalidade fraterna até outras dinâmicas familiares mais complexas não deixando para trás as dificuldades do costume designadas normalmente de "coisas de irmãos". Há uma grande variedade e importa compreender a sua importância.


Na Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) parece fácil a ideia de que o irmão ou irmã autista tem um impacto negativo no seu irmão. Esta ideia parece ter um certo paralelo com o que se pensa em relação aos colegas na escola ou trabalho, amigos ou conhecidos. Ou seja, parece que o facto de se ser autista vai ser quase sempre visto como tendo um impacto negativo. Parece que se está apenas a pensar naquilo que são as características comportamentais presentes no autismo e da dificuldade e do desafio que podem causar. E negligenciar que o facto de alguém amar o seu irmão ou irmã autista pode ajudar a diminuir as dificuldades sentidas em alguns momentos ou episódios de vida. Ou que o simples facto de ser irmão ou irmã é factor suficiente para se ser mais compreensivo e tolerante face aos desafios colocados.


Um ramo de investigação no Autismo tem uma longa tradição em procurar compreender o desenvolvimento em gémeos em que um ou os dois são autistas. Mas também tem sido frequente procurar compreender o impacto que um irmão autista pode ter no outro não autista. A este nível a pesquisa inicial sobre o impacto de ter um irmão ou irmã com autismo foi muitas vezes baseada na premissa, implícita ou explícita, que a experiência seria em grande parte negativa. Alguns estudos mais recentes também sugerem que irmãos de uma criança com autismo têm um maior risco de desenvolver problemas emocionais, comportamentais e de relacionamento do que outras crianças.


Em contraste, outros estudos descrevem uma melhor adaptação social, comportamental e emocional entre esses irmãos do que entre seus pares na população em geral, enquanto outros relatam poucas evidências de risco aumentado.


Parece ser agora mais evidente de que há uma variação substancial no ajustamento e nas relações dos irmãos jovens de crianças com autismo. A investigação nessa área tem se concentrado nas variáveis ​​que podem afectar os resultados individuais. Estes incluem: idade e sexo (ambos do criança com autismo e seu irmão); características do irmão com autismo e presença do fenótipo alargado do autismo no irmão que não tem PEA.

Assim, são muitos os irmãos que relatam alguns aspectos de que crescer com um irmão ou irmã com autismo é complexo. E principalmente as principais dificuldades são relacionadas com o comportamento ou sintomas autistas, aquelas que perturbam a vida familiar e/ou social. No entanto, também se verifica existirem sentimentos de culpa por não fazer o suficiente, ou preocupações com pais ou o irmão com autismo. No entanto, são muitos os irmãos que descrevem aspectos positivos, incluindo o prazer em conhecer o caráter de seus irmãos e os impactos benéficos no seu próprio desenvolvimento pessoal. Principalmente, os irmãos adultos sem autismo quando pensam no seu irmão ou irmã adulta autista centram as suas preocupações principalmente no acesso e qualidade da prestação de cuidados de longa duração.

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