Da descoberta à aceitação

Estamos sempre a tempo para descobrir que a nossa vida não é perfeita! Parece ser um frase de abertura para uma história com um final infeliz. Mas não tem de ser necessariamente. Por exemplo, foi assim que Elizabeth Gilberth escreveu aos 34 anos Comer, Orar e Amar. As possibilidades de interpretação do filme poderão ser muitas. E sempre dependentes da cosmovisão de quem as faz. Quando a nossa vida parece finalmente encaminhada, temos um bom emprego, uma esposa e um filho maravilhoso. De repente podemos sentir este clique que nos faz sentir algo que não sabemos muito bem o que é. Mas que nos diz que não estamos satisfeitos e que a nossa vida não é perfeita. Foi assim com a Elizabeth. E é assim como muitas outras pessoas. E então partimos em busca de algo. À procura de não sabemos bem o quê. O que me faz lembrar de outra história, a de Siddharta, de Hermann Hesse. Quando alguém procura, dizia ele, acontece facilmente que seus olhos vêem apenas o que ele procura, e é incapaz de encontrar nada, de absorver nada, (...). Procurar significa: ter um objetivo. Mas encontrar significa: ser livre, ser aberto, sem objetivo. É assim que eu sinto que é a viagem da pessoa adulta quando descobre que tem uma Perturbação do Espectro do Autismo.

As nossas conceptualizações do autismo mudaram ao longo do tempo. E vão continuar a mudar. Embora os relatos iniciais sugerissem que o autismo era uma condição infantil, afectando amplamente aqueles com desafios associados na linguagem e no funcionamento intelectual, o espectro do autismo foi posteriormente ampliado para incluir aqueles que atendiam aos critérios básicos para um diagnóstico de autismo , mas que não apresentavam deficiência intelectual coexistente e/ou atrasos precoces de linguagem (que até recentemente eram considerados autistas de 'alto funcionamento' ou Síndrome de Asperger).


Consequentemente, muitos adultos foram identificados como autistas mais tarde na vida, tendo passado pela rede de diagnóstico na infância. Isso é particularmente verdadeiro para pessoas que podem não estar em conformidade com as descrições tradicionais e estereotipadas de autismo (e.g., mulheres e raparigas) e podem estar particularmente vulneráveis a diagnósticos que nunca ocorrem (ou incorretos).


A identificação do autismo (formal ou informalmente) pode ter um enorme impacto na vida de uma pessoa e das pessoas próximas; particularmente se a identificação ocorrer pela primeira vez na idade adulta. Depois de anos de não 'adaptação', os adultos autistas frequentemente relatam alívio (e até alegria) por finalmente terem uma explicação para seus sentimentos de diferença.


Além disso, o diagnóstico na idade adulta pode levar a uma melhor autoconsciência e uma apreciação das necessidades pessoais. Para alguns, essa identificação pode ser uma surpresa completa: comumente decorrente de uma avaliação para outra condição ou após os filhos receberem um diagnóstico de autismo. Para outros, a confirmação formal de um diagnóstico de autismo pode ser importante na validação de suspeitas de que elas estejam no espectro autista. Em ambos os casos, o diagnóstico pode ser uma importante porta de entrada para obter suporte e acesso aos serviços que os prestam. No entanto, existem muitas barreiras ao acesso a um diagnóstico formal de autismo na idade adulta, incluindo atrasos prolongados e um medo de não ser acreditado pelos profissionais.


A vida de uma pessoa que vem posteriormente a descobrir que tem Perturbação do Espectro do Autismo, principalmente apenas na vida adulta, é uma vida de procura. Procura de respostas e significado para a grande maioria do que lhe acontece directa ou indirectamente, a si e aos outros. A sensação descrita por muitos como se sentindo um quadrado num mundo de circunferências (aprendi eu com um amigo meu) descreve bem a sensação de estranheza. Mas também a necessidade de querer saber mais. Desde o porquê da valorização atribuída às relações sociais, e ao porquê de ainda assim sermos uma espécie que cada vez mais se aproxima de uma cultura individualista. Ao porquê da importância dada à conversa circunstancial quando somo uma espécie que cada vez mais sente a importância do tempo e do que fazer com o pouco que sente ter. Estas e outras interrogações e sensação de incongruência abate-se sobre os pensamentos repetidos e inclusive ruminativos de muitas pessoas com autismo.


Mas mesmo depois de saberem, ainda que na vida adulta, de que têm um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA), a viagem não acabou. Muito pelo contrário. Começa uma outra viagem, uma outra procura. Alguns descrevem que procuram a razão de tudo ter acontecido assim até então. Talvez estejam zangados com o facto de nunca ninguém os ter ajudado a compreender o que se passava consigo. Enquanto outros partem em busca da compreensão de si próprios ainda que há luz de um enquadramento diferente. O caminho não é fácil, tal como o percurso que Siddharta fez ao longo do livro. Procurar-se a si próprio em adulto quando se passou 20, 30 ou 40 anos da sua existência a viver na pele de alguém que é frequentemente visto como anti-social, estranho, esquisito, entre outros adjectivos. Ou de alguém que sempre teve de lutar cinco vezes mais que todos os outros para conseguir obter ¼ daquilo que eles conseguiram. É um percurso difícil de colocar para trás das costas e assumir que a vida pode ser diferente a partir dali. Mas também Siddharta descobriu que a sua vida podia ser feliz, com paz e serenidade a ajudar os outros a fazer travessias no rio. Isto apesar de ter passado por todo um conjunto de peripécias em que se sentiu perdido, a caminhar no vazio, ou a ter necessidade de ter de seguir alguém com uma determinada filosofia.


A viagem da descoberta à aceitação da pessoa adulta que descobre ter um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo é longa. E muitas das vezes é áspera e difícil. Mas é a viagem do próprio e que lhe cabe a si escolher fazer-la. É importante poder apontar-lhe o caminho possível. Fazer inclusive o caminho com a pessoa, nomeadamente, na relação terapêutica. Mas o caminho, até onde quer ir e o que fazer com aquilo que vai encontrando, a decisão é do próprio. E deve ser ajudado a compreender a importância desse poder e dessa liberdade. Mesmo que a sua escolha, aquilo que a pessoa entende como o seu encontrar signifique ser livre, aberto e sem objectivo.

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