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Autismo profundo

Que níveis existe do autismo? perguntavam-me. Os níveis não são do autismo, mas sim das necessidades de apoio que a pessoa com um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) necessita na sua vida em determinado momento, respondi. Mas se a pessoa for um nível 3 isso não significa que a pessoa tenha uma situação mais severa? voltou a perguntar. Sim, a situação clinica da pessoa com o diagnóstico de PEA apresenta maior severidade, respondi. Mas isso não é um nível de autismo? voltou a perguntar.


Como podemos ver nestas poucas perguntas continua a haver algumas dificuldades em torno desta questão dos níveis do autismo ou até mesmo dos diferentes subtipos como antes da DSM 5 em 2013 se falava. E algumas pessoas ainda hoje gostam de o fazer. E vão surgindo inclusive outras designações e que assentam em investigação cientifica ou outros pressupostas mais psicossociais, tal como por exemplo a designação de autismo profundo.


Em relação a este conceito de autismo profundo devo dizer que já ouvi várias pessoas falarem sobre o mesmo de forma mais ou menos inflamada. Nomeadamente, havia quem referia que essa designação era em si própria estigmatizante, tal como a designação de Autismo de Alto Funcionamento, ou de Autismo funcional quando se procuram referir às pessoas com diagnóstico de PEA (nível 1). E se não acredita nisso pense naquilo que algumas pessoas, ainda hoje, dizem sobre o facto de não quererem que digam que tem autismo, mas sim Síndrome de Asperger. Ainda que hoje exista um conjunto de pessoas que refira que essa designação, além de já não ser válida de acordo com os manuais de diagnóstico, pertence a uma pessoa, Hans Asperger, que esteve envolvida com o regime nazi, e como tal deve ser completamente abolido. Percebem agora o quanto desafiante se pode tornar falar sobre o autismo e temas envolventes?


Mas a questão não se fica por aqui, nomeadamente esta do autismo profundo. Mas antes deixem-me partilhar com vocês esta ideia. As pessoas com um diagnóstico de PEA (nível 1), muito frequentemente sente dificuldade em poder ver validado um Atestado Multiusos com um valor de incapacidade igual ou superior a 60%. Não que não tenham essas necessidades, mas porque a própria CIF (instrumento usado neste âmbito), assim como vários médicos que compõem as juntas médicas poderem não estar suficientemente sensibilizados para este perfil de funcionamento e das dificuldades que as pessoas autistas neste nível encontram na sua vida, mesmo que tendo os apoios psicológicos e médicos. E isso quer significar que estas pessoas não têm direito a esse direito? Claro que não. Quer significar que importa fazer algo diferente que possibilite as pessoas que se enquadram neste perfil a possibilidade de verem um direito seu validado e com tamanha importância para a ajudar a desenhar um projecto de vida adequado para as suas necessidades de pessoa autista adulta. E como tal, as pessoas com um diagnóstico de PEA nível 2 ou 3 têm claramente uma maior facilidade em verem aceite o seu pedido com um nível de incapacidade igual ou muitas vezes superior a 60%. Contudo, vários investigadores, clínicos, pessoas autistas e suas famílias, têm-se perguntado se as pessoas pertencentes aos níveis 2 e 3 têm tido os apoios necessários e adequados para as suas necessidades e construção de um projecto de vida adaptado às suas escolhas?


Em relação a esta pergunta há quem pense que não e o tenha demonstrado na prática. E por isso, justifica o facto de se introduzir a designação autismo profundo para melhor e facilmente justificar os apoios necessários juntos das Instituições responsáveis para as respostas sociais, psicológicas e médicas para a pessoa e sua respectiva família.


Como tal, se algumas pessoas autistas têm um QI médio ou acima da média e fortes capacidades linguísticas. Em contrapartida, outras pessoas autistas têm uma deficiência intelectual (DI) concomitante, uma utilização limitada ou nula da linguagem falada e necessitam de apoio 24 horas por dia. É importante notar que a heterogeneidade do autismo está associada a diferentes necessidades, desafios e pontos fortes das pessoas autistas e das suas famílias, incluindo experiências de estigmatização. Mas este aspecto da estigmatização parece não ficar apenas nas pessoas com diagnóstico de PEA nível 2 ou 3. São várias as pessoas com diagnóstico de PEA nível 1 que ouvem várias afirmações igualmente estigmatizantes (e.g., Tu não pareces nada autista!, etc.). Ou seja, o facto de poderem apresentar maiores níveis de funcionalidade parece estar a fazer com que as pessoas não autistas, nomeadamente aqueles com maior desconhecimento sobre o autismo, pensem que estas pessoas em questão não podem ser autistas porque fazem contacto ocular, têm amizades, relações amorosas, sorriem, trabalham, têm família, etc.


Como se pode ver esta questão não é apenas visível no designado autismo profundo, ainda que os apoios verificados como necessários nestas pessoas possam ser ainda mais vitais, tendo em conta que vários deles não são verbais e verificam uma maior dificuldade em comunicar as suas necessidades e escolhas, por exemplo. Mas certamente que as pessoas no nível 1 podem perfeitamente alegar que sentem que direitos básicos a um diagnóstico que não seja tardio e apoio médico, psicológico e social adequado possa não estar a acontecer.


Uma coisa é certa, uns e outros, independentemente do seu nível precisam que efectivamente as repostas médicas, psicológicas e sociais possam passar a ser uma realidade e uma realidade que ocorra em tempo real para a vida das pessoas e das respectivas famílias. E além do mais parece ser importante poder olhar para estes temas observados de forma diferenciada de acordo com o pais em questão. Ou seja, se nos EUA, Reino Unido, Austrália, etc., existe um conjunto maior de apoios prestados às pessoas autistas e família. É preciso pensar que outros pais em desenvolvimento, por exemplo, África ou Ásia, mas também outros que não sendo pais em desenvolvimento possam necessitar de rever drasticamente as suas politicas de saúde em relação às pessoas autistas, tal como parece ser o exemplo de Portugal.


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