Ai que bem que se está no campo!

"- QoL qualidade de vida, qual quê!", podia ser muito bem a frase de uma pessoa autista adulta. QoL é o acrónimo usado para designar Quality of Life (Qualidade de Vida). Constructo este que a Organização Mundial de Saúde vem procurando medir e compreender ao longo destes anos com o instrumento WHOQoL-Bref ( Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde, versão abreviada). Mas se fizermos uma breve pesquisa na internet com a palavra autismo ficamos com uma ideia de que esta condição parece apenas relacionada com sintomas, deficit, problemas comportamentais, deficiência, crianças, rapazes, problemas comportamentais, dificuldades, incapacidade, etc. Por isso, se pensarmos em cruzar qualidade de vida e autismo haverão muitas pessoas que pensam que estamos a brincar. Mas não é o caso! Há muito que a Organização Mundial de Saúde refere que estar saudável não é apenas a ausência de doença. E há muito que se luta, ainda que não o suficiente, para mudar o paradigma de compreensão do Autismo. E passarmos deste modelo exclusivamente assistencial e remediativo, para um modelo que integre a pessoa na construção do seu projecto de vida. Experimentem perguntar a qualquer pai e mãe, com filhos autistas ou não, qual o maior objectivo que sonham para os seus filhos. Serem felizes!

"Ai, que bem que se está no campo!", costuma ser uma frase usada para descrever uma sensação boa de alguém que está num determinado sitio e a usufruir dele. Em principio estará a sentir bem estar e algum tipo de felicidade por isso. Será algo próximo de dizer que está a ter uma boa vida. Mas provavelmente, estar no campo, interpretando literalmente a frase, não será igualmente bom para todos. Principalmente para aqueles que com eu têm sinusite e rente alérgica. Haverá quem gosto do mar, da cidade ou de simplesmente ficar em casa no seu quarto. E ainda assim, possa afirmar em pleno "Ai, que bem que se está no campo!". Como tal, quem decide se tem uma vida boa ou não é o próprio. E quem o afirma é a Organização Mundial de Saúde, quando define "qualidade de vida" como "a percepção de um indivíduo acerca da sua posição na vida" no contexto da sua própria cultura, valores, metas e padrões. E isto é para ser aplicado a todos, inclusive às pessoas autistas. Ainda que muitos, autistas ou não, possam imediatamente afirmar que não é bem assim. Ou porque as pessoas autistas têm uma péssima qualidade de vida. Ou até mesmo porque muitos investigadores e profissionais de saúde ainda nem sequer contemplam a intervenção com vista à melhoria da qualidade de vida da pessoa autista.


E aviso já que não vale dizer que toda a intervenção que é feita com as pessoas autistas visa a melhoria da qualidade de vida. Isso não é verdade. E porquê? Se recordarem o que a OMS disse, "qualidade de vida" é a percepção de um indivíduo acerca da sua posição na vida" no contexto da sua própria cultura, valores, metas e padrões. Ou seja, a própria pessoa autista precisa de ter uma percepção acerca da sua posição na vida. O que quer para a sua vida, o que deseja, o que o faz sentir bem naquele momento, etc. E na maioria das vezes isso não acontece sequer. Como tal, é importante ter em mente duas questões: primeiro, nem tudo aquilo que pensamos ser capaz de providenciar qualidade de vida é verdade para todos, nomeadamente para as pessoas autistas. E como tal, os aspectos relativos aos instrumentos de avaliação para determinar o nível de qualidade de vida nesta população especifica precisam de ser vistos com cautela. A segunda, é que parece cada vez mais fundamental poder ouvir as pessoas autistas sobre o que elas próprias pensam que será ter uma melhor qualidade de vida.


Mas quando falarmos de pessoas com perturbações mentais e neste caso especifico de pessoas com uma Perturbação do Espectro do Autismo, pensar em qualidade de vida parece uma questão de retórica. E porquê? Porque muitos se irão apressar a dizer que a resposta a essa questão é fácil. A qualidade de vida no Espectro do Autismo é péssima. E ainda que o seja? E então, vamos ficar de braços cruzados e assumir que as coisas são assim, imutáveis e como tal não há nada a fazer? Nada disso. Até porque existem inúmeras maneiras de conceptualizar os problemas comportamentais. Houve um consenso emergente nos últimos quatro anos de que as condições mentais devem ser entendidas atendendo a pelo menos três perspectivas: os recursos ou sintomas presentes, os efeitos no funcionamento diário em vários ambientes e a experiência subjectiva e a qualidade de vida de uma pessoa. Como tal, podemos começar a ver que na intervenção com as pessoas autistas há pelo menos um pilar na intervenção que não está a ser tido em conta e isso faz desequilibrar a estrutura e a vida da pessoa autista.


Os manuais de diagnóstico fornecem descrições categóricas úteis de várias condições. Mas nem a ICD ou a DSM explicam o suficientemente acerca da capacidade de uma pessoa e no funcionar na sua vida diária ou a qualidade de sua vida. No entanto, o funcionamento e a experiência diária são frequentemente os pontos de partida para as avaliações clínicas. Os componentes dos dois manuais que tratam da função são negligentes. Eles não definem nem quantificam com precisão as competências e as dificuldades em contextos específicos, como o local de trabalho ou entre colegas da escola. A Qualidade de Vida (QV) é conceptualizada como uma construção multifacetada que explora diferentes domínios da experiência de vida da pessoa.


A OMS define QV como a percepção de um indivíduo acerca da sua posição na vida no contexto da sua própria cultura, valores, metas e padrões. E a medição deste constructuto foi projetada para ser usada com pessoas neurotipicas da comunidade. No entanto, nos últimos anos, as medidas de QV foram projectados para pessoas com uma variedade de condições de saúde e condições de saúde mental para captar os aspectos de vida que são de alguma forma 'diferentes' do da população em geral devido à sua condição. Por exemplo, as medidas de qualidade de vida geralmente têm um foco na integração social

e relações sociais - e essa ênfase pode ser menos apropriado para pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo comparativamente aos da população neurotípica.


A maioria dos estudos demonstrou que a QV de pessoas autistas é significativamente menor do que em amostras da população em geral, com algumas excepções. Ainda assim, a QV na população autista: i) É menor que a população em geral; ii) É mais baixo para pessoas com problemas de saúde mental, mulheres e pessoas que relatam características mais acentuadas de autismo; iii) É maior para aqueles que estão empregados, recebendo apoio (ou seja, em casa ou no trabalho) e aqueles num relacionamento.


A Perturbação do Espectro do Autismo é uma perturbação do neurodesenvolvimento e que acompanha a pessoa ao longo do ciclo de vida, assim como tem um impacto ao longo desta. As crianças e os adultos no espectro do autismo têm uma susceptibilidade aumentada face a uma variedade de perturbações psiquiátricas comórbidas e condições neurológicas, como perturbação de ansiedade, depressão e epilepsia. A maioria dos estudos de adultos com Perturbação do Espectro do Autismo sugerem que o prognóstico, avaliado por medidas objectivas de resultado social (por exemplo, independência, emprego, relações sociais), é mau. Recentemente, no entanto, houve um enfoque mais amplo e a criação de medidas mais subjectivas, como aquelas que avaliam qualidade de vida (QV). E certos estudos reforçam a ideia de que as redes de suporte, ou a falta delas, podem ter um impacto maior na qualidade de vida no autismo do que as características individuais. Ou outras questões que sendo frequentes na vida da pessoa autista precisam de ser compreendidas e medidas para avaliar melhor a qualidade de vida da pessoa, nomeadamente, existência de assédio moral, participação em actividades sociais e recreativas, nível de inclusão escolar, qualidade da vizinhança, independência nas actividades diárias e níveis de stress.

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