A outra metade de mim

Talvez por este ano celebrar 46 anos pense mais sobre esta questão. Quando começamos a chegar a esta etapa de vida temos por hábito dedicar algum tempo a equacionar o nosso percurso de vida. Ponderamos aquilo que fizemos ou deixámos por fazer, mas principalmente procuramos que perceber com significado aquilo que foi sendo o nosso percurso existencial até então. Se tivermos em conta que o autismo entrou na DSM (DSM-III) por volta de 1980, podemos pensar que algumas das pessoas diagnosticadas na altura já estão dentro deste intervalo da sua vida. E se pensarmos que ainda continuamos a ter um número significativo de homens e mulheres que continuam a obter o seu diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo na vida adulta. Então talvez ainda mais faça sentido pensar e ajudar a que as pessoas com autismo pensem acerca desta parte da sua vida antes do diagnóstico. O autismo, inicialmente interpretado como uma perturbação da primeira infância, as suas características são agora entendidas como existindo ao longo da vida com taxas de prevalência semelhantes ao longo do ciclo de vida. A investigação tem-se concentrado amplamente no autismo na infância, sendo que a investigação em adultos mais velhos são comparativamente mais limitadas. Contudo, atendendo ao envelhecimento da população nos países ocidentais, o aumento das taxas de diagnóstico, o acesso limitado aos serviços de diagnóstico para adultos e o alto custo associado à perturbação e ao seu peso no orçamento dos países, a investigação das experiências vivenciais e resultados para pessoas idosas com autismo é de extrema importância. Os adultos com autismo correm maior risco de apresentarem ansiedade, depressão e outras perturbações psiquiátricas, com taxas que variam entre 25% a mais de 75% dependendo da população estudada. Além do mais, a investigação sugere que quanto mais tarde na vida uma pessoa recebe o seu diagnóstico, maior o risco de sofrer problemas psiquiátricos e aumentar o seu sofrimento psicológico. As pessoas autistas também têm resultados mais baixos no que diz respeito à vida independentemente. Tem sido apontado que apenas metade dos adultos com mais de 23 anos vive de forma independente. No entanto, precisamos de entender que as experiências das pessoas adultas mais velhas podem diferir substancialmente das experiências de adultos mais jovens. Por exemplo, é provável que autistas adultos com um perfil mais funcional com idade acima dos 50 anos ficaram sem um diagnóstico de autismo por grande parte de suas vidas adultas, deixando-os sem uma estrutura para dar sentido às suas experiências de vida, sejam aquelas mais comuns, mas também todas aquelas mais traumáticas. Existem também alguns desafios específicos e transições de vida que se manifestam na idade avançada, como por exemplo a entrada na reforma, problemas de saúde, luto e perda do cônjuge, pais e outros familiares, pessoas significativas, etc. Antes do diagnóstico e geralmente na adolescência e início da idade adulta, uma parte significativa das pessoas passam por um processo de perceber e reconhecer a sua diferença em relação aos colegas. E em seguida, procuram desenvolver medias para reduzirem a visibilidade dessa diferença para se procurarem encaixar melhor a nível social. A percepção gradual da diferença em relação aos pares normalmente começa na infância e intensifica-se na adolescência, principalmente estimulado pelas experiências de bullying no ensino regular. A primeira vez eu pensei que era diferente, talvez dessa forma, mas eu não sabia porquê, foi quando eu tinha oito anos. Quando eles não me colocaram na escola primária. E eu pensei: 'Oh, por que é que eles estão a fazer isso? O que é que há de errado comigo? Mas também é comum ouvirmos pessoas autistas adultas descreveram um processo de revisão do passado à luz do diagnóstico de autismo, seguido por um processo de externalização do autismo de modo que o autismo e o self foram vivenciados como entidades separadas, com os objetivos do autismo às vezes em desacordo com aqueles de si mesmo. As pessoas autistas adultas procuram aplicar os seus novos conhecimentos sobre o autismo para melhorar as relações sociais ao nível do desempenho e participação. Muitos descrevem o diagnóstico como uma lente através da qual vêm os aspectos do passado que até então estavam além de qualquer explicação. Experiências como o bullying, insucesso académico, dificuldades de emprego, ansiedade persistente e problemas para fazer e manter amizades e relacionamentos românticos podem ser entendida sob uma nova luz com base no diagnóstico. Da mesma forma, o diagnóstico também pode servir, pelo menos em algumas pessoas, para reduzir a vergonha em torno de aspectos específicos do comportamento, interesses menos comuns ou inadequação percebida em relação a alguns objetivos de vida. Assim como, parece facilitar um maior nível de auto aceitação da vida actual. Principalmente, ao mudar o padrão pelo qual eles se julgavam. Assim, o diagnóstico parece permitir que adultos olhem as suas vidas de uma forma mais tolerante e compassiva. Mas também são muitos aqueles que referem sentir uma perceção de isolamento e de necessidade de procura de contacto social, nomeadamente entre a própria comunidade autista. A reflexão, tal como a própria vida em si e toda a sua complexidade não se esgota aqui. É fundamental que a investigação no autismo se procure continuar a interessar pela vida das pessoas adultas no espectro e com o seu processo de envelhecimento. Da mesma forma que é imperativo que possa ser dado mais frequentemente a voz aos próprios na construção da narrativa sobre as suas próprias vidas.



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