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A música do costume

"Sete, oito, nove,

ainda nada se resolve

Dez, onze, doze,

á espera que a mosca pouse

E uma colher de papa"


José Barata Moura, in Joana come a papa


Muitos já terão ouvido esta cantilena, certo? Chamassem Joana ou João, correcto? E outros já tem idade para a terem cantado também, verdade? Apesar das questões das restrições alimentares ser um assunto bastante presente no autismo, não é sobre isso que irei falar. E então porquê escolher esta imagem e esta cantilena? Provavelmente porque a questão da amamentação é um assunto sensível e nem sempre o algoritmo das redes sociais deixa passar imagens com os seios de uma mulher, mesmo que esta esteja a amamentar.


Como é que está? perguntou o médico que acompanhou a gravidez da Anabela (nome fictício). Eu não sabia como lhe havia de responder, diz Anabela. A Anabela tem 28 anos e foi mãe pela primeira vez. O seu filho Rui (nome fictício) nasceu há quinze dias e Anabela foi à clinica para saber como é que fazia para começar as consultas de Pediatria. É tudo informação nova e em quantidades astronómicas. Apesar do companheiro da Anabela querer fazer tudo o que for preciso, o facto do Rogério (nome fictício) ter um diagnóstico de Perturbação de Hiperactividade e Défice de Atenção traz alguns desafios extra. E a somar a isso há o facto da Anabela ter um diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo. O problema não é os nossos diagnósticos, diz Anabela. Nós já o sabemos há tempo suficiente para poder lidar com eles, continua. A maior dificuldade é a impreparação dos serviços de saúde para as pessoas neurodivergentes, refere. E ainda mais nestas situações tão sensíveis, diz. E totalmente novas para mim, conclui. O nascimento do nosso filho trouxe-me à estaca zero do meu conhecimento sobre o autismo. Nunca ninguém me preparou para isto. E pelo vistos ninguém está preparado para nós, acrescenta.


As baixas taxas de amamentação são impulsionadas por múltiplos fatores bio-psico-sociais. A experiência da amamentação é conhecida por diferir por factores demográficos maternos (i.e., idade, educação e etnia), mas há menos reconhecimento de factores como a neurodivergência.


Os serviços de saúde, principalmente aqueles dentro da área da saúde mental, vão começando a estar mais e melhor preparados para o autismo. Para além do processo de avaliação e intervenção, há muitos outros aspectos a ter em conta nas respostas dos serviços de saúde para estarem adaptados às pessoas neurodivergentes. No caso dos outros serviços de saúde, até porque não se equaciona que diferentes pessoas e com diferentes necessidades possam usufruir deles, as coisas são um pouco diferentes. É o caso da maternidade e alimentação infantil, que parecem que foram construídos com base na falta de compreensão das necessidades da pessoa autista. E são muitas as vezes em que as puérperas autistas sentem uma perda de controlo e falta de apoio social. E mais especificamente relacionado com a amamentação, conhecimento e determinação são muitas poucas as mães autistas aquelas que reportam uma experiência positiva relativamente à amamentação.


Sejam os desafios sensoriais, dor e diferenças interoceptivas (exacerbadas por um falta de apoio), todas estas situações acabam por tornar a amamentação impossível para algumas. E como tal há uma necessidade urgente da maternidade e serviços de alimentação infantil para acomodar as necessidades das mães autistas, incluindo a concepção de serviços e formação do pessoa de saúde e dos serviços sociais.


Cerca de 1%-2% da população mundial é autista, e o diagnóstico na idade adulta é comum para "a geração perdida" de mulheres autistas, com quase um quarto de mães de crianças autistas identificado como tendo traços autistas.


As mães autistas são mais propensas do que os pares não autistas para se sentir estigmatizadas e incompreendidas por profissionais de saúde. Seja por existência de situações de mutismo seletivo, não saber quais os detalhes importantes para compartilhar com os profissionais de saúde ou como procurar conselhos. São várias as questões que as puérperas autistas sentem ao longo deste período.


O aleitamento materno é uma experiência altamente incorporada e sensorial, requerendo um trabalho significativo com as mães. Até porque as sensações do processamento sensorial tem sido umas das questões mais frequentemente destacadas, criando uma aversão à amamentação e com desejo de abandonar esta possibilidade.


Contudo, apesar da amamentação ser uma etapa fundamental, não é o único aspecto a ser tido em conta neste período do puerpério. Já ouvi falar de uma mãe autista a quem o filho lhe foi retirado e levado aos serviços sociais por acharem que a mãe não tinha competências emocionais, diz Anabela. Isso não me aconteceu, mas os dias em que estive na maternidade foram várias as vezes em que me senti julgada por vários profissionais de saúde, refere.


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