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A música é outra

"There is a house built out of stone

Wooden floors, walls and window sills

Tables and chairs worn by all of the dust

This is a place where I don't feel alone

This is a place where I feel at home..."


The Cinematic Orchestra, in To build a home



Um dia quando for grande quero ter uma casa só para mim, dizia Artur (nome fictício). Para que é que queres uma casa apenas para ti? perguntava-lhe Fernando (nome fictício). Porquê? Não posso? ripostava Artur. Claro que podes, mas parece não fazer sentido! disse-lhe Rute (nome fictício). Cá para mim queria ter uma casa para mim e para as minhas amigas, acrescenta. Mas tu nem sequer tens amigas! diz-lhe Catarina (nome fictício). Costumas estar connosco e nem sei se nós somos amigos uns dos outros, refere. Mas é possível sonhar com as coisas, diz Madalena (nome fictício). Lá vez tu com os sonhos, refere Artur. Sim, é possível sonhar as coisas e as casas também. O meu pai é arquitecto e ele sonha as casas antes de as desenhar, conclui.


Artur, Fernando, Rute, Catarina e Madalena são crianças autistas que pertencem ao mesmo grupo de competências sociais. Têm entre nove e doze anos. A Madalena é a mais velha do grupo. Naquela dia uma das actividades era falar do que queriam ser e fazer quando fossem mais crescidos. Uma coisa muito habitual das crianças fazerem. E é interessante perceber que independentemente das crianças estarem ou não dentro do Espectro do Autismo existe toda uma fantasia em torno desta questão de poder vir a viver sozinho ou não. Há algumas crianças, porventura com maior ansiedade de separação que possam ser mais propensas a referir que não vêm razão para saírem de casa dos pais, por exemplo. No entanto, é possível de verificar que apesar destas crianças em particular estarem dentro do Espectro do Autismo, algumas delas desejam vir a viver de uma forma diferente na sua vida adulta. Mas apesar as diferenças, podemos perceber que todas elas têm um projecto para essa altura da vida.


Contudo, muitos de nós que trabalhamos nesta área, assim como os próprios pais, assim como as pessoas autistas adultas, colocam-se muito esta questão da habituação própria das pessoas autistas adultas. Já para não falar das condições em que a mesma habitação é criada. E de todo um conjunto de condicionantes, tais como o contexto de vizinha envolvente por exemplo. E como todas estas cariáveis podem e condicionam o bem estar e a qualidade de vida das pessoas autistas. Mas não há estudos nesta área. E não há em grande parte pela própria escassez de situações reais existentes para o fazer.


Para qualquer um de nós, sabemos que viver numa habitação de boa qualidade e num bairro seguro e sentido como tal, além de ser socialmente coeso, está associado a um bem-estar superior. E como tal, a importância de uma habitação/zona residencial capaz de aumentar o bem estar subjectivo para as pessoas autistas ainda será maior. Atendendo a que muitos deles passarão mais tempo em casa devido às baixas taxas de emprego. Mas também porque alguns do que estão empregados, poderão estar, e ainda mais agora nesta altura, em regime de teletrabalho. Assim como o facto de muitas das pessoas autistas adultas (e não só), preferirem estar mais tempo na sua casa, seja por factores de socialização ou outros, mas também para não se sentirem sobrecarregados a nível sensorial.


Mas ainda assim, e apesar de todas estas importâncias, pouco se sabe sobre a habitação das pessoas autistas adultas. Não é o caso no nosso pais, mas nos EUA e Reino Unido onde há um suporte social mais alargado e diferenciado para as pessoas autistas e para as suas famílias. Por exemplo, a percentagem de dinheiro que é alocado para as despesas com a habitação própria das pessoas autistas adultos, continua a ser usado sem se perceber qual o impacto real que estas medidas estão a ter na qualidade de vida e bem estar das pessoas autistas adultas.


Querermos falar do autismo em todas as fases da vida. Nomeadamente na vida adulta, que é a maior parte da vida de qualquer um de nós. E não abordar as questões da residência autónoma é hipocrisia. Como é que podemos falar de qualidade de vida e bem estar na pessoa adulta quando não estamos sequer a considerar este aspecto fundamental da vida autónoma e independente. E convém dizer que este aspecto não é para ser somente pensado na entrada da vida adulta. É fundamental ter esta perspectiva desde sempre. Ou seja, quando sabemos que a criança ou jovem é diagnosticado com Perturbação do Espectro do Autismo é fundamental considerar a possibilidade da pessoa vir a escolher viver numa habitação própria. Até porque é um direito fundamental de qualquer um de nós.


O lugar onde vivemos é importante. Não é por acaso que depois de sabermos o nome da pessoa e o que ela faz, perguntamos onde é que ela vive. A pergunta não é inocente e diz muito da importância deste espaço a que chamamos Casa, Lar. Claro que podemos ter várias casas ao longo da vida. Até porque vamos mudando, seja por vontade ou necessidade dos pais e depois por nossa própria escolha ou necessidade. Mas a partir da vida adulta passamos a querer escolher o sitio onde vamos viver. Seja na forma como esta casa está construída e o conforto que nos oferece. Mas também porque se encontra localizada em determinado sitio e que favorece as nossas deslocações. Seja para o trabalho ou para questões de lazer, as deslocações, o tempo das mesmas e o fácil acesso a uma rede de transportes é fundamental. Seja para não perder esse tempo tão importante, mas também porque nos devolve uma melhor qualidade de vida.


Quem é que vai dizer ao Artur, Fernando, Rute, Catarina e Madalena que há uma forte probabilidade de não virem a ter habitação própria? É difícil ler estar pergunta, certo? Mas precisamos de ser honestos com a vida das pessoas e trabalhar todos em conjunto para essa mudança.


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