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A happy journey through life*


* #AutismDay2022 . Este ano no dia 2 de abril, o lema para o dia mundial da conscientização do autismo é este, a happy journey through life, uma viagem feliz ao longo da vida!


Aquilo que mais gostava? Uma viagem feliz ao longo da vida!, diz Rafael (nome fictício). A sério? perguntou logo Madalena (nome fictício). Quando podes pedir qualquer coisa e vais pedir isso, uma viagem feliz ao longo da vida, desabafa. Podias ter respondido dinheiro, reclama António (nome fictício). Para quê dinheiro quando podias ser inteligente, refere Júlia (nome fictício). Olha bem para o Rafael, não achas que ele é inteligente o suficiente? pergunta Carlos (nome fictício). E achas que ele é feliz? pergunta novamente. Tinham todos acabado de ver um documentário na BBC sobre a felicidade e decidiram continuar a falar sobre o tema.


Rafael, Madalena, António, Júlia e Carlos são um grupo de adolescentes autistas e que pertencem a um grupo de competências sociais. Neste módulo do programa encontram-se a debater sobre aquilo que pensam que possa ser importante para a sua vida futura. Têm estado a ver um conjunto de documentários e outros materiais que cada um ficou responsável de pesquisar e trazer para que o grupo possa ver e reflectir. Não é de espantar que um deles tenha trazido um documentário cujo título é - What make us happy? And why we want it so badly. Ou seja, o que é que nos faz feliz e porque é que o desejamos tanto. Isto apesar do Rafael ter dito logo no inicio que quando falou disso com os pais eles não acharam que fizesse muito sentido. Eles disseram que a felicidade é importante, mas que há outras coisas bastante mais importantes na vida da pessoa autista, referiu. A seguir houve logo quem tivesse dito que concordava. Até porque as pessoas autistas não são propriamente as pessoas mais felizes. E por que é que achas que as pessoas autistas não são felizes? perguntou Rafael. E tu consegues saber o que é a felicidade? questionou-o imediatamente Júlia. Mas o facto de não sabermos não quer dizer que não o queiramos ser, certo? pergunta António.


Uma coisa é certa, ser, querer ou perceber o que é ser feliz é algo importante. E não é de agora. E uns e outros procuram-na. Ou pelo menos questionam-se. E como é que é esta questão de ser feliz no autismo? E o que é que é considerado para se ser uma pessoa feliz quando se é autista? Alguns poderão rapidamente responder que autonomia e independência será o mais importante para se ser feliz. Principalmente porque dizem que é algo que as pessoas autistas não têm muito, autonomia e independência. Mas será assim tão linear que as pessoas autónomas e independentes sejam ou tenham de ser felizes? Será que pensaríamos o mesmo se não estivéssemos a falar de pessoas não autistas? Até porque há muitas pessoas não autistas e que são autónomas e independentes e que não são ou dizem não se sentir felizes! Como é que interpretaríamos essa questão? Claro que também poderiam dizer que alguém ser e sentir-se mais incluído seria a variável mais importante para se ser feliz. Mas será? Ou então, outros advogariam que o facto da vida ser menos desafiante levaria a que as pessoas autistas fossem felizes. A sério? Pensem bem! Há muitas pessoas que sentem que a vida não é assim tão desafiante e ainda assim não é por isso que dizem ser felizes. Ou então ser mais capaz, ter mais competências, sejam sociais mas também funcionais, isso fará com que a pessoa seja mais feliz. Mas o que é que o facto de ser uma pessoa mais capaz na interacção social e na realização de um conjunto de tarefas quotidianos poderá fazer com que a pessoa seja feliz?


Não estaremos a ser redutores em relação ao que pode causar felicidade na pessoa autista? Não estaremos a ser redutores em relação ao autismo e à pessoa autista? Ou seja, se esta for mais capaz socialmente então já terá com que se contentar para se poder considerar feliz!


O bem-estar emocional e a felicidade têm recebido pouca atenção no campo do autismo.

Quando o foco está no bem-estar, é muitas vezes olhado de uma perspectiva negativa, nomeadamente a falta de bem-estar e qualidade de vida no autismo. É notável que o bem-estar emocional e o prossecução do mesmo, embora sendo altamente valorizado para cada ser humano, têm recebido tão pouca atenção na investigação no espectro do autismo. Por exemplo, os estudos que vão sendo realizados sobre os efeitos de certos tratamentos, raramente encaram o bem-estar como um resultado desejado. Ao invés disso, os efeitos dos tratamentos são avaliados por medições e avaliação de aspectos como o número e o grau dos sintomas da pessoa autista, níveis de funcionamento cognitivo e medições de todo o tipo de competências e comportamentos, em particular as competências sociais. Não que todas estas variáveis não sejam importantes, porque o são. Mas o bem-estar e a qualidade de vida é-o igualmente.


Um outro exemplo possível prende-se com a avaliação que normalmente é feita nos resultados que ocorrem no autismo. São várias as designações usadas, tais como resultados muito bons, bom, médio, baixo e muito baixo. Sendo que de acordo com estes critérios, um resultado muito bom, por exemplo, significa viver independentemente (i.e., sozinho ou com um parceiro), sendo empregado ou estando no ensino superior e tendo uma vida (próxima) do normal, incluindo ter amigos. Enquanto que um resultado muito mau significaria não ter amigos, sem autonomia, precisar de cuidados intensivos e de alto nível em todos os aspectos de funcionamento. Então, os critérios para o sucesso na vida focam-se exclusivamente nos níveis de independência e funcionamento adaptativo, não na qualidade de vida e, certamente, não sobre a experiência pessoal do bem-estar emocional.


E se alguns pensam, porque já o fizeram, em usar instrumentos de auto-preenchimento para avaliar a qualidade de vida, percepção subjectiva de bem-estar, etc. Instrumentos esses que foram testados em população não autista, e que julgam ser adaptados para serem igualmente usados na população autista. Talvez seja necessário reflectir e de forma conjunta com as pessoas autistas sobre este aspecto. E isto não é questão única, porque o mesmo ocorre quando se procura usar instrumentos de auto-preenchimento para avaliar a ansiedade, depressão e outros constructos psicológicos. Até porque são várias as pessoas autistas que vão sentir dificuldade em compreender as afirmações que estão a ser colocadas nestes questionários e em poder responder de forma adequada de acordo com aquilo que verdadeiramente sentem. O que é que significa propriamente um efeito alegre? Como é que eu posso ver isso? Quantas vezes é muitas vezes? Todos os dias? Todas as semanas? Estas e outras questões são exemplo do que pode constituir uma não adequação do instrumento para avaliar aquilo a que se propõem junto das pessoas autistas.


Durante séculos, a felicidade tem sido vista como um componente essencial na vida humana. Já Aristóteles acreditava que a felicidade era o grande motivador das escolhas e ações das pessoas. Mais recentemente, a ONU reconheceu a procura da felicidade como um importante objectivo humano, aprovando uma resolução declarando o dia 20 de março o Dia Internacional da Felicidade. Na verdade, a maioria das pessoas quer se sentir feliz. No entanto, algumas evidências sugerem que quanto mais as pessoas valorizam a felicidade, menos felizes são. Por isso, independentemente da importância da felicidade e da procura da mesma. Parece fundamental procurar compreender o que será esta para a pessoa autista. E poder deixar de insistir no que é ou não é felicidade, bem estar e qualidade de vida para a pessoa autista, porque assim o determinamos.



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